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Pacientes Distonía
Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros
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Pablovsky
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Óscar,
El neurofisiológo es el que últimamente me infiltra el botox. Antes me la ponía un oculista. Ahora me la pone el neurofisiológo!!
Quien te la infiltra a ti?
Saludos
Cati
Burgos
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Hola Caty. Te comentaba lo de Pamplona por si avían sacado algún tratamiento o medicamento nuevo para tu caso ya que ese hospital es de los más preparados para estos casos según tengo entendido.espero no te haya ofendido. Nada ami me pincha una neuróloga concretamente se llama Ester cubo tiene un montón de premios por su prestigio incluso viene gente de fuera a pincharse aquí pero por muchos premios que tenga a mí no me ha hecho nada. Saludos Óscar
Pablovsky
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Hola Óscar,
No me has ofendido para nada. En absoluto , y te agradezco que me comentaras lo d Pamplona. Simplemente no entendía que era lo que te habían sacado.
He mirado en toda España, a través de familiares médicos que tengo, y de momento solo está el botox, que no es la panacea, es que no hay nada más. Por lo visto la respuesta es individual y totalmente aleatoria. La mejoría es transitoria y por horas. De momento estoy con más antiespasmodicos, más relajantes musculares, que lo único que hacen es hacerme dormir todo el día, y los espasmos desaparecen cuando se duerme. Pero esto no es vida.
Te quería comentar que solicité ayuda psicológica al Feder y me han mandado un mail, Si quieres puedes contactar con ellos, vía presencial, on line y telefónica. Sólo por si te interesa.
Si me das tu e mail, te puedo reenviar el correo que me mandó el Feder
Como te encuentras ahora?
Un saludo desde Mallorca
Cati
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Pablovsky
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Yo lo recivi gracias
Feliz Navidad y q el año próximo Dios nos de un poquito de salud .. Óscar
Pablovsky
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
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Hola, soy el primero en hablar, espero estar en el lugar correcto.... Tengo distonía cervical y cuanto más dura, más afecta a mi vida diaria. Siento que la gente me mira, que las chicas que conozco no me miran mucho.... ¿Está en mi cabeza o tú también tienéis esa sensación?
Muchísimas gracias,
thybow_