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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Todos los comentarios
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txiki88
Buen consejero
@Empírico la verdad es que yo no he notado ninguna de las veces, solo un poco de cansancio el mismo día. No os dieron unos papeles con toda la información del tratamiento, de efectos secundarios etc.? Es que no sé ahora mismo donde la tengo yo. De todas maneras en la página de los laboratorios Roche tenéis toda la información, echadle un vistazo
Soniac
Buen consejero
Hola, no si yo también he dejado de fumar voy al gimnasio y como muy sano pero hombre los fines de semana me apetece una cañita y no sabia si era compatible con el tto tendremos que tener alguna alegría para el cuerpo no? Hay que vivir un poco la vida.
Besos
Tainos
@txiki88 Hola, yo me acabo de poner mi 2ª dosis, o sea, la primera completa. Cuando me puse la primera media dosis tuve un montón de efectos secundarios, entre ellos mareos,crisis de vértigo muy grandes, diarrea y luego estreñimiento y, para finalizar,me salieron aftas en la lengua, las cuales me salen cada dos por tres. Yo la verdad es que no estoy nada contento con el tratamiento. Vengo de estar 8 años con Tysabri y luego dos con Gilenia.
Soniac
Buen consejero
Hola pues creo que esos efectos se deberían decir al neurologo por si hay que dejar de ponerte el tto. Yo lo que sentí era mucho sueño y me tiré todo el día dormida y al día siguiente estaba todavia un poco adormilada pero pude hacer vida normal, el 26 es la otra mitad del tto ya os contaré a ver como me sienta .
Animo¡¡¡¡
txiki88
Buen consejero
@Tainos me parecen unos efectos secundarios bastante graves. Te refieres a que te pasó todo esto durante la infusión? O después? Qué te han dicho acerca de ellos? Las reacciones alérgicas cutáneas por ejemplo son muy muy frecuentes, a mi en la primera mitad me dio bastante fuerte y en la segunda mitad y en la dosis completa nada, cero, solo sueño pero es por el antihistaminico. Por qué te han quitado las anteriores medicaciones? Tysabri es más fuerte así que supongo que te ha dado el JC positivo no? Quizás podrías probar con Mavenclad. Nos vas contando, mucho ánimo y suerte para la segunda mitad
Tainos
Me fue pasando con el transcurso de los días. Mi neurólogo tiene constancia de todo ello, pero nada de más importancia o al menos eso me lo parece. también hay que tener en cuenta que posiblemente haya pasado en esclerosis múltiple secundaria y puede que alguno de esos síntomas se deba a esa evolución. En cuanto al tratamiento con Tysabri estuve con él más de 8 años, desde el principio fui positivo JC, pero estuve con el tratamiento hasta que en las analíticas me salia un tanto por ciento de virus muy elevado. Luego pase a las pastillas pero la enfermedad que estuvo parada 8 años empezó a dar síntomas.
Elenacasvi
Buen consejero
Yo es el 4º tratamiento q me ponen el ocre. Me puse las 2 primeras dosis y la verdad bastante mal, pero la segunda dosis, la completa no me fue mal del todo, durante el chute. Después bien. No noto mejoría evidente, solo algún día estoy mejor y puedo andar algo estable. Antes era imposible andar yo sola.
Espero mejorar poco a poquito. Habrá que pensar en positivo y crecer q la medicación funciona.
Por cierto yo tome gilenia antes de esta y para mi fue fatal no me hizo nada y tuve varios problemas con estas pastillas. Conozco varias personas con este tratamiento de gilenia y a todos les ha ido mal. Sera casualidad???
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a tod@s!!!
Llevo unos días sin escribir pero al tanto de lo que comentáis, siempre es bueno hablar con personas que pueden entender cómo te sientes
@Tainos una pregunta... Por qué te dejaron el tto de Tysabri siendo positivo de JC? Yo soy positivo tmb y me lo quitaron radical aunque mis pruebas eran de 3'44 ( alto riesgo) pero aún siendo bajo riesgo te lo deberían haber suprimido no? Yo me quedé en shock cuando me dio la noticia mi neuro pensaba que tenía un pie en el suelo y otro en el patio de las malvas pero ahora meses después me doy cuenta que bicho malo nunca muere así que seguiremos dando toda la guerra que podamos.
@Elenacasvi Hola guapa, decirte que como sabemos cada persona es un mundo y que reaccionamos de distinta manera.
La verdad que yo siempre he estado con ttos intravenosos antes Tysabri y ahora Ocrevus pero tengo una conocida que ella cuando comenzó se inyectaba Interferón sino recuerdo mal y le hacía bultos en las zonas donde se pinchaba y el neuro le cambió a gilengya y está encantada de la vida porque no pasa dolores por las inyecciones y le sienta bien ese tto, pero sí es verdad que mi neurólogo comentó en una de sus charlas que el imparte que las pastillas son menos efectivas que otros tratamientos pero si eres la persona idónea pues han dado en el clavo.
Esto es así... Sino funciona el plan A, pasamos la B o al C... Gracias a la investigación podemos decir que tenemos distintos tratamientos y cada vez son más y están llegando a paralizar esta enfermedad tediosa y odiosa a la vez, esperemos que sigan avanzando y llegue un día en el que esto sea una enfermedad olvidada como muchas otras.
Saludos a tod@s y lo que siempre digo : " Las peores batallas se las dan a los mejores guerreros".
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Mens sana in corpore sano.
Soniac
Buen consejero
Buenos días antes de ayer me pusieron la segunda dosis de 300mg de ocrevus me ha sentado igual que la primera bien en principio me noto muy cansada y sigo con dolores de extremidades con pinchazos ,a alguien le ocurre lo mismo? Esto no se quita nunca? Mi neurologo me dijo que era un brote pero llevo así meses se me quita después de semanas solo durante 15 días y luego me vuelven los dolores y me cansa más.
Un saludo
modesto
Buen consejero
soniac: me pasa lo mismo que a ti, llevaba meses con fuertes dolores musculares en las extremidades y pinchazos o quemazones el mes pasado me pusieron la segunda dosis completa. pensaba que me quedaba ya sin andar.estoy yendo an un fisio una vez a la semana, se le ocurrió hacerme puncion seca que es lo mismo que acupuntura pero te clavan las agujas en los musculos, y he mejorado muchisimo los dolores me han desaparecido y estoy bastante mejor. eso sí no se lo que tardaran en volver. con los goteros no tengo ni un problem , ni un simple resfriado. de todas las maneras me alegro de que hayas contado lo que te pasa, como nadie describia esos sintomas pensaba que solamente me pasaba amí. un fuerte abrazo y espero que mejores, tambien me han dado la siguiente medicacion diazepan 2,5 una aldia. tryptizol 25mg una al dia y sidarlud 4mg al acostarme con medio orfidal
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mcusi
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e