Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros

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Pacientes Distonía

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Hola, soy el primero en hablar, espero estar en el lugar correcto.... Tengo distonía cervical y cuanto más dura, más afecta a mi vida diaria. Siento que la gente me mira, que las chicas que conozco no me miran mucho.... ¿Está en mi cabeza o tú también tienéis esa sensación?

Muchísimas gracias,

thybow_

Inicio de la discusión - 21/3/19

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros

• Animadora de la comunidad
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@Abdelaziz@pitiflu‍ ¿sentís que la gente os mira? ¿tenéis la misma sensación que @thybow_‍ ?

Un saludo,
Andrea

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Sí, a mi me afecta a los ojos (blefaroespasmos) pero noté que se reduce cuando YO me expreso: así que hablo, canto, etc. todo lo que puedo y si siento que alguien no me quita los ojos de encima, yo misma bromeo sobre el tema ;-)

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Si a mí me afecta al cuello hago movimientos de derecha a izquierda sobre todo con el estres o el cansancio.me duele mucho

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Hola DistoNia, 

Yo tb tengo blefaroespasmos severos, desde hace 2 años y medio. A ti te funciona la  toxina botulinica?  A mí ya no..

Un saludo a todos

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Llevo más de cinco años poniendome toxina y no me hace nada . ahora estoy tomando corticoides y me alivia algo aunque procuro  tomar lo menos posible ya q no soy muy partidario de pastillas pero cuando no puedo más pues ..... pufffffff . saludos    Óscar

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Hola Óscar, 

A mí me hizo un poquito de efecto al iniciar el tratamiento hace 2 años y medio. Ahora ya nada. Estoy de baja. Tu puedes trabajar? Pq yo ni conducir, me cuesta leer y caminar si no voy  acompañada. Además tengo una fotobia tremenda. No me Quito las gafas de sol en todo el día. Me está invalidando la vida. Me estoy planteando solicitar la invalidez . Conoces de alguien que haya solicitado la invalidez y se la hayan concedido? Creo de entrada, las deniegan todas..

Estoy tomando antiespasmodicos y otra pastilla para dormir. Voy chutada todo el día. No quiero estar así.. Cómo nos pueden tener así?

Muchas gracias por tu respuesta 

Un saludo

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Hola.trabajar trabajo muy limitado pero no me queda otra aunque cada vez estoy peor nose si se podría pedir una invalidez pero lo estoy pensando tengo treinta años cotizados....... Aty tet afecta a la vista pero de q manera ves mal o como ves ? Yo tengo temblores en las manos izquierda y cuello y mucho dolor. Un saludo. Óscar

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Hola Óscar,  

Sólo tengo blefaroespasmos,  pero me provocan una ceguera funcional y mucho dolor por las contracciones vigorosas y persistentes. No puedo abrir los párpados cuando quiero. Ya he tenido varios accidentes domésticos.  Por la calle tengo que salir acompañada.  Me está invalidando la vida. Llevo de baja 3 meses, tb tengo 30 años cotizados y soy veterinaria. Me pusieron botox hace 15 días y la mejoría es d un 10- 15 %, esto y nada..es lo mismo. La verdad es que estoy un poco desesperada.  Es una enfermedad muy dura.  Además ahora ya tengo una depresión pq no veo mejora y en 3 años he ido empeorando poco a poco. 

En un mes vuelvo al neurofisiologo, a ver...

Te ponen botox a ti tb? O que tratamiento te ponen?

Un saludo 

Cati 

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Hola Cati.ami me ponen botox desde hace seis años cada tres meses pero no me hace nada tomo rivotril dos veces al día pero es para los espasmos no es para el dolor para ese tomo Tramadol y me alivia un poco .yo también cojo depresión hay días q me dan ganas de mandar todo ha la porra  pero aguanto cómo puedo.dices que vas al neurofisiologo que es eso un fisio??  Has pensado ir a clínica de Pamplona yo fuy y allí me sacaron lo que tenía . saludos. Óscar

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