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Pacientes Enfermedades neurologicas
LA RESILIENCIA: CLAVES PARA MEJORARLA * NO TE RINDAS*
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Alerones
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Hola,
Gracias por compartir estas palabras.
Totalmente de acuerdo sobre la resiliencia, entrenandola es más fácil recorrer el camino.
Entrenarla cuesta muchísimo, hay que tener paciencia y constancia y con gente ejemplar es la mejor medicina. También cuando la pierdes, que es fácil, por agentes externos o internos , de vez en cuando igual necesitas una bofetada para volver a espabilar .
Para mí es importantísimo y me alegra ver mensajes como el tuyo.
Gracias!!!
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EvaReche
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EvaReche
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@Bitxo1 hola y gracias! Ha sido muy muy interesante. Y es totalmente cierto. Al final, nos convertimos en lo q pensamos. Está en nuestras manos decidir qué queremos ser. Si, me ha gustado mucho. ☺️💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Bitxo1
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@EvaReche Muchas gracias, estos mensajes, son los que animan a seguir adelante.
Desarrollar una resiliencia no es fácil y más cuando la patología es neurológica pero no hay que dejar de intentarlo.
Yo siempre digo y tengo muy presente que si mi cerebro y yo ( como conciencia ) hemos sido capaces de tener momentos productivos y felices, hay posibilidad de repetir.. Es cuestión de seguir intentando una y otra vez...
La clave está en empezar por objetivos pequeños y asequibles que nos de moral y fuerza. Y una cosa importante, valora siempre el esfuerzo, no el resultado... poco a poco... El intentarlo con estas patologías es un gran reto
Gracias por compartir tu opinión
Un abrazo
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Almu
EvaReche
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@Bitxo1 de nada y en serio, gracias a tí. SIEMPRE podemos ser la mejor versión de nosotros mismos. A veces puede resultar un poco 🤏 más complicado, pero ahí está nuestro coraje, el q tod@s llevamos dentro.
Pasa un día genial. Hoy y todos. 👍💪🤗
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Totalmente de acuerdo sobre la resiliencia, entrenandola es más fácil recorrer el camino.
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@Alerones resiliencia, empatía y....descansar!!! Es súper importante!! 🤭🤭😝😝
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@Alerones Lo has dicho muy bien, rodearse de personas y /o circunstancias positivas ayuda mucho pero sin obsesionarse... cada uno a su ritmo, vaya 😊
Muchas gracias por compartir tu opinión
Mucha fuerza y ánimo
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Almu
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Hoy, un día especial para los " papis", José y Josefa, aprovecho la ocasión para realzar este artículo abierto
Una oportunidad importante para fomentar las emociones positivas y por tanto, alimentar nuestra resiliencia...
( Pincha en la imagen para verla completa )
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Almu
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
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Bitxo1
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Hola a todos,
Para terminar el año con buen pie, comparto un artículo que creo muy interesante . Creo que los que tenemos patologías neurodegenerativas podemos sentirnos muy identificados
Fuente de Información: Neurofriendly.org
Fecha : 13 de Diciembre del 2022
Ya me contaréis que os parece:
RESILIENCIA: CLAVES PARA MEJORARLA
Existe una palabra muy determinante en nuestras vidas parkinsonianas o con algún otro trastorno del movimiento como distonía o ataxia, fácil de pronunciar pero muy difícil de llevar a la práctica LA RESILIENCIA. Se define, como esa capacidad de adaptarse a situaciones adversas con resultados positivos. Una capacidad que se puede desarrollar a lo largo de la vida, no necesariamente tienes que nacer con ello. Escuchas, lees o te cuentan historias de verdadera superación, que te hacen reflexionar, por lo menos a mí.
No me considero una persona muy resiliente pero hay que admitir que un diagnóstico como el nuestro, es muy difícil de digerir, máxime si te pilla en la flor de la vida tanto profesional como personalmente. No facilita mucho las cosas, vaya. En ese momento del diagnóstico, entramos en una primera etapa de aceptación, después, si pasamos la misma, entramos en una segunda etapa de adaptación que determinará el resultado final de nuestra batalla. En ambas etapas, la resiliencia es importante pero dónde juega un grandísimo papel, es en la segunda etapa. Vamos a profundizar un poquito:
ETAPA DE ACEPTACIÓN:
Tiempos de rabia, negación, ocultación de la realidad e incluso en el ámbito más cercano y familiar, por un orgullo herido. A nadie le gusta que le impongan y yo, no iba a ser menos. 😕
Etapa que me duró los primeros 5 años, me costó muchísimo por todo lo que conllevó en el ámbito profesional más que en el personal. Confieso que a ello se unió cierta cabezonería adherida de por sí a mi personalidad y que a veces, puede complicarme algo la existencia. De hecho, tuve que pedir ayuda psicológica a través de una Asociación de pacientes, concretamente de la de Madrid. Juntas realizamos una transformación importante y muy buena de mí. En otro post, hablaremos más detenidamente de esta etapa inicial que es imprescindible pasar para poder seguir eficientemente en la batalla.
