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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 27/4/25 a las 16:48
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Buenas si que me toman las constantes cada nada y la temperatura,el lunes será mi primera dosis completa pero en el hospital de día unas 8 horas aproximadamente, así que cascos y música 🤣😂🤣, ánimo!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Anónima1
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Anónima1
Última actividad en 27/11/22 a las 8:51
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Hola : A mi hijo le han dado las dos primeras dosis de ocrevus en el hospital de dia. Está allí unas 8 horas y cada media hora le miran la temperatura y la tensión. En septiembre le toca la primera de la segunda dosis. No ha tenido efectos secundarios, tampoco ha notado ninguna mejoria aunque el neurólogo en su última revisión dijo que había mejorado algo. No se, habrá que darle tiempo. Un saludo y mucho ánimo.
modesto
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modesto
Última actividad en 1/4/25 a las 10:01
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hola a mi en el hospital la fe de valencia. solo me toman la tension al final. pero nada mas ni temperatura ni nada, en cada sitio sera de una manera diferente. en enero me toca la 1ª dosis completa, de momento nada de nada , y pienso que aun es muy pronto para que aparezca algun efecto secundario
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mcusi
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Ocrevus aquí: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/ocrevus-2814
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Soniac
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Soniac
Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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Hola a mi me han diagnosticado la em en mayo aunque tuve mi primer brote llamativo con visión doble en septiembre del 2018, creo que va conmigo desde hace años por los síntomas de cansancio súper fatigables, desde entonces he tenido una paralisis facial y ahora otro con dolores fuertisimos en las piernas y las manos con calambres el problema es que no se quita con calmantes es un poco desesperante ahora me está remitiendo un poco la intensidad y mi neurólogo me ha dicho que tengo que aguantar sin corticoides porque voy a empezar con ocrevus, ya me han vacunado ,tengo que esperar a hacerme analitica y ver si ya puedo empezar hasta mediados de enero nada, por lo que leo parece un medicamento que da expetactivas buenas, por los efectos secundarios y porque frena los brotes,espero que conmigo sea igual, el primer medicamento que he usado ha sido interferon beta 1 a y al mes me lo quitaron me sentaba fatal y las transaminasas me las disparo 5 veces los niveles normales a ver si tengo más suerte con este y me estabilizo pq con dos brotes tan seguidos uno en septiembre y otro en noviembre me desespera tanto caer y volver a levantarme sin casi coger aire.
Besos para todos
Raulspg
Buen consejero
Raulspg
Última actividad en 21/4/25 a las 19:45
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Hola. Hoy primer día con ocrevus, no ha sido mala experiencia. Dentro de 15 días tendré la siguiente. Espero buenos resultados futuros. Saludos a todos
Soniac
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Soniac
Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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Buenos días pues yo desde sept que me dio un brote y en nov otro estoy esperando a que mi neurologo me haga caso a mis llamadas y aparezca en planta para autorizar ocrelizumad llevo sin tto 4 meses con dolores en pies y manos el servicio de neurología en badajoz es pesima
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Patriicia27
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Última actividad en 8/11/23 a las 12:39
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Hola a tod@s!
A mi me dieron mi tercera dosis con éxito, no hubo problemas ni efectos secundarios, gracias a los dioses.
Pensaba cuando me la puse en julio que no iba a durar el efecto hasta enero, ya que eran 6 meses y la verdad que todo fue bien... Bueno todos sabemos que tenemos unos días mejores que otros
Por cierto, Saludos a los nuevos ocrevuler@s!!
@Raulspg Seguro que irá bien, ya has roto el hielo con tu nueva cita, así que esperemos que tengas una relación estable, jaja!
@Soniac Una pregunta... Antes tenías otro tto o es el primero?
Yo es que antes tenía Tysabri y me dió positivo el Virus JC y con un valor de alto riesgo, asi que me lo quitaron de manera radical y estuve 4 meses sin tto pero sí poniéndome cortis durante ese periodo hasta que llegó mi nuevo amigo Ocre.
La sanidad es pésima en más de un sitio porque yo soy de Huelva y deja que desear también.
Así yo te recomiendo que sigas llamando que me he dado cuenta con 27 años que tengo que sino te haces notar, no te ven.
Espero que todo siga bien para tod@s!
Me gustaría ver vuestros comentarios y que compartamos opiniones.
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Mens sana in corpore sano.
Soniac
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Soniac
Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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me pusieron despues de una año pledigry y a los dos meses me lo tuvieron que quitar pq me afectó al higado osea que prácticamente no he tenido tto estoy a la espera del resultado del virus jc desde sept y sin nada desesperada
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Patriicia27
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Última actividad en 8/11/23 a las 12:39
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@Soniac pues según lo que cuentas... Acercate al hospital o busca otro cercano al que puedas cambiarte, no sé pero vamos lo que está en juego es tu vida y el no tener protección es un contra para tu salud, puedes hasta denunciar porque no es cualquier cosa por desgracia.
Ánimo chica!
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Mens sana in corpore sano.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
pilita
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Registrado en 2016
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Amigo
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e