Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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pilita

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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Granada9

24/6/22 a las 21:02

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Granada9

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hola Yo también he escuchado hablar de él pero no sé nada porfavor puede informar alguien gracias

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2022-06-24 21:02:12

AlejandraElizabeth

27/6/22 a las 16:46

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AlejandraElizabeth

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Hola, estoy diagnosticada desde hace 5 años. Llevo 3 dosis del medicamento. me ha ido bien. Son cada 6 meses. Con la primera me disminuyó el dolor en las rodillas un 90 porciento. Sigo sin poder caminar bien y tiemblo pero tengo fé...

Carla87

4/7/22 a las 18:50

Carla87

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Yo estaba con la tecfidera pero al haber lesiones nuevas (18 en concreto) el neurólogo decidió pasarme al ocrevus, el primer tratamiento ya sabeis que se da en dos fases bueno la primera tuvieron que parar la bomba porque me quiso dar algo de reacción y ya sabeis activar protocolos etc....los siguientes me fueron bien, pero hoy que he ido a darme el ciclo(este ya es el cuarto) me volvió a pasar lo que la primera, picor de garganta, irritación con lo consiguiente de volver a parar la bomba, vino el neurólogo y me dijo que podría ser porque ando algo baja de inmunoglobulinas,mi basal de cuando empecé el tratamiento era de 2500 y ahora la A por ejemplo la tengo en 891, yo a nivel de espasmos si he notado la mejoría, y en las resonancias no han salido lesiones nuevas, sigue habiendo inflamación pero no lesiones que yo creo que es lo que les interesa a los neurólogos....

AureliaM

13/7/22 a las 21:19

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AureliaM

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Hola, hoy me han puesto la segunda dosis de Ocrevus completa, es decir la tercera en total. Entre las 11:30 y salí a las 17:30, ha ido bien, sin problemas, llevo ahora justo un año y cuando me.hagan la siguiente resonancia se verá si va bien, brotes no me han dado en un año. Llevo diagnosticada desde el 2014 pero hasta hace un año no han empezado a medicarme porque estaba bien sin brotes ni lesiones nuevas. ¿Los que lleváis más tiempo con Ocrevus como os sentís? ¿Hacéis vida "normal"? Yo lo que tengo más resentido es la.movilidad que no puedo andar mucho rato sin empezar a ir más lenta o tener que sentarme.

Gracias y ánimo a todos

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Surosma

14/5/23 a las 9:37

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@Mongla No he tenido ningún efecto adverso en todo este tiempo, además al ser cada seis meses, me resulta muy cómoda su administración. 😄

Mongla

15/5/23 a las 0:41

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@Surosma gracias buena semana!

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Mamenza

23/6/23 a las 12:27

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@AureliaM hola guapa

yo estoy como tú

llevo con ocre 2 años y diagnosticada hace 3 y con la enfermedad 10 años

lo que estoy leyendo por ahí es que pueda producir cáncer , eso se lo pregunte a mi neuróloga y me dijo que no

eso me asusta

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Mamen

AureliaM

24/6/23 a las 9:38

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@Mamenza mi neuro también dijo que no existía más riesgo...con eso me quedo :)

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Mamenza

23/6/23 a las 12:29

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@Javicho di que si !!!’

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Soniac

24/6/23 a las 19:55

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@Javicho hola yo llevo 5 años que diagnosticaron probé interferón fatal casi me funde el higado y después fue ocrevus que me lo ponían un viernes estuve 2 años me lo ponían un viernes me tiraba todo el viernes dormida de toda la medicación que te ponen y sábado y domingo no podía con mi cuerpo por no decir que del todo no estaba bien me bajaba mucho la tensión al principio y me notaba más cansada de lo normal, llevo sin tratamiento dos años y estoy feliz sigo con mis dolores que mi los calma muchísimo el CBD que esto es otra que no dicen pero te da la vida y no tiene efectos secundarios, los tratamientos me dan mucho miedo tienen muchos efectos secundarios y cuando te los cambian no sabes si vas a tener un brote porque al cambio al cuerpo le meten mucha caña, en mi última resonancia que me la han hecho de todo cabeza,cervical,dorsal solo han visto una imagen más que yo no he notado nada ni he tenido brotes, por lo que lo de los tratamientos no me terminan de convencer parece como si estuviesen probando con nosotros y los tratamientos no son ninguna broma son muy fuertes , por ahora voy a esperar un poco más sin tratamiento.

Javicho

25/6/23 a las 9:36

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@Soniac que es el CBD? Si, la premedicación que ponen con el Ocrevus te da sueño. Me lo dijo la enfermera esta última vez. Porque siempre me suelo echar una buena siesta el día del tratamiento y cuando se lo dije, fue lo que le contestó.

