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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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beproso
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beproso
Última actividad en 27/4/25 a las 8:33
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Me hice la primera infusión en el 2018 y me hice tres infusiones cada 6 meses de Ocrelizumab, me fué produciendo efector adversos hasta el 2020 todos de caracter oftealmologico de tal forma que en la ultima perfusión del 2021 que no volví a hacer otra infusion porque por ultimo me detectaron Cataratas y una "telilla" cuyo origen desconocen fue mi ultima visita a un oftalmologo y no volví a entrevistarme con ningun neurologo y al ver los efectos secundarios que me producian abandone el tratamiento con Ocrelizumab tengo que visitar como solucion a un neurooftalmologo porque la vision borrosa y problemas de concentracion permanecen espero poder consultar con un neurooftalmologo la forma de evitar estos problemas.
Mamenza
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Mamenza
Última actividad en 6/4/25 a las 10:11
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Hola a todos
cómo lleváis este calor tan insoportablemente? A mi me afecta mucho al andar 🚶♀️
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Mamen
Rabixiu
Rabixiu
Última actividad en 10/4/25 a las 17:54
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Hola .me lo han recetado hace año y medio. Me va genial,estoy muy contenta,
Angelo
Angelo
Última actividad en 20/4/25 a las 22:14
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Hola, Yo terminé en éste mes junio las dosis iniciales con ocrevus y la próxima dosis toca celebrarla el día 26 (Navidades 🎄), por ahora noto bastante más cansancio y flojedad que cuando estaba con aubagio, por lo demás tenemos que comprender y asumir lo que hay y tener fé también en la evolución de la ciencia.
Salud para todos y que no falte alegría
AureliaM
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AureliaM
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Hola a todos, espero que estéis bien. Llevo 3 años y medio con Ocrevus, todo bien, nada de brotes, no me enfermo a pesar de la inmunosupresión, lo único que llevo en este año ya 3 infecciones de orina, ¿alguien más que le pase? Me gustaría saber cómo podría prevenirla, dicen que los arándanos y frutos rojos pero ¿sabéis si con Ocrevus se pueden tomar? Por no tomar nada que vaya en contra de la inmunosupresión.
Muchas gracias a todos.
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forika
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forika
Última actividad en 25/4/25 a las 12:12
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@AureliaM
Hola Aurelia, yo también he tenido muchas infecciones de orina (aunque ya tenía antes de Ocrevus). Claro que puedes tomar arándanos. Es cierto que ayuda (yo por intolerancia no puedo). Te recomiendo que cuando tengas infección de orina vayas a un urólogo (nada de médicos de cabecera ni ginecólogo) y que te hagan un cultivo para tomar antibióticos más concretos. En tu día a día para prevención puedes tomar D-Manosa (yo tomo 2g al día). Encontrarás muchos suplementos de D-Manosa con extracto de arándanos. Esto lo que hace es ayudar a expulsar las bacterias de las vías urinarias, no interfiere en la inmunosupresión.
Espero que te ayude :)
AureliaM
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AureliaM
Última actividad en 27/4/25 a las 21:42
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@forika Muchas gracias, conseguí controlar las infecciones tomando Lactaflora ciscare, desde la última en enero no he tenido más. Espero que siga así.
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Osquitar85
Osquitar85
Última actividad en 26/4/25 a las 18:01
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Buenas tardes, mi pareja después de 15 días de la primera dosis, segunda mitad. Sigue teniendo bastante cansancio y sensaciones raras, algún día incluso le impide hacer vida normal. Os ha pasado a alguno más, si es así cuanto tarda en pasarse o que sensaciones diferentes a antes del tratamiento tenéis. Esta muy angustiada sobre todo porque sea así siempre y no pueda volver a su rutina. Un saludo y muchas gracias.
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Soniac
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Soniac
Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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@Raulspg hola creo que no todos los tratamientos bajan las defensas pero la mayoría si, y dependiendo si tienes lesiones activas te lo mandan o no. Un saludo
Osquitar85
Osquitar85
Última actividad en 26/4/25 a las 18:01
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@Soniac y estabas cansada todo el tiempo o unos meses después se pasaba un poco y se podía hacer vida normal.
Soniac
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Soniac
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@Osquitar85 a mí me duró todo el tiempo que estuve con el tratamiento
AureliaM
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AureliaM
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@Osquitar85 hola, yo solo tengo cansancio el día que me ponen el tratamiento, luego ya vida normal.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
pilita
Última actividad en 15/1/24 a las 7:59
Registrado en 2016
27 comentarios publicados | 21 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
Buen consejero
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Evaluador
Amigo
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e