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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
@GenaroManuel Hola de nuevo Genaro, en mi caso al principio antes de detectarme EMRR (Recurrente) tuve 5 brotes y es como salió en la resonancia magnética y fueron: parálisis facial en media cara, hormigueo en extremidades, visión doble, pérdida de fuerza y descordinación de movimientos que por esa última ya acudí al hospital porque no era normal... En los otros brotes pensaba que era del cansancio del trabajo porque todos se me pasaron sin necesitar corticoides ni nada y solo se fueron pero se quedaron marcados los daños en el cerebro y eso fue allá por el 2013.
Me pusieron Tysabri de primeras y estuve con él 5 años y medio hasta que me detectaron positivo el virus JC en análisis y me lo tuvieron que cambiar por Ocrevus y desde 2013 no he tenido más cambios en mi resonancia ni análisis de sangre aunque la verdad que hace un tiempo noté mucha sensibilidad en mi espalda y brazos y pienso que debió ser un brote que duró un par de semanas pero se pasó... Ya lo comprobaremos en la siguiente RM.
Ahora tengo casi 30 años y lo que más secuela dejó fue en las piernas que cuando llevo un tiempo andando estoy torpe y si es con calor más todavía aunque eso nos pasa a la mayoría supongo.
Espero que vaya bien y qué nos cuentes tus síntomas. Saludos 🤗🤗
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Mens sana in corpore sano.
Elenacasvi
Buen consejero
Hola llevo desde 2019 por lo tanto unas 7 .8 dosis
Mejore mucho al principio las 3 primeras dosis
Ahora he empeorado muuucho.no se si cambie de los brote a la secundaria antes o después de empezar con ocre .pero cada vez ando menos no tengo equilibrio y dependo más de la silla de ruedas. Me dicen q la resonancia esta estable.... pero yo empeoró
Nose si me hace Ahora efecto la medicacion...
beproso
Me hice mi primera infusion deOcrelizumab en el 2018y me aparecieron varios efectos adversos:
1.- Picazon 2.-problemas para hablar 3.- dolor de cabeza intenso, confusión. cambios en la visión, enrojecimiento y dolor en los ojos 4.- Depresión 5.- signos de confusión, problemas de memoria, cambios en la forma de actuar, problemas para hablar o pensar, cambios en el equilibrio y cambios en la vista. Por estos motivos me deje de hacer una nueva infusion de Ocrelizumab desde el 2021
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola guerrer@s!!!! Cómo están esos cuerpos?? 🤗
Me encanta leeros porque así se demuestra que nuestra "amiga" tiene mil caras porque cada uno lo siente y lo vive de distinta manera pero no puede con nosotr@s sea como sea 💪😜.
@Elenacasvi espero que mejores pronto corazón y me gustaría saber si has hablado con tu neuro para ver otras opciones de tratamiento porque no a todos nos va bien lo mismo... Aunque no sé si para la secundaria existe más opciones. 🙄
@beproso Cuál tratamiento tienes ahora? Que mal sentir efectos secundarios 😞 espero que sigan avanzando y podamos tener una vida placentera que bastante tenemos.
Un abrazo a todos y a seguir fuertes!!! Ánimo😊😊😊☺️🤩
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Mens sana in corpore sano.
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beproso
@Patriicia27 No actualmente no tengo ningun tratamiento como la EEMM que padezco es asintomatica, solamente tengo problemas visuales pero no se si son debidos a la EEMM
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Surosma
Buen consejero
Buenas tardes,
Os mando un artículo que he visto y me parece muy interesante.
Animo chic@s 💪🏻
Las células madre pueden ayudar al cerebro con esclerosis múltiple a “repararse a sí mismo”
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marcos_araujovicente
Buen consejero
@Surosma Genial el articulo. Pero con mas de 54 tacos que tengo, dudo que llegue a ver resultados factibles..
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MarcosArj
Surosma
Buen consejero
@marcos_araujovicente no hay que perder la esperanza. Mucho ánimo 💪🏻
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Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Muchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Mens sana in corpore sano.
GenaroManuel
Buen consejero
@Surosma Justamente el dia lunes pasado fui a consulta por otra situación de salud para efectuarme una colonoscopias y una cirugia de hemorroides y al verme renquear (cojear (arrastrar la pierna) el médico me dijo, "Una vez que terminemos con esto te voy a mandar con mi esposa que esta tratando esas enfermedades con Células Madre con muy buenos resultados" esperare a que pase esto en unas semanas y buscar la cita y ver que me dicen Saludos
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Surosma
Buen consejero
@GenaroManuel qué tal con lo de las células madre? Yo ya a fui al neurólogo y se lo comenté ... Me dijo que ahora mismo no tienen ningún ensayo que se adapte a mi y que en cuanto tengan algo me dirían.
Saludos
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Surosma
Buen consejero
@GenaroManuel que bien, ya nos irás contando qué tal. Yo sé lo quiero comentar a mi neuróloga en la próxima visita a ver qué puede contarme.
Saludos
Noah123
@pilita el único tratamiento que me ha funcionado, despues de varios.lo recomiendo.
Laura8
Buen consejero
Hola a todos,
Tome Mavenclad el año pasado pero ahora antes de tomar el segundo año me ha dado un brote y el neuro me recomienda cambiar a Ocrevus. No se si darle otra oportunidad a Mavenclad o hacer el cambio... Estoy muy asustada porque estos farmacos tan fuertes me dan mucho miedo aparte que supondria tomar otro farmaco inmunodepresor añadido al que ya tomé. Mis dudas son: ¿cuantas infusiones se pueden tomar de Ocrevus? ¿Supone estar siempre inmunodeprimido?¿ Bajan todos los linfocitos o solo los linfocitos B?
Muchas gracias a todos
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e