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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Anabelpec
Buen consejero
@Soniac me alegro que pronto te den medicación. Ánimo!!
txiki88
Buen consejero
@Soniac supongo que te refieres al Sativex. De hecho, cuesta más de 500. Está disponible en españa por la ss pero hasta donde yo se, se utiliza en em para la espasticidad, no he oido que lo receten por el dolor neuropatico, asi que no sabría decirte. Lo que sí se es que no es la primera opción terapéutica nunca, hay que ir probando otros y descartar si no funcionan hasta llegar a él. Tu neuro te orientará mucho mejor que nadie, pregúntale y nos cuentas!
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hello!!
@Soniac gracias por la información!
Yo una vez tuve la pierna como rígida por un tiempo que me costaba dar un paso y mi neuro me dijo que podía ser Espasticidad que por lo que he me has dicho debe ser eso y me mandó unas pastillas relajantes musculares pero no me funcionaban y me iba a mandar un spray de cannabis pero al final me hicieron un tac creo que fué y vieron que era del brote que me dió, así que no me lo mandó.
Pero no sabía que valía tan caro, aquí por lo menos iba con prescripción médica y no creo que costara eso pero no sé, de momento todo lo que me han puesto y tomado ha sido "gratis" aqui en Huelva no sé si por otras partes de España es costeado.
Un beso
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Mens sana in corpore sano.
Soniac
Buen consejero
Buenas tardes por fin el lunes empiezo con ocrevus espero que me vaya bien y no me lo tengan que quitar como el interferon ,lo único que me da repeto es que he leído que hay casos que les ha producido cáncer estoy un poco asustada.
Raulspg
Buen consejero
Hola. Ayer segundo día con Ocrevus, esta vez bajada fuerte de tensión y subida a 100 pulsaciones. Hoy tensión ya regulada pero sigo con las pulsaciones altas, de fiebre nada. Descanso hasta dentro de 6 meses. Pensé q iba a ser peor pero ha sido más bien suave todo. Lo peor empezar a las 8 de la mañana y acabar a las 16 horas. Mucho ánimo y fuerza para tod@s. Soniac a por ello q es menos de lo q parece.
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a todo@s!
@Soniac Me alegro muchísimo de que empieces ya después de tanto esperar, yo le comenté a mi neurólogo si me tenía que hacer una mamografía o algo porque había leído que el tto podía producir cáncer de mama y estaba asustada y me explicó que eso fué que en los primeros ensayos que hicieron, algunos pacientes tuvieron eso pero estudios después vieron que la probabilidad no era por el tto en sí pues muchas personas tienen probabilidad por genética o por mil cosas que habia gente con cancer y el tto ( yo conozco una mujer que se ponía la medicación que yo tenía antes (Tysabri) y le detectaron cancer dos meses después y no era por el tto sino porque le tocó como todo en esta vida, lo que es para tí, será, no te comas la cabeza.
@Raulspg a mi el segundo chute también me alteró un poco las constantes pero después se pasó, tu dices que lo peor es estar de las 8 a las 16 pues en mi caso a mi me dejan desde la tarde del dia anterior, después todo el día de el tto entero y me voy del hospital a la mañana siguiente, yo pregunté porque sabía que la mayoría iban como tu esas horas y me han dicho que es protocolo, así que nada es mejor estar 8 horas cada 6 meses y que sigas bien a arriesgarte a estar mal.
Besitos!
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Mens sana in corpore sano.
Soniac
Buen consejero
Muchas gracias por los ánimos, me han dado cita en el hospital de día a las 9 pregunté si después podía conducir y me dijeron que si me imagino que será dependiendo de cómo te siente porque tengo que entrar a trabajar a las 4 a ver si me da tiempo....y estoy recuperada.
Besitos
Elenab
Hola a tod@s, hay alguien que se lo haya puesto hace tiempo? Si es así, que mejoras han notado?
modesto
Buen consejero
hola a todos. hace tiempo que no escribo ,porque estoy de bajon. varias cosas. a primeros de enero me puse mi primera dosis completa de ocrevus no he notado nada ni para bien ni para mal (no he tenido ningun efecto secundario, ni un simple resfriado). en la actualidad tengo algo de espasticidad y fuertes dolores todo el dia en todo los musculos. me siento abandonado por los neurologos porque las visitas son cada 6 meses y ya se apañara el medico de cabezera contigo. me estoy tomando sidarlux para la espasticidad y palexia para los dolores, evidentemente son poco efectivos. en cuanto al sativex que nombrais estuve varios años con el, me lo dieron en el hospital, financiado por la s.social y al final me lo deje porque te produce mucha sequedad en la garganta y me causaba problemas, realmente me iba bien, pero me perjudicaba en el tema de las vias respiratorias. como esta enfermedad cada uno es un mundo,,no puedo decir nada malo sobre el ocrevus, pero de momentonada de nada. un fuerte abrazo paratodos y mucho animo
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mcusi
Soniac
Buen consejero
Hola hoy me han puesto mi primera dosis 300mg de ocrevus estoy como de resaca pero me han dicho que es por el polaramine que ponen como premedicacion, me han dicho que baja las defensas y que hay que tener cuidado yo trabajo en una clínica dental y con los resfriados de los pacientes tendré que tener cuidado sabéis si esta bajada de defensas es continua o solo cuando te ponen el tratamiento durante una temporada? Gracias
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e