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Pacientes Distonía

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Temática de la discusión



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Hola,

¿Tenéis distonía o conocéis a alguien que la padezca? ¿qué tratamiento estáis siguiendo? ¿es efectivo?

Desde hace un tiempo, siento que mi tratamiento no funciona, o más bien, no hace nada, por lo que me gustaría saber si hay más gente como yo.

Un saludo

Inicio de la discusión - 27/3/19

Tratamiento de la distonía


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Os a cambiado la vida

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Tengo distonía cervical desde noviembre de 2018 y es una enfermedad difícil de sobrellevar

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En diciembre me pusieron la primera dosis de toxina botulínica, pero es una dosis de contacto, según me han comentado, por lo que no notas ningún efecto

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Yo llevo 2 años y poco m a echo

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Y a mi m pinchan bastante dosis y ahora noto algo  pero m querían operar perro yo n quiero  es peligroso 

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Mi madre también padece distonía cervical, y el Botox tan poco le hace mejorar, como mucho una semana y poco , le dura el efecto del pinchazo, no parece muy efectivo, pero la operación estoy con jordilozano1975  también nos da miedo 

Tratamiento de la distonía


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Yo no sé si tengo distonía de algún tipo o no . Pero últimamente tenía un movimiento de brazos y piernas que era imposible dormir . Empecé con los brazos , hasta el punto de sentarme en la cama involuntariamente. Ahora sólo me da alguna vez al día , o incluso ninguna. Pero cuando lo hace , es increíblemente fuerte. 

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@jordilozano1975  Hola apenas hoy estoy en este chat, te cuento mi historia soy de Venezuela mi madre de 57 años padece de esta terrible enfermedad desde hace 19años alla tenia un control de cada tres meses pinchazos de botox, pues hasta ahora nada de mejoria, en en año 2014 la querian intervenir quirurgicamente luego el doctor se nego,  indico que era un procedimiento muy peligroso . segun lo que he investigado en una asociacion que existe en Venezuela llamada Fundacion Distonia Venezuela, lo puedes buscar en instagram ellos alli endican que hay que tener mucha paciencia con personas que tengan esta enfermedad ya que es degenerativa y por ende las personas con esta condicion suelen entrar en ataques de depresion , te digo por experiencia propia , debes mantenerte activa, realizar ejercicios de relajacion o tratar de realizar una actividad complementaria. Es realmente doloroso ver como mi madre decae dia tras dia pero no se lo hago saber ... solo me queda hacerla feliz y sobre todo que se sienta amada eso es la prioridad el apoyo y amor familiar vale mas que miles de pinchazos ..Un saludo..!

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• Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas !

¡Muchas gracias por responder a las dudas de @thybow_‍ ! No dudéis en visitar la siguiente discusión sobre el Botox: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/los-tratamientos-para-la-distonia-focal/os-inyectais-toxina-botulinica-botox-35099

Un saludo,
Andrea

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