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Pacientes Distonía
Tengo distonía cervical y sufro a causa de las miradas de otros
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Burgos
Burgos
Última actividad en 18/6/23 a las 19:25
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14 comentarios publicados | 11 en el foro Distonía
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Amigo
Feliz año y Que nos valla un poquillo mejor.🌹
josejaviergomez
josejaviergomez
Última actividad en 15/7/21 a las 20:40
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Explorador
aquì por fìn encuentro un sitio donde veo gente con mi misma enfermedad me llamò Javier soy de Astùrias y no he visto a nadie en el foro que se haya operado me encantarìa poder hablar con alguien sobre esto que nos pasa y si hay alguien por hay que se haya operado de una dìstonìa focal y que le haya servido de algo a mì no
YolandaBarranco
YolandaBarranco
Última actividad en 29/8/20 a las 15:01
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Explorador
Hola soy nueva en este foro quería que alguien me pudiese dar información porque tengo desde hace 10 años un blefaroespasmo y ahora una distonía en el párpado derecho que me deja el párpado totalmente caído y estoy empezando a tenerla también en el izquierdo necesito si alguien me puede dar o recomendar algún médico porque mis neurólogos me recomiendan que me haga la idea de que puedo quedarme así
josejaviergomez
josejaviergomez
Última actividad en 15/7/21 a las 20:40
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Explorador
hola amiga Yolanda yo tambièn soy nuevo ya ves que nos apuntamos el mismo dìa pero hay una chica llamada por aquì pimpinela que es enfermera y me ha propuesto unirme a un grupo de facebook yo ahora mismo no tengo cuenta pero quizàs me haga una para unirme a su grupo dice que somos gente toda con estos tipos de enfermedades y que ella se ha encargado de investigar si hay avances o no en nuestra enfermedad yo tambièn he recibido esta semana pasada una muy mala noticia porque cada vez soy menos estable y como hace bastantes años tuve vèrtigo puès me mandaron al otorrino y este me dijo que no tenìa nada que ver ni con mi antiguo vèrtigo ni con la bajada de audiciòn ni de vista que he tenido ultimamente que era todo por la distonìa y lo mismo que a tì te dijeron que esto irà a màs osea soy un simple paciente excamionero y por desgracia no te puedo decir màs apuntemonos a ese grupo de facebook que las penas compartidas parecen menos y al menos nos comunicaremos con gente que quizàs nos entienda mejor.

Usuario desinscrito
Hola, mi nombre es Francisco José y necesito ayuda, ahora mismo tengo a mi hijo de 13 años ingresado porque ayer después de que el viernes pasado tuviese que traérmelo del instituto por movimientos involuntarios del cuello y brazo y encontrarse mareado, tuve que volver a traérmelo pero esta vez peor, le pasa en todo el cuerpo, cuando se tranquiliza se le pasan en poco rato, el dice que a veces los puede controlar un poco y otras veces no. Le han hecho un encefalograma y el resultado es bueno, mañana creo que le van a hacer una resonancia, pero la doctora está pensando que puede ser psicológico, no quiero cerrarme a ninguna posibilidad, pero no creo que sea este tipo de problema. No tenemos antecedentes familiares con esta enfermedad, pero sí que hace un año y medio más o menos tuvo un problema con un medicamento para los gases, perdió el control de su cuello y se le retorció hacia atrás, un susto muy grande, pero en urgencias se dieron cuenta rápidamente del problema y le dieron el antagonista y se le pasó. Otra cosa que os puedo comentar es que suele sufrir tirones musculares con frecuencia.
Agradecería que me comentarais si es posible que sea esta la enfermedad que tenga y me comentéis como son exactamente vuestras dolencias para poder compararlas ya que al tratarse de un niño, el ni sabe explicarse debidamente y no termino de comprender bien lo que le pasa
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Usuario desinscrito
Porque yo logré la desaparición de mi Distonía encontrando las causas
reales, solucionándolas y reprogramando mi mente para que volviera a
recuperar el control de mi cuerpo para siempre. Conozco el patrón de
aparición las causas reales y cómo resolverlas, si alguien quiere saber
más que contacte conmigo en info@institutoreingenieriadelavida.com
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Pimpinela
Pimpinela
Última actividad en 20/5/23 a las 13:55
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Explorador
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Amigo
PUEDE SER, algún tipo de DISTONÍA....
Pero te advierto que ello lo debe diagnosticar un neurólogo habituado a tratar TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO.
Otra de las grandes barreras de muchas DISTONÍAS es que en muchas pruebas neurológicas no se reflejan y por tanto dificultan mucho el diagnóstico.
Si te parece, envíame un mensaje privado.
Aquí figuro como Pimpinela.
Saludos.
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Fernando.Pereyra
Fernando.Pereyra
Última actividad en 19/11/22 a las 15:11
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Explorador
@Pimpinela Hola buenos noches, le hablo de Montevideo UruguayConsulta como curar la distonia cervical estoy muy molesto y no puedo hacer vida normal tengo 36 años
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Usuario desinscrito
Todas las distonías responden al mismo patrón de aparición cuyas causas reales no son físicas, por eso a mí y a todas las personas con las que trabajo mejoran y pueden lograr que en tres meses consigan remisiones y mejoras permanentes, luego hay que cuidar nuestra salud emocional para que no vuelva.
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Fernando.Pereyra
Fernando.Pereyra
Última actividad en 19/11/22 a las 15:11
Registrado en 2022
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Explorador
Hola buenos noches, le hablo de Montevideo Uruguay
Consulta como curar la distonia cervical estoy muy molesto y no puedo hacer vida normal tengo 36 años
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Fernando.Pereyra
Fernando.Pereyra
Última actividad en 19/11/22 a las 15:11
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Explorador
Hola que tal estoy sufriendo de distonia cervical, tu pudiste encontrar la cura?
Maria_Jones88
Maria_Jones88
Última actividad en 25/4/24 a las 17:29
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27 comentarios publicados | 1 en el foro Distonía
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Usuario desinscrito
Hola, soy el primero en hablar, espero estar en el lugar correcto.... Tengo distonía cervical y cuanto más dura, más afecta a mi vida diaria. Siento que la gente me mira, que las chicas que conozco no me miran mucho.... ¿Está en mi cabeza o tú también tienéis esa sensación?
Muchísimas gracias,
thybow_