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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Hola a tod@s! 

Llevo un par de días con la parte posterior del muslo izquierdo con la sensibilidad alterada. Es algo raro y no me había pasado nunca, el tacto a la mano o a la ropa es normal pero no lo es a la temperatura, es decir: me siento en el WC por ejemplo, que está más frío que la pierna y mi pierna derecha lo percibe pero la izquierda no. Me ocurre sólo al entrar en contacto con algo más frío. Os ha pasado algo parecido? No sé cómo actuar, será un nuevo brote? También llevo varias semanas mareada. Por suerte solo he tenido un brote a lo largo de la enfermedad, uno sensitivo en el que se me durmieron pies, manos y tronco y fue con el que debuté la enfermedad, en noviembre de 2015 y no había vuelto a tener síntomas que durasen más de 24 horas. Qué opináis? Qué me recomendáis hacer? 

Inicio de la discusión - 6/10/18

Alteración sensitiva


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@txiki88 Buenos dias: yo te aconsejo que llames a tu neurólogo, parece un nuevo brote por lo que cuentas, te harán una resonancia magnética y seguro que te cambiarán de tratamiento modificador de la enfermedad, por que si dan nuevos brotes significa que no te esta funcionando o que antes te funcionaba y ahora te a dejado de funcionar.

Yo cuando me diagnosticaron le pregunte a mi neuróloga que que tenia que hacer si sospechaba de nuevo brote y me dijo que la llamara si en 24 horas no se resolvían los síntomas, así que no lo dudes, llamalo que están para eso y no les molestamos. Saludos.

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Hola. Coincido con @txiki88‍  : parece un nuevo brote. Llamas tu neurólogo cuanto antes.

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Bueno, he tenido consulta expres, me he acercado y me han mirado. Puede ser brote o no, puede haber lesiones nuevas o no. Me han pedido resonancia cervicodorsal nueva. A ver... la sensación no es molesta pero lo que implica ya sabéis que desanima... la incertidumbre de si irá a más, si se extenderá, si se agravará o parara así sin más. Ya sabéis de qué hablo. No hay otra que tener paciencia, con la poca que tengo yo de serie xD 

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@Hermetica no sé el tiempo que llevas con esto pero me gustaría aclararte una cosilla: que de un brote no significa que el tratamiento ya no funcione, ni mucho menos. Los brotes por desgracia son una constante en la enfermedad, imaginate si cada vez que tienes uno te tienen que cambiar la medicación... tienen que cumplirse una serie de requisitos. Los tratamientos de primera línea (avonex, copaxone, betaferon etc) reducen los brotes entre un 30 a un máximo de 50% para que te hagas una idea 

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@txiki88 Pues diagnosticada 10 meses, así que llevo poco. Y entonces como saben que no te funciona una medicación si no se basa en que te de un brote?. Cuanto llevas tu diagnosticada?. Saludos.

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@Hermetica mi primer brote fue en 2015. Por ejemplo, si te dan yo que sé (no sé cuál es el criterio) tres brotes en el mismo año o te salen un montón de lesiones nuevas pues si, habrá que cambiar el tratamiento pero la medicación reduce los brotes en esos porcentajes, para nada los elimina por completo, por desgracia. Podía ser una cuestión interesante que los que han tenido cambios de medicación nos cuenten cómo fue, cómo os comunicaron que necesitabais un cambio, cuantos brotes llevabais, cuantos meses/años... un poco la historia en general. Alguien se anima???

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Hola. yo llevo 20 años diagnosticada de EM, He estado 16 años con Rebif 44 y la verdad es que me iba muy bien pues pase de tener dos o tres brotes al año, a estar casi cinco años sin brotes. 

Hace un par de años me hablaron de un tratamiento oral y me alegre muchisimo pues ya estaba cansada de tanta inyecccion. Hable con mi neurologo y aunque el me lo desaconsejo, me cambie de tratamiento en Mayo de 2017 a Tecfidera. Hoy he vuelto al Rebif44.

Año y medio con Tecfidera me han provocado una Uveitis en el ojo izquierdo en septiembre 17 y un herpes zoster en la espalda este verano.  Asi que hemos decidido volver a lo que me iba bien.... vuelta a pincharme

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Hola a todos! Yo estoy diagnosticada desde junio de este año, tengo 59 años, el neurólogo me dijo que seguramente la enfermedad la tengo desde hace varios años, pero como los síntomas eran leves pasaron desapercibidos para los médicos a los que consulté. En febrero de este año se me durmió la pierna derecha y empecé a renguear al caminar. Toda la zona intercostal derecha era imposible tocarla de los pinchazos que siempre sentía, estuviera sentada parada o acostada, era una tortura. Además síntomas como si tuviese una faja que me oprimia el tórax y sentía como dificultades para respirar. El médico clínico al que consulté me dijo que podía ser herpes zoster, que esperara a que me salieran las ampollas, las cuales nunca salieron. Finalmente consulté con un neurólogo el cuál después de varios estudios y resonancias me dijo que tenía lesiones en el cerebro y la médula  y me dio el diagnóstico. Estoy con Avonex, una inyección por semana. Tuve mejorías en los síntomas, la pierna derecha ya no está dormida, no rengueo al caminar, pero igual no la siento como antes. Siento hormigueos cada tanto en las piernas cuando camino. Y con respecto al tórax quedó parte media dormida, los pinchazos son menos pero por desgracia están y en la espalda noto que cuando me ducho, siempre la parte derecha no es tan sensible como la izquierda. La sensación de tener siempre una faja que oprime no se me fue aunque es más soportable que al principio. Hay veces que también siento que perdí sensibilidad en los dedos de más manos. El neurólogo me dio pregabalina para los dolores pero no siento que me mejore mucho, me da sueño. La última resonancia es del mes de agosto, me dijo que todo sigue igual, que no hay nuevas lesiones y que recién en febrero del otro año me va a sacar otra. También me dijo que hay que esperar que el tratamiento haga efecto y que de acuerdo a la próxima resonancia y como este yo, veremos si sigo con éste o lo cambiará. Igual me habló de un tratamiento con corticoides pero me dijo que quería esperar para ver si en este tiempo seguían mejorando los síntomas. La verdad no veo que mejoren como yo esperé. Seguramente lo voy a volver a ver a mi neurólogo en cualquier momento.

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Pienso q puede ser también esto a los cambios de tiempo q estamos teniendo ahora. Yo estos dias estoy algo parecido c las piernas, como si las tuviera frías. Me hice hace una resonancia hace poco y no se ha visto ninguna lesion nueva ni actividad, todo igual. A las lesiones q tenemos,por lo que sea, esta sensible y actúa como un recordatorio . Así que tranqulidad, fuera ansiedad y animo, tenemos y debemos animarnos.

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