Diagnóstico y aceptación, ¡empezamos el trayecto!

Buenos días amigos, 

Creo interesante compartir este artículo por aquí,  todos pasamos por el mismo trance de diagnóstico y aceptación de las nuevas circunstancias que se nos presenta. Las patología neurológicas tienen la mayoría algunas cosas en común, entre ellas, suelen ser crónica por lo que su diagnóstico y aceptación suelen tener los mismos principios...

Espero sea útil e interesante 

Fuente de Información: Neurofriendly.org 

Fecha : Marzo 2023

Mucho ánimo y  fuerza a todos

DIAGNÓSTICO Y ACEPTACIÓN

¡¡EMPEZAMOS EL TRAYECTO!!

En el artículo de resiliencia y creatividad publicado el mes pasado, hablábamos de dos etapas dentro de nuestra batalla particular con el Parkinson como enfermedad crónica neurodegenerativa. Entre ellas, una etapa de aceptación. Etapa imprescindible pasar para seguir en la lucha eficientemente. 

Esta etapa, empieza días o meses (a veces años) después del fatídico diagnóstico, período dónde la rabia , la indignación, la tristeza e incluso la negación del mismo te domina. Te ronda mucho por la cabeza la posibilidad de un error médico, sobretodo si, cómo es mi caso, no tienes ningún antecedente familiar.  

Con este panorama y en pleno proceso de «duelo», decidí seguir las recomendaciones médicas de intentar llevar una vida normal. Sin pensarlo mucho, al día siguiente me fui a trabajar cómo si no hubiese pasado nada. Con la cabeza fría pero por dentro, el corazón destrozado..

Con mucha sinceridad, os digo que no fui capaz de decirlo en el trabajo hasta meses después, a pesar de que eran ya muy visibles los síntomas. Un avance importante, debido a los dos años y medio que estuve rondando por la sanidad privada en la especialidad de traumatología (¡quién iba a pensar que tenía una patología neurológica!). El médico generalista  y los especialistas que me trataban en ese momento,  no barajaron tampoco esta hipótesis. No les culpo, era muy joven ( 35 años  ) y no temblaba. Mis síntomas principales, eran muchos dolores, torpeza en la mano izquierda y rigidez general. Eso de que el Parkinson no duele… ¡MENTIRA!, duele y mucho.

Los últimos meses, empecé a tener pérdida del centro de gravedad con inclinación del cuerpo hacia atrás, andando de forma rara. Esto fue lo que empezó a alarmar a mis profesionales y desviar mi caso para su estudio, al área de  neurología…. ¡Fue fulminante!, sólo con una primera exploración en consulta, se dio el diagnóstico, que se confirmó posteriormente, con las pruebas de descartes típicas en estos casos. Acción profesional muy acertada y de gran ayuda, sin duda.  Por fin sabía lo que tenía y  mi caso iba a ser tratado por la especialidad correcta.  (Neurología- Unidad de Trastornos de Movimientos

ETAPA DE ACEPTACIÓN 

Sentimientos puros parkinsonianos

Etapa de muchas dudas, muchas preguntas sin respuestas, mucho miedo a un mundo obligado que se abre ante nosotros y en el que, a priori, no ves salida ni luz que te ilumine. Sientes estar metida en tierras muy fangosas que te atrapan y tiran de tí hacia un agujero muy profundo y oscuro de difícil solución. En definitiva, mucho agobio y  desesperación envuelve nuestra mente.

Tenemos que tener en cuenta que es algo normal, somos humanos y ante cualquier circunstancia así, la reacción será siempre la misma pero os diré que, no es el miedo el mayor de nuestros problemas, sino el saber conquistarlo.

EN ESTA VIDA, LA MÁS  DURA Y DIFÍCIL BATALLA,  ES LA CONQUISTA DE UNO MISMO

Puntos importantes que pueden ser de ayuda

 Según mi experiencia, a continuación detallo algunas cosas que me han ayudado y me atrevo a recomendar:

-NO CENTRAR tu vida en el Parkinson.  Sólo debe ser una » mochila» que tenemos que llevar obligatoriamente a cuestas y como tal , tenemos que conseguir caminar con ella ( ese sería un objetivo  ).

-COMPARTE con tus más allegados la situación. Te va a quitar parte de presión .. 

-SOCIALIZA con compañeros afectados ya sea on line o de forma personalizada a través de Asociaciones de Pacientes, te va a ayudar mucho, no sentirse sólo da fuerza moral…

-FOMENTA LA RESILIENCIA con cosas que te emocionen y dentro de tus limitaciones.. LA CREATIVIDAD,  es una gran aliada, hace que tu cerebro se divierta, es la » gasolina » de este órgano tan majestuoso. 

-HAZ DEPORTE adaptado a tu condición física, si éste lo realizas en plena naturaleza y con amigos, mejor que mejor.

-COMPARTE con tu especialista cualquier información  que obtengas de la enfermedad por otro medios a modo de confirmación,  tendemos mucho a navegar por la Red y no todos los sitios son   fiables y con información contrastada.

-COMPARTE  miedos e inquietudes con tu especialista, está para ayudarnos y la confianza entre ambos nos fortalecerá ante adversidades futuras.

Por último, os diré que a mí, me costó los primeros 5 años pasar esta etapa. Confieso, no soy persona de llevar un  »  cartel » en la frente en  mi vida cotidiana pero sí en determinados momentos, necesito hablar de ello, participar / colaborar en proyectos adheridos fuera de mi entorno, lo hago con mucho entusiasmo….

Con serenidad, paciencia pero con esperanza, se consigue. 

¡¡ MUCHO ÁNIMO  !!

UNSUEÑO, UN DESEO Y ALGO DE ESPERANZA, SON FACTORES QUE MUEVEN LA FUERZA DE VOLUNTAD DE LAS PERSONAS

( cuéntanos tu experiencia, tu pensar, inquietudes… )

MES DE ABRIL, MES RELEVANTE PARA EL COLECTIVO. 

 Por último, os diré que empezamos  un mes importante para el colectivo, lleno de reivindicaciones en las que todas las Entidades asociadas a dicho colectivo, pacientes,  cuidadores y demás, gritamos fuerte nuestra existencia y nuestras necesidades. ¿Te unes?

( Día 11 de Abril, día Mundial del Párkinson )

El grupo PINTURA COMO TERAPIA junto con Neurofriendly.org no íbamos a ser menos y ponemos nuestro granito de arena con arte y una nueva exposición,  con nuevas obras y un nuevo estilo. ¿Te unes?

Por otra parte, informamos que el grupo está trabajando para  próximas exposiciones (últimos de año), la posibilidad de incorporar a un artista invitado en nuestros eventos, cumpliendo así uno de nuestros objetivos,  promocionar el arte dentro del colectivo: 

-Si eres afectado directo de la Enfermedad y tienes dotes artísticas, puedes mandar tu solicitud con algunas fotos de tus obras a  cualquiera de estas direcciones: mmlorido@gmail.com (Mar Lorido),  radypross@hotmail.com ( Miguel  Sanz  ) o bitxoarl@gmail.com  ( Almudena Ramos ).

De todas las solicitudes que se reciban, se elegirá a un candidato para cada evento intentando así, expander al máximo las oportunidades y el arte dentro del colectivo….

Por último, si deseas conocernos personalmente, PINCHA AQUÍ dónde puedes obtener más información del evento:

¡¡¡ Os esperamos  !!!🖐

Enlace del artículo original :

https://neurofriendly.org/2023/03/30/diagnostico-y-aceptacion/

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