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Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?

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Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento?

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22/1/18 a las 15:59

Hola,

Actualmente estoy en tratamiento con Alemtuzumab (1º ronda en agosto de 2017). Me gustaría saber si alguien más sigue este tratamiento y cual es su experiencia.

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Cholo74

14/4/19 a las 23:51

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Cholo74

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Buenas noches, esta semana m han puesto Allentuzumab los 5 días.

Estoy muy preocupado porque los 2 días siguientes m he quedado sin fuerzas. Llegué al hospital andando cojeando, pero ahora estoy no puedo andar, necesito ayuda para caminar

Necesito esperar días, es normal q m hays quedado sin fuerzas totalmente para caminar?

No sé si llamar al neurólogo.

Ayudadme por favor

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Alemtuzumab (Lemtrada®), ¿cómo te va con este tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alemtuzumabexperiencias-33962 2019-04-14 23:51:48

Cholo74

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El tratamiento en el Hospital sí fue bien, no tuve ningún efecto secundario. Por eso m he agobiado ahora, no m esperaba este tremendo agotamiento.

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austria

15/4/19 a las 14:02

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A mí me paso igual y poco a poco vas recuperándote

Iria2002

16/4/19 a las 23:52

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Yo voy super bien como si no tuviera enfermedad . Ahora estoi embarazada y de lo único que me quejo son cosas de embarazadas😆vamos que el tratamiento me ha ido genial y que siga asi🤞

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Iria

Iria2002

16/4/19 a las 23:56

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Como te fue el tratamiento?????

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IsaMoreno

17/4/19 a las 10:33

IsaMoreno

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Qué valiente Iria2002. Yo tengo mucho miedo a quedarme embarazada por posibles brotes en el postparto. Y es que, llevo 3 años libres de brotes y tengo miedo a que aparezcan una vez embaraza o después de dar a luz. Qué me aconsejáis al respecto??

Cholo74

19/4/19 a las 21:40

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Hola Austria, cómo t encuentras ahora?

Hace tiempo q t pusiste la primera era dosis de Allentuzumab?

Yo voy un poquito mejor, gracias

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austria

20/4/19 a las 13:41

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@Cholo74 hola, la primera ronda me la puse en junio de 2018, y me costo recuperar defensas, me tire dos meses de baja y después poco a poco pase tres cuatro meses muy cansada, ahora mismo bastante bien, los síntomas sensitivos desaparecieron sólo aparecen cuando estoy muy cansada.

ahora esperando que en junio me pongan la segunda ronda, con incertidumbre después de las últimas noticias sobre alentuzumab.

pero siempre con mucho animo

animo es el mejor tratamiento

Cholo74

20/4/19 a las 16:14

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Muchísimas gracias Austria, m has sido de gran ayuda.

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Iria2002

20/4/19 a las 18:08

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@Isa-Issel‍ yo soy de las que opina que con miedo no se consigue nada. Cuanto se está bien tu neurólogo te da el visto bueno, por que No??

Aparte se supone que este tratamiento cubre. Nunca vamos a estar libres de brotes ni después del embarazo ni antes ni nada eso no lo sabremos nunca, cuando venga vendrá si tiene que venir. La vida se vive una vez y no se...Yo soy de las que opinas si algo quieres lucha por ello.Y RENDIRSE NO ES LA OPCION

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Iria

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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