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Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros

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Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros

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Usuario desinscrito

4/3/19 a las 10:42

Hola, soy el primero en hablar, espero estar en el lugar correcto.... Tengo distonía cervical y cuanto más dura, más afecta a mi vida diaria. Siento que la gente me mira, que las chicas que conozco no me miran mucho.... ¿Está en mi cabeza o tú también tienéis esa sensación?

Muchísimas gracias,

thybow_

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PabloCastillo

6/11/22 a las 21:41

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@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros https://www.carenity.es/foro/distonia/vivir-con-distonia-focal/tengo-distonia-cervical-y-sufro-a-causa-de-las-35098 2022-11-06 21:41:28

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AndreaB

Animadora de la comunidad

21/3/19 a las 14:26

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AndreaB

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@Abdelaziz‍ @pitiflu‍ ¿sentís que la gente os mira? ¿tenéis la misma sensación que @thybow_‍ ?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

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18/4/19 a las 13:00

Sí, a mi me afecta a los ojos (blefaroespasmos) pero noté que se reduce cuando YO me expreso: así que hablo, canto, etc. todo lo que puedo y si siento que alguien no me quita los ojos de encima, yo misma bromeo sobre el tema ;-)

Burgos

20/12/19 a las 17:36

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Si a mí me afecta al cuello hago movimientos de derecha a izquierda sobre todo con el estres o el cansancio.me duele mucho

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PabloCastillo

6/11/22 a las 21:41

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@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

Nuriss

Editado el 8/12/22 a las 7:57

Nuriss

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Tengo distoníá cervical.

Balde10

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Sí, tienes razón

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Pablovsky

23/12/19 a las 18:59

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Hola DistoNia,

Yo tb tengo blefaroespasmos severos, desde hace 2 años y medio. A ti te funciona la toxina botulinica? A mí ya no..

Un saludo a todos

Burgos

24/12/19 a las 12:48

Burgos

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Llevo más de cinco años poniendome toxina y no me hace nada . ahora estoy tomando corticoides y me alivia algo aunque procuro tomar lo menos posible ya q no soy muy partidario de pastillas pero cuando no puedo más pues ..... pufffffff . saludos Óscar

Pablovsky

24/12/19 a las 13:21

Pablovsky

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Hola Óscar,

A mí me hizo un poquito de efecto al iniciar el tratamiento hace 2 años y medio. Ahora ya nada. Estoy de baja. Tu puedes trabajar? Pq yo ni conducir, me cuesta leer y caminar si no voy acompañada. Además tengo una fotobia tremenda. No me Quito las gafas de sol en todo el día. Me está invalidando la vida. Me estoy planteando solicitar la invalidez . Conoces de alguien que haya solicitado la invalidez y se la hayan concedido? Creo de entrada, las deniegan todas..

Estoy tomando antiespasmodicos y otra pastilla para dormir. Voy chutada todo el día. No quiero estar así.. Cómo nos pueden tener así?

Muchas gracias por tu respuesta

Un saludo

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edgarmax

Editado el 11/2/23 a las 1:09

edgarmax

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@Pablovsky Hola que tal,

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Burgos

26/12/19 a las 11:32

Burgos

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Hola.trabajar trabajo muy limitado pero no me queda otra aunque cada vez estoy peor nose si se podría pedir una invalidez pero lo estoy pensando tengo treinta años cotizados....... Aty tet afecta a la vista pero de q manera ves mal o como ves ? Yo tengo temblores en las manos izquierda y cuello y mucho dolor. Un saludo. Óscar

Pablovsky

27/12/19 a las 11:21

Pablovsky

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Hola Óscar,

Sólo tengo blefaroespasmos, pero me provocan una ceguera funcional y mucho dolor por las contracciones vigorosas y persistentes. No puedo abrir los párpados cuando quiero. Ya he tenido varios accidentes domésticos. Por la calle tengo que salir acompañada. Me está invalidando la vida. Llevo de baja 3 meses, tb tengo 30 años cotizados y soy veterinaria. Me pusieron botox hace 15 días y la mejoría es d un 10- 15 %, esto y nada..es lo mismo. La verdad es que estoy un poco desesperada. Es una enfermedad muy dura. Además ahora ya tengo una depresión pq no veo mejora y en 3 años he ido empeorando poco a poco.

En un mes vuelvo al neurofisiologo, a ver...

Te ponen botox a ti tb? O que tratamiento te ponen?

Un saludo

Cati

Burgos

27/12/19 a las 12:09

Burgos

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Hola Cati.ami me ponen botox desde hace seis años cada tres meses pero no me hace nada tomo rivotril dos veces al día pero es para los espasmos no es para el dolor para ese tomo Tramadol y me alivia un poco .yo también cojo depresión hay días q me dan ganas de mandar todo ha la porra pero aguanto cómo puedo.dices que vas al neurofisiologo que es eso un fisio?? Has pensado ir a clínica de Pamplona yo fuy y allí me sacaron lo que tenía . saludos. Óscar

Pablovsky

27/12/19 a las 19:13

Pablovsky

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Hola Óscar,

A ver, no acabo de entender, que es lo que te sacaron en la clínica de Pamplona? El diagnóstico??

Mi diagnóstico lo tengo clarísimo. Son blefaroespasmos francos. Lo que no me sirve es el tratamiento, que es el botox.

También tomo Rivotril, relajantes musculares y un antidepresivo.

Lo que necesito es un tratamiento efectivo contra los blefaroespasmos.

Saludos

Cati

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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