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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 14/6/25 a las 21:21
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Bueno depende de la velocidad de la infusion pero muy rápido me parece a mi...
Yo me suelo tirar unas cinco horas...pero mucha suerte y ánimo,ojalá sean esas tres horas si :D
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Raulspg
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Raulspg
Última actividad en 12/6/25 a las 17:18
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@AureliaM yo suelo estar en torno a 5 horas. Suerte y mucho ánimo.
Joanis
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@AureliaM espero que te fuese bien el tratamiento! Yo suelo estar 5 horas siempre...
AureliaM
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Última actividad en 12/6/25 a las 10:45
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@Joanis pues estuve desde las 8:30 hasta las 12h, incluyendo el suero de limpieza, lo que pasa es que me mareé al principio y tardaron algo más. Luego nada, solo cansancio y mucho sueño desde el día del tratamiento, ¿a vosotros también os da tanto sueño después?
Joanis
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Última actividad en 28/11/24 a las 17:15
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@AureliaM que bien que rápido! Sii, lo del sueño a mi me dura varios dias... Y la sensación de cansancio tambien aunque sobre todo el mismo dia y al siguiente. Ésta ultima vez que fue en diciembre me duró incluso un poco más. Estuve como 5 dias super cansada. Pero luego ya se va pasando... Asi que eso es algo totalmente normal. Y lo bueno de este tratamiento es que hasta dentro de 6 meses ya te olvidas. Asi que mucho ánimo y esa sensación es totalmente normal!! 💪
Yoana891013
Yoana891013
Última actividad en 5/11/24 a las 16:21
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Hola chicos ,la primera vez escribo pero quiero saber vuestros opiniones. Ahora estoy con ocrelizumab. La ultima dosis era 30 de semtiembre , y la siguente me toca 30 de marzo,pero en la consulta medica , el medico me dijo que la vamos a adelantar , por la analitica porque me suben los lefcositos y me han citado para 9 de febrero. Estoy bastante preocupada y me da miedo. A alquen le habia pasado eso ? Gracias , saludos
Globaca
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Globaca
Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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hola, a mi normalmente me la retrasan un mes porque no me salen bien las analíticas
CarlosperugaPontaque
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CarlosperugaPontaque
Última actividad en 6/12/24 a las 9:54
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SABEIS SI APARTE DELOCREVUS SE UTILIZA EL RITUXIMAB, CO EFECTOS FAVORABLES TAMBIEN
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Carlos peruga
CarlosperugaPontaque
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CarlosperugaPontaque
Última actividad en 6/12/24 a las 9:54
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A mi me direron rituximab y llevo 13 años con la enfermedad que empezó como recurrente y ahora secundaria secundaria progresiva
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Carlos peruga
GenaroManuel
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GenaroManuel
Última actividad en 23/4/22 a las 21:50
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@Patriicia27 Y a todos, recien he ingresado y es mi primera aportacion, Tengo 63 años soy de Mexico, yo fui diagnosticado hace no mas de 4 años pero los dos primeros años mi diagnostico fue erróneo me decían era un Infarto Lacunar, asisti al medico por que empecé a cojear un poco batallar para caminar con mi pierna derecha, me recetaron para mejorar o no empeorar mi Infarto Lacunar y terapia diaria que me ayudo un monton, sin embargo con la pandemia trabajando desde casa deje la terapia incluso totalmente, cuando ya empecé a sentir que tenia menos fuerza empecé solo caminando y no sentía mejoría, me llevaron mis hijos al Neurólogo y despues de nuevas pruebas me hospitalizaron para hacerme un diagnostico profundo incluyendo potenciales evocados, prueba de JC, o algo asi, punción lumbar y obvio RMN de cabeza y al hacerla notaron algunas manchas mas y la hicieron tambien de columna alta. y mencionó el Médico era EM, me prescribió Ocrevus, me aplicaron la media dosis y a los 14 días la segunda media, ya pasaron los 6 meses y me puse la segunda dosis ya completa en una sola emisión hace casi un mes sin ningún efecto secundario en ninguna de las aplicaciones ni posterior, además de mi terapia diario, durante los primeros días no sentí ninguna mejoría (ya se que no es para mejorar) pero si lo percibía que le percibiría a las 14 semanas tendría mejoría, y la verdad sentí que no retrocedí nada y si mejore bastante mi equilibrio y mi fuerza de mi pierna, antes de esta segunda dosis el medico me receto adicionalmente Fampyra con la intención de mejorar la fuerza de la pierna izquierda, pero a estas altura lo crean o no, he empezado a sentir empeoramiento en vez de mejoría, la fuerza de mi pierna la siento menos ya necesito ayudarla para subir al automóvil y me canso demasiado al subir escaleras, mi equilibrio tampoco a mejorado y aunque hago mi vida lo mejor posible manejando y tratando de no usar el bastón no dejo de percibir que a pesar de esos medicamentos al menos en estos días siento empeoramiento Saludos y gracias por leerme y comprenderme desde San Pedro Garza Garcia Nuevo Leon Mexico
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
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pilita
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27 comentarios publicados | 21 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buen consejero
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Evaluador
Amigo
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e