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Pacientes Enfermedades neurologicas
Mi pareja tiene epilepsia: experiencias y consejos de ayuda
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 14/9/25 a las 13:01
Registrado en 2025
87 comentarios publicados | 3 en el foro Enfermedades neurologicas
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Hola @Magdas87 :
Gracias por abrir tu corazón y compartir una situación tan difícil. Acompañar a una persona con epilepsia, y todavía más si esas crisis son muchas veces nocturnas y frecuentes, puede generar un gran impacto emocional y físico en los familiares. Es normal sentirse en un estado de alerta constante y que el descanso se vea afectado. Desgracidamente, muchos cuidadores viven experiencias parecidas. ¡Compartámoslas par ayudarnos!
Invito a los miembros a responderte: @gema47 @bealopez @lucero @guidma8 @richard @Shatky @lorquina87 @austria @Noeliabionic @antonio luis delgado @dotcom @asperger @Mar25 @RECUERO @jokine @tchadienne @alla camps @jlopezfa @rafkanom @caribe59 @fran6ko @Bafy888 @Don Miquel @liva88 @alíciatagparis @Chispita @Teresa74 @Ale020794 @auxibio @Ignaciodelachica @Susananana @PilarGascon @vivonska @ManuelAgustín @elisenda1 @J.Goñi @carlos45 @merball @marsonsa @Druida @quetzal @cordobesacordobesa @finoli @Elviramartinez @Erikaale @Franpp @Maysua @Imphinity @Pilarcruz @Thorias @vrivara @Lumyta @ramonfont @Virgo82 @DamaAvila @Montseloureiro @Alba30 @Vero48 @Laura19 @Ana78d @angelavs @Maria71 @raf321 @Antoblz @Martru @ClaudiaMGM @VerónicaFerrer @ajafaifa @voytajao @FranciscoRodríguezConsuegra @CristinaCG @mujeralteclado @Kimbokitty @Cote1987 @MABEL.M @Esperando17 @MRFLORES @ESTEFANIADG @RobertoLendech @Virginia. @Rebekaritz @Auxy1981 @Cristinamayo @RodrigoMedel @MendozaMG @monigar @DanielDinar @Panchita @Flagu1970 @Luzdivina @Jeyllo @Anita7 @Sandy75 @Diana1980 @KarolynnaMaquedanoVaquerizo @17698499e @Gabrielamp @JasminEsquerre @David2025 @Magdas87
¿Cómo habéis vivido las noches cuando las crisis de vuestro ser querido son más frecuentes y os impiden descansar bien?
¿Qué estrategias personales o rutinas os han ayudado a sobrellevar la ansiedad y el cansancio como cuidadores?
¿De qué manera habéis encontrado un equilibrio entre acompañar a vuestro familiar y cuidar de vuestra propia salud y bienestar?
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Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Magdas87
Magdas87
Última actividad en 14/9/25 a las 12:13
Registrado en 2025
Cercano a un paciente, Epilepsia desde 2025
1 comentario publicado | 1 en el foro Enfermedades neurologicas
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Explorador
Hola a todos,Estoy pasando por una situación muy difícil y necesito compartirlo con alguien que quizás esté viviendo algo parecido.Mi pareja tiene epilepsia con crisis focales complejas, refractarias al tratamiento. Desde hace unos 6 meses no duerme bien, son crisis siempre nocturnas y yo vivo en un estado de alerta constante, con muchísima angustia y trauma. Me cuesta descansar, porque estoy pendiente de cada movimiento o sonido por miedo a que le ocurra una crisis nocturna.Quisiera saber si alguien que acompañe a una persona con crisis nocturnas tiene alguna estrategia, recomendación o experiencia que le haya ayudado a sobrellevar este desgaste y a encontrar alguna manera de acompañar mejor sin dejar la salud propia en el camino.Les agradecería mucho cualquier palabra, consejo o recurso que me puedan dar.Gracias de corazón por leerme.