Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Pacientes Distonía

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros


Publicado el

Feliz Año Nuevo !!

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros


Publicado el

Feliz año y Que nos valla un poquillo mejor.🌹

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros


Publicado el

aquì por fìn encuentro un sitio donde veo gente con mi misma enfermedad me llamò  Javier soy de Astùrias y no he visto a nadie en el foro que se haya operado me encantarìa poder hablar con alguien sobre esto que nos pasa y si hay alguien por hay que se haya operado de una dìstonìa focal y que le haya servido de algo a mì no

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros


Publicado el

Hola soy nueva en este foro quería que alguien me pudiese dar información porque tengo desde hace 10 años un blefaroespasmo y ahora una distonía en el párpado derecho que me deja el párpado totalmente caído y estoy empezando a tenerla también en el izquierdo necesito si alguien me puede dar o recomendar algún médico porque mis neurólogos me recomiendan que me haga la idea de que puedo quedarme así 

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros


Publicado el

hola amiga Yolanda yo tambièn soy nuevo ya ves que nos apuntamos el mismo dìa pero hay una chica llamada por aquì pimpinela que es enfermera y me ha propuesto unirme a un grupo de facebook yo ahora mismo no tengo cuenta pero quizàs me haga una para unirme a su grupo dice que somos gente toda con estos tipos de enfermedades y que ella se ha encargado de investigar si hay avances o no en nuestra enfermedad yo tambièn he recibido esta semana pasada una muy mala noticia porque cada vez soy menos estable y como hace bastantes años tuve vèrtigo puès me mandaron al otorrino y este me dijo que no tenìa nada que ver ni con mi antiguo vèrtigo ni con la bajada de audiciòn ni de vista que he tenido ultimamente que era todo por la distonìa y lo mismo que a tì te dijeron que esto irà a màs osea soy un simple paciente excamionero y por desgracia no te puedo decir màs apuntemonos a ese grupo de facebook que las penas compartidas parecen menos y al menos nos comunicaremos con gente que quizàs nos entienda mejor.

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros


Publicado el

Hola, mi nombre es Francisco José y necesito ayuda, ahora mismo tengo a mi hijo de 13 años ingresado porque ayer después de que el viernes pasado tuviese que traérmelo del instituto por movimientos involuntarios del cuello y brazo y encontrarse mareado, tuve que volver a traérmelo pero esta vez peor, le pasa en todo el cuerpo, cuando se tranquiliza se le pasan en poco rato, el dice que a veces los puede controlar un poco y otras veces no. Le han hecho un encefalograma y el resultado es bueno, mañana creo que le van a hacer una resonancia, pero la doctora está pensando que puede ser psicológico, no quiero cerrarme a ninguna posibilidad, pero no creo que sea este tipo de problema. No tenemos antecedentes familiares con esta enfermedad, pero sí que hace un año y medio más o menos tuvo un problema con un medicamento para los gases, perdió el control de su cuello y se le retorció hacia atrás, un susto muy grande, pero en urgencias se dieron cuenta rápidamente del problema y le dieron el antagonista y se le pasó. Otra cosa que os puedo comentar es que suele sufrir tirones musculares con frecuencia.

Agradecería que me comentarais si es posible que sea esta la enfermedad que tenga y me comentéis como son exactamente vuestras dolencias para poder compararlas ya que al tratarse de un niño, el ni sabe explicarse debidamente y no termino de comprender bien lo que le pasa

Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros


Publicado el

PUEDE SER, algún tipo de DISTONÍA....

Pero te advierto que ello lo debe diagnosticar un neurólogo habituado a tratar TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO. 

Otra de las grandes barreras de muchas DISTONÍAS es que en  muchas pruebas neurológicas no se reflejan y por tanto dificultan mucho el diagnóstico. 

Si te parece, envíame un mensaje privado.

Aquí figuro como Pimpinela. 

Saludos.  

Discusiones más comentadas