ETAPA DE ADAPTACIÓN:
Etapa muy larga que requerirá mucho del aspecto psicológico, concretamente del control de emociones y de desarrollar una resiliencia alta. La obligación de una adaptación continua, castiga mucho la mente. No has terminado de adaptarte a una situación, peculiaridad o limitación cuando nuestro “compañero” párkinson te sale con otra. Comparativamente, es como los virus de la gripe, cada cierto tiempo, te cambia de sombrero o de vestimenta para despistar y llevar a cabo sus objetivos.
¡¡¡ Cansino !!! 😡
Por experiencia propia, recomiendo un trabajo continuado sobre las emociones en esta etapa: básicamente, aprender a controlarlas. Para ello, se puede acudir a sesiones de talleres emocionales dentro de la especialidad de Psicología. Quizás una especialidad un poco “tabu” en nuestra sociedad pero creánme muy efectiva y de gran importancia. Las emociones influyen enormemente en la estabilidad del Parkinson. Científicamente no puedo explicarlo, pero si compartir lo que vivo. También en este tema nos puede facilitar mucho el camino la meditación y la creación de cierta filosofía de vida.
"Haz lo posible y lo que puedas, cuando quieras darte cuenta, estarás haciendo lo imposible "
Les pongo un ejemplo muy cotidiano en nuestras vidas de todo esto:
Cuando sufrimos un estado de OFF ( período muy definido en el que los síntomas parkinsonianos aparecen), nos crea mucha ansiedad, estrés, nerviosismo, desesperación o un conjunto de todo, terminando en una frustración plena si sigues en tu empeño de llevar a cabo lo que estabas haciendo o intentas hacer lo que tenias planeado. Cuando nuestro “flamante compañero” Parkinson dice NO, es NO (lección bien aprendida en estos años de matrimonio obligado con él) por lo que la única opción que tenemos, es mantener la paciencia y la serenidad hasta que pase la tormenta.
Pues bien, controlar todas estas emociones, nos ayuda a salir mucho antes de tal situación amarga. Real, cierto y un arma importante en un estadio avanzado al igual que lo es, tener un tratamiento médico/farmacológico adecuado. Recuerdo un post de un compañero que se titula “Cómo recuperar la coordinación de movimientos y poder batir un huevo” que trata de técnicas que utiliza y que tienen mucho que ver con el control de emociones..
Resumiendo, básicamente de lo que se trata y hablando en términos más psicológicos, es de conseguir que el “yo” como conciencia y el inconsciente se junten y unan fuerzas ante las adversidades.
Recomiendo la lectura de la teoría del famoso neurólogo austríaco Sigmund Freud sobre el funcionamiento de la mente humana para darnos cuenta de su potencial si sabemos utilizarlo…
EL EFECTO PLACEBO
Hemos hablado de las emociones, ahora hablemos de la fe y la creencia. Dentro de la resiliencia, se habla mucho de estos términos, la ciencia dice que puede crear efecto placebo. Este efecto, se define como el resultado que crea una sustancia o hechos que a priori carecen de acción curativa pero que produce un efecto terapéutico si la persona lo toma o lo hace convencido de que es algo eficaz. A los pacientes nos cuesta creer en ello pero es real y actúa a través de la dopamina (qué sorpresa, ¿verdad?).
En alguna conferencia he escuchado puede llegar a una mejoría de un 20% de nuestro estado actual…Sinceramente, un porcentaje nada despreciable, teniendo en cuenta que algunos tenemos ya un “adolescente” dentro de nosotros.😵💫
¿Cómo puedo fomentarlo?
Pregunta muy interesante en un tema muy amplio para debatir. Tiene mucho que ver con el control de las emociones y los pensamientos negativos.
Primeramente, tenemos que empezar por la actitud. Tiene que haber una voluntad firme en seguir adelante.Segundo, tener confianza en tu médico y la terapia que vamos a recibir. Aquí no me refiero una fe ciega o creencias irracionales, sin en su medida justa y aclarando siempre dudas, convencido de ello. Optar por tratamientos acorde a creencias y gustos favorece este efecto placebo. Dicho de otro modo, acepto esta terapia porque me convence, estoy seguro que puede ser bueno para mí, no sólo me someto a ello porque lo diga mi médico.Por último, transformar los pensamientos negativos de tal manera que no sean el peso dominante, básicamente sería convertir la visión de ver un vaso medio vacío a verlo medio lleno. Centrarnos más en las buenas experiencias que en las malas. Difícil, lo sé porque lo sufro, pero no es imposible.
Por otro lado, dicen que la confianza en uno mismo es el mejor efecto placebo. Esto yo sólo lo veo aplicable a síntomas leves crónicos, porque es lo que experimento y vivo. Creedme que mi incredulidad ante el asunto, poco a poco, se está convirtiendo en una confirmación absoluta de su existencia y eficacia. Dicen que “ lo que creas de la vida puede llegar a ser tu verdad” pues parece que puede ser cierto.
La conclusión general de toda esta “parrafada” que os estoy dando, es que la resiliencia se puede desarrollar. No te rindas, el control de emociones, nuestra filosofía de vida y nuestra creencia son componentes indispensables para ello…
No me despido, sin compartir una frase muy célebre que me anima mucho en mis malos momentos:
“Cuando el camino se pone dificil, el intentar seguir cuando no puedes más, es lo que te hace ser diferente «🤗
Mucho ánimo y fuerza
RESILIENCIA: CLAVES PARA MEJORARLA
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