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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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GenaroManuel
Buen consejero
@Patriicia27 A mi me lo aplican en un gabinete médico pero sin ingreso hospitalario y las primeras dos medias dosis duraron alrededor de 4 hs y la segunda ya la dosis completa duró alrededor de 6 horas pero sales normalito sin ninguna restricción, es mas ahi en ese gabinete te dan de comer mientras te pasan la solucion Salu2
GenaroManuel
Buen consejero
@Patriicia27 En Mexico el costo del OCREVUS no lo subsidia el IMSS (la Seguridad Social) no lo tienen ni contemplado solo es por prescripción privada pero con algo de Protocolo y un poco de batallar el Seguro de Gastos Médicos Mayores te lo cubre pero solo hasta el máximo que tienes contratado, el precio en Mexico es de alrededor de $ 500.000 pesos que su equivalente en Euros es de 22,000 Euros Saludos
GenaroManuel
Buen consejero
@Patriicia27 Realmente el Neurólogo si recomienda o casi EXIGE que si quiere tener una vida mejor dejes el cigarro a mi me costo un buen pero lo erradique completamente con respecto al vino regularmente me tomaba una copa al finalizar el día y los días de fiesta digamos una botella o poco más, no he dejado totalmente d e tomarlo pero si he disminuido muchísimo su ingesta, antes me decían que era lo mejor para la salud pero realmente en mi caso al menos no me ayudo mucho que digamos, Saludos ah pero si me encanta Salud
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Holaaaaa a tod@s después de mucho tiempo... Cómo estáis guerrer@s??
Os cuento un poquito sobre mi vida esclerotidiana 😂😂
Sigo bien, mi compañera no se está portando mal aunque cambié de Ocrevus a rebif44 porque quiero quedarme embarazada y para no estar desprotegida completamente, me inyecto este fármaco.
Llevo desde enero del 21 sin Ocrevus y la verdad que se nota que estoy más débil porque rebif44 no deja de ser una proteína de la que estamos escasos pero ni comparación con el bienestar que aporta Ocrevus ( al menos en mi caso)🤭
@GenaroManuel Encantada de saludarte y bienvenido a este trambolico mundo... Son muy costosos estos tratamientos y la verdad que deberían ser subvencionados para todos porque bastante llevamos en nuestras mochilas guerreras.
Yo vivo en Andalucia, España y la verdad que después de 9 años, nunca costeé ningún tipo de medicina para mi EM.
Es fácil confundir diagnóstico hasta que dan con la clave, en mi caso cuando ingresé al hospital, conté mis síntomas y no dudaron en hacerme punción lumbar y todos los procesos como bien sabes... Lo tenían claro según veía sus movimientos y la única que tenía dudas era yo 🤣🤣
Espero que todo vaya bien y pensar que esto es una batalla más que hay que normalizar para poder llevar una vida decente.
Un abrazo a tod@s y ojalá todo vaya bien🤗🤗
@GenaroManuel siempre que nos necesites, aquí estaremos porque nadie te entenderá como nosotr@s que lo vivimos en primera persona.😚😚😚
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Mens sana in corpore sano.
Patriicia27
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Patriicia27
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Patriicia27
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Patriicia27
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GenaroManuel
Buen consejero
@Patriicia27 WOW patricia que gusto recibir respuesta tan rapido y si hoy me chute las 20 páginas de este foro y me di cuenta que dejaste muchísimo tiempo de escribir, que bueno que regresaste al buen camino al menos eso fue bueno un gran saludo un abrazo y animo GUERRER@
GenaroManuel
Buen consejero
@GenaroManuel Hola nuevamente, cuales son tus sintomas p que problemas presentas con la EM que padeces ?
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e