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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Todos los comentarios
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Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Registrado en 2017
Buenas si que me toman las constantes cada nada y la temperatura,el lunes será mi primera dosis completa pero en el hospital de día unas 8 horas aproximadamente, así que cascos y música 🤣😂🤣, ánimo!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Anónima1
Buen consejero
Anónima1
Registrado en 2019
Hola : A mi hijo le han dado las dos primeras dosis de ocrevus en el hospital de dia. Está allí unas 8 horas y cada media hora le miran la temperatura y la tensión. En septiembre le toca la primera de la segunda dosis. No ha tenido efectos secundarios, tampoco ha notado ninguna mejoria aunque el neurólogo en su última revisión dijo que había mejorado algo. No se, habrá que darle tiempo. Un saludo y mucho ánimo.
modesto
Buen consejero
modesto
Registrado en 2019
hola a mi en el hospital la fe de valencia. solo me toman la tension al final. pero nada mas ni temperatura ni nada, en cada sitio sera de una manera diferente. en enero me toca la 1ª dosis completa, de momento nada de nada , y pienso que aun es muy pronto para que aparezca algun efecto secundario
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mcusi
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Registrado en 2017
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Ocrevus aquí: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/ocrevus-2814
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Soniac
Buen consejero
Soniac
Registrado en 2019
Hola a mi me han diagnosticado la em en mayo aunque tuve mi primer brote llamativo con visión doble en septiembre del 2018, creo que va conmigo desde hace años por los síntomas de cansancio súper fatigables, desde entonces he tenido una paralisis facial y ahora otro con dolores fuertisimos en las piernas y las manos con calambres el problema es que no se quita con calmantes es un poco desesperante ahora me está remitiendo un poco la intensidad y mi neurólogo me ha dicho que tengo que aguantar sin corticoides porque voy a empezar con ocrevus, ya me han vacunado ,tengo que esperar a hacerme analitica y ver si ya puedo empezar hasta mediados de enero nada, por lo que leo parece un medicamento que da expetactivas buenas, por los efectos secundarios y porque frena los brotes,espero que conmigo sea igual, el primer medicamento que he usado ha sido interferon beta 1 a y al mes me lo quitaron me sentaba fatal y las transaminasas me las disparo 5 veces los niveles normales a ver si tengo más suerte con este y me estabilizo pq con dos brotes tan seguidos uno en septiembre y otro en noviembre me desespera tanto caer y volver a levantarme sin casi coger aire.
Besos para todos
Raulspg
Buen consejero
Raulspg
Registrado en 2019
Hola. Hoy primer día con ocrevus, no ha sido mala experiencia. Dentro de 15 días tendré la siguiente. Espero buenos resultados futuros. Saludos a todos
Soniac
Buen consejero
Soniac
Registrado en 2019
Buenos días pues yo desde sept que me dio un brote y en nov otro estoy esperando a que mi neurologo me haga caso a mis llamadas y aparezca en planta para autorizar ocrelizumad llevo sin tto 4 meses con dolores en pies y manos el servicio de neurología en badajoz es pesima
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Patriicia27
Miembro Embajador
Registrado en 2019
Hola a tod@s!
A mi me dieron mi tercera dosis con éxito, no hubo problemas ni efectos secundarios, gracias a los dioses.
Pensaba cuando me la puse en julio que no iba a durar el efecto hasta enero, ya que eran 6 meses y la verdad que todo fue bien... Bueno todos sabemos que tenemos unos días mejores que otros
Por cierto, Saludos a los nuevos ocrevuler@s!!
@Raulspg Seguro que irá bien, ya has roto el hielo con tu nueva cita, así que esperemos que tengas una relación estable, jaja!
@Soniac Una pregunta... Antes tenías otro tto o es el primero?
Yo es que antes tenía Tysabri y me dió positivo el Virus JC y con un valor de alto riesgo, asi que me lo quitaron de manera radical y estuve 4 meses sin tto pero sí poniéndome cortis durante ese periodo hasta que llegó mi nuevo amigo Ocre.
La sanidad es pésima en más de un sitio porque yo soy de Huelva y deja que desear también.
Así yo te recomiendo que sigas llamando que me he dado cuenta con 27 años que tengo que sino te haces notar, no te ven.
Espero que todo siga bien para tod@s!
Me gustaría ver vuestros comentarios y que compartamos opiniones.
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Mens sana in corpore sano.
Soniac
Buen consejero
Soniac
Registrado en 2019
me pusieron despues de una año pledigry y a los dos meses me lo tuvieron que quitar pq me afectó al higado osea que prácticamente no he tenido tto estoy a la espera del resultado del virus jc desde sept y sin nada desesperada
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Patriicia27
Miembro Embajador
Registrado en 2019
@Soniac pues según lo que cuentas... Acercate al hospital o busca otro cercano al que puedas cambiarte, no sé pero vamos lo que está en juego es tu vida y el no tener protección es un contra para tu salud, puedes hasta denunciar porque no es cualquier cosa por desgracia.
Ánimo chica!
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
pilita
Registrado en 2016
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e