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Soniac

25/6/23 a las 16:44

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@Javicho el CBD es el aceite del cannabidol sin psicoactivos es totalmente legal y quita o mejora el dolor neuropatico

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trastejo

28/1/23 a las 19:10

trastejo

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Hoy es sábado, el martes me puse la segunda mitad de la primera dosis. La primera, dos días como si me hubiera pasado un tren por encima, y luego muy bien, mejor que bien (22 años con EM RR, betaferon, interferón, gilenya). Me está costando recuperar, las piernas cansadas y mucha ansiedad, cada día mejor!! Mucho ánimo!!💪💪💪

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Javicho

29/1/23 a las 10:13

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@trastejo esa es la actitud!

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anacor

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@trastejo que bueno. Lo observar. Yo soy muy blanca y vivo en la Costa. No me pongo al sol, pensando puede producir manchas.

Felicidades moreno!

anacor

13/6/23 a las 10:26

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Perdona , este mensaje es para tornero. La presbicia es mala!

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torneros

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Yo me he puesto ya la nueva dosis completa después de las iniciales hace 6 meses, y lo más curioso que he notado es que me he puesto más moreno, ya en septiembre lo noté pero es que ahora en abril después de la segunda tanda me he puesto más moreno todavía y todo el mundo me dice que qué moreno estoy. Se supone que mola jaja xq das envidia de tomar el sol, pero es trampa, yo creo que es por el Ocrevus que algo altera. ;)

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anacor

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@torneros que bueno. Lo observar. Yo soy muy blanca y vivo en la Costa. No me pongo al sol, pensando puede producir manchas.Felicidades moreno!

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23/6/23 a las 12:29

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@torneros como mola

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marcos_araujovicente

11/5/23 a las 11:19

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Hola. ¿Alguien que este en tratamiento con ocrelizumab le han puesto la segunda dosis 10 meses después en lugar de los supuestamente 6 meses de intervalo?. Me lo han retrasado por problemas de espacio, agenda o vete a saber. Me preocupa los efectos negativos que esto me pueda ocasionar.

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MarcosArj

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Masaryk

2/6/23 a las 7:00

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@marcos_araujovicente hasta donde yo sé, el único problema que puedes tener si te retrasan tanto la siguiente dosis es que estás más expuesto a poder tener brotes de nuevo. A partir de los seis meses empiezas a volver a tener linfocitos B, poco a poco vas teniendo más y se van recuperando lentamente, por tanto es un riesgo que va creciendo poco a poco.

Sé que han retrasado durante el covid la administración de ocrelizumab en determinados pacientes para evitar riesgos de cara a una infección de covid19, pues como sabemos todos es inmunosupresor.

Pero a priori no conozco ningún efecto negativo así importante derivado de la extensión de la administración de la siguiente dosis.

marcos_araujovicente

2/6/23 a las 15:30

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@Masaryk Gracias por tu contestación. Me has ayudado mucho, suponía que estaría mas en riesgo de tener mas brotes. En mi caso ya no estamos en covid. Bueno supongo que me toco el recorte. Muchas gracias de nuevo y un saludo.

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AlejandraElizabeth

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@marcos_araujovicente me acuerdo con mi neurólogo no pasa nada si te lo ponen incluso un año después. A mí me asustó porque se retrasaron unos cuantos días y por eso me lo comentó.

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Mariolita

1/6/23 a las 14:56

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Hola.yo llevo ese tratamiento.llevo año y me medio. Tres perfusiónes.yo noto que me cae bastante el pelo aunque el médico me dice que no hay relación.del resto creo que bien. Ánimo que todo va a ir bien

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Javicho

13/6/23 a las 14:10

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@Mariolita te puedo garantizar que :" después de 4 años de tratamiento con Ocre , el pelo no se ve afectado para nada". Ni caida, ni más débil, ni más graso.

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Masaryk

2/6/23 a las 6:51

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Hola a todos. Yo llevo con ocrelizumab desde marzo de 2020, más de 3 años. Tengo una EMRR de alta actividad, cuando ingresé tenía múltiples lesiones activas. Básicamente a lo largo de seis meses había tenido varios brotes consecutivos, y aquello no paraba hasta que me lo diagnosticaron.

Tras la primera perfusión aparecieron más lesiones en la siguiente resonancia 3 meses después, 6 meses después volvieron a aparecer más lesiones, pero en menor grado. El neurólogo me dijo que si en los siguientes 6 meses volvían a aparecer más lesiones me solicitaría un trasplante autólogo de células hematopoyeticas. Finalmente en la resonancia siguiente no aparecieron lesiones, se consideró que el tratamiento funcionaba.

No he vuelto a tener más brotes ni avance a pesar de la alta actividad de mi EMRR. En mi caso ocrelizumab funcionó, tardó, pero lo hizo. El neurólogo optó por este desde un principio debido a la virulencia de mi EM.

En cuanto a las perfusiones, en dos ocasiones casi me desmayo, en la primera ocasión pararon la perfusión y la pusieron a mitad de velocidad, estuve casi 8 horas en el hospital, un horror. En la segunda ocasión me empezaron a dar los síntomas antes de ponerme en marcha el ocrelizumab, por tanto el problema era el Polaramine (la premedicación) que me producía una tremenda bajada de tensión. Estaba en 40/70.

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