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Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento?

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16/9/18 a las 0:46

Buenas noches. Hace unos meses nos diagnosticaron EM. Digo 'nos' porque desde que a mi mujer le dieron la noticia de su enfermedad, la lucha es de las 2.

El caso es que le han puesto un tratamiento de Avonex, un pinchazo todos los viernes a las 22.00 de la noche.

El caso es que en 2 semanas nos vamos a un mini viaje, y ya sabéis, el viernes es un jaleo viajar con la inyeccion, mantener la temperatura, que se pinche por la noche...

Volvemos el sábado por la noche. Sabeis si es posible cambiar el día sólo ese pinchazo y volver luego a los viernes?

Cual es vuestra experiencia? Es que en la farmacia del hospital, dónde recogemos el medicamento, tampoco nos ssben dar mucha información.

Gracias de antemano. Un saludo!

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CarolCarolina

7/5/19 a las 20:11

CarolCarolina

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@Txirlamai‍ espero que todo haya ido bien @Mjtorres‍ después de 15 años con las inyecciones como tienes los muslos? Yo llevo poco tiempo y dos moratones, aunque a la semana se me quitan . Otra pregunta @Mjtorres‍ en algún periodo has descansado de la medicación? Me surge la duda si esto es posible o no?

Un abrazo a las dos, animo va a ir todo bien.

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-07 20:11:30

Mjtorres

7/5/19 a las 21:07

Buen consejero

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@CarolCarolina buenas! Pues los muslos ahi van, hay veces q se me forman como bultitos y me molesta, pero se pasa en unos días. Yo no he descansado nunca de la medicación, creo que solo la dejas cuando te quieres quedar embarazada. De todas formas si tienes dudas, preguntale a tu neurólogo. Y si te puedo ayudar en algo más aquí estoy!

Un saludo

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-07 21:07:36

CarolCarolina

8/5/19 a las 20:25

CarolCarolina

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@Mjtorres‍ muchas gracias.

Una consulta se puede tomar Naproxeno con media hora antes de la inyección de avonex?, sabéis si resulta efectivo?. Llamaré mañana no obstante a la farmacia a consultar si es compatible.

@Txirlamai‍ que tal fue la revisión?

Un abrazo

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Txirlamai

Editado el 9/5/19 a las 0:06

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@Mjtorres‍ , @CarolCarolina‍ gracias por acordaros de mi cita,es de agradecer.Pues los análisis para controlar como acepta mi cuerpo el avonex,estupendos.La resonancia ,sin nuevas lesiones,me ha dicho la neuro q puedo estar contenta pq a veces cuando se empieza nuevos tratamientos duelen aparecer nuevas lesiones.Asi q feliz...

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-08 23:57:05

Txirlamai

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CarolCarolina

9/5/19 a las 6:52

CarolCarolina

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@Txirlamai‍ que bien! Me alegro un montón. Que no aparezcan nuevas lesiones es una fantástica noticia.Cada cuanto os hacen las resonancias? A mí no me la hacen hasta final de año , es decir cada año en principio.

Un abrazo.

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-09 06:52:46

Txirlamai

10/5/19 a las 19:02

Txirlamai

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Gracias guapa,me suelen hacer cada año

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CarolCarolina

11/5/19 a las 9:39

CarolCarolina

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Tras consultar con farmacia del hospital es posible con el tratamiento de avonex tomar tanto ibuprofeno, como naporoxeno o Paracetamol. Lo pregunté porque como ahora para pedir Ibuprofeno en farmacia es necesario receta, supone pedir día para solicitarla en el médico si se te ha terminado.

Naproxeno es efectivo como el Ibuprofeno para los sintomas de avonex , al menos para mí. En cambio Ibudol ( ibuprofeno 400 ) en mi caso es como no tomarme nada.

@Mjtorres‍ una pregunta tras los anos que llevas con Avonex te siguen dando efectos secundarios como para tomarte siempre antes de la inyección un Ibuprofeno?

Un abrazo

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-11 09:39:52

Mjtorres

11/5/19 a las 9:59

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Mjtorres

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@CarolCarolina Hola! No, no siempre tengo efectos secundarios, es más, desde el principio casi no he tenido. Algunos dias me sube la temperatura un poco y ya está, pero la neuróloga me aconseja tomarmelo y yo me lo tomo por si acaso, mejor prevenir. Pero cada cuerpo reacciona de distinta manera, obsérvate como reaccionas tú a la medicación y consultalo con tu médico.

Yo no soy quien para dar consejos, y menos cuando estás recién diagnosticada que se te hace más difícil, pero me gustaría decirte una cosa: no pienses demasiado, no le des vueltas a la medicación, piensa q es una enfermedad crónica, como el q tiene anemia y se tiene q tomar hierro todos los dias, o diabetes y se tiene q pinchar insulina...con el tiempo te acostumbraras, tu cuerpo te enseñará.

Un saludo y ánimo!

Avonex, ¿es posible cambiar el día del tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/avonex-34718 2019-05-11 09:59:56

CarolCarolina

11/5/19 a las 10:02

CarolCarolina

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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