Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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Anabelpec

6/7/19 a las 11:03

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Q razon teneis. El animo!!!! A mi me han mandado unas pastis, q estoy mas depre...hay q subir el animo como sea. Abrazos a tod@s

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2019-07-06 11:03:19

Patriicia27

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6/7/19 a las 11:14

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Yo creo que este foro puede ayudarnos a entendernos mejor.

Cuando nos detectaron la enfermedad seguramente para tod@s fué como un jarro de agua fría.

A mi por ejemplo me lo detectaron con 21 años y yo pensaba que si ese ya sería el fin de mi historia.

Soy una persona negativa y eso me está perjudicando. Por eso estoy yendo a la Asociación de Huelva que es donde resido a hablar con psicólogos.

Todos somos luchadores y esta guerra es nuestra!!! emoticon evil-grin Ánimooooo!!!!

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Mens sana in corpore sano.

Felipejco

8/7/19 a las 0:20

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Hola.

La primera tarea que hemos de resolver cuando somos diagnosticados es asumirlo. Para aquellos que son recientes, digamos que hace pocos años .... sepan que hay un montón de tratamientos eficaces según la patología.

Yo llevo 26 años y todavía puedo caminar con muletas. Lo peor que me ocurre es el dolor incontrolable que me afecta a las piernas. Cuando fui diagnosticado, en 1993, solamente había un medicamento y de poca eficacia, Betaferon que, además, tenía efectos secundarios potentes. Much@s lo dejaban por ello.

Así que, ánimo que podemos soportar mucho más de lo que pensamos.

Salud y suerte a todos 💪🏼🙌🏼😉🐬💫🌝💜

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Felipe

Alada1980

16/7/19 a las 19:59

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Buenas tardes a tod@s!recientemente he leído en Facebook que existe el primer medicamento que logra remitir las lesiones y síntomas en la E. M remitente recurrente. He intentado recopilar más información pero no he tenido suerte se llama Ocrezulimab y es de los laboratorios Roche. Alguien sabe algo? Gracias por leerme y esta batalla la ganaremos entre todos!! Ánimo!!

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Alada 1980

modesto

17/7/19 a las 18:36

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hola Alada 1980. mi nombre es modesto, efectivamente existe ese medicamento , que en teoria evita que tengas brotes y retrasa unos años la progresion de la enfermedad. (pero no la cura) - pero como todo medicamento tiene a la larga posibles efectos secundarios bastante serios por lo que hay que valorar si vale la pena o no. En mi caso llevo las primeras dos dosis que te las ponen en goteros de unas 5horas de duracion. a mi me han empezado problemas en las piernas(espasticidad) yo de momento no he tenido ningun efecto secundario ni ninguna mejoria. porque dicho medicamento creo que no mejora lo que tienes, pero evita una progresion mas rapida de la enfermedad, un fuerte abrazo para ti y si quieres algo no dudes en decirmelo, tengo la enfermedad desde 1999 y hasta ahor he estado razonablemente bien

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mcusi

Alada1980

18/7/19 a las 15:44

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Muchas gracias por tu ayuda Modesto, agradezco que haya compañeros como tu que compartan informacion tan valiosa. Un abrazo!

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txiki88

18/7/19 a las 19:51

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@modesto yo también estoy con ocrevus, llevo las dos primeras medias dosis, primera dosis completa en diciembre. Yo no noto nada tampoco, ni bueno ni malo, de momento.

Me puedes explicar qué es exactamente la espasticidad? Qué te notas en las piernas? Llevas un montón de años, me alegro de que estés más o menos bien!

txiki88

18/7/19 a las 19:56

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@Alada1980 en internet, hay bastante info, quizás has buscado mal, el medicamento es Ocrelizumab, no Ocrezulimab jeje. Yo acabo de empezar, en junio, y de momento no noto nada nuevo. Es un anticuerpo monoclonal, actua inhibiendo la actividad de algunos linfocitos, no recuerdo si los t o b. Es un medicamento inmunosupresor por lo que baja las defensas y es importante llevar un control exhaustivo sobre ciertas vacunas. Tiene un perfil de seguridad bastante bueno pero ya sabes, como todo, tiene sus cosas. Aun es un medicamento muy nuevo como para hacer valoraciones a largo plazo

modesto

19/7/19 a las 10:00

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Hola txki88. la espasticidad es la rigidez muscular. mas o menos el agarrotamiento de los musculos. te explico yo hace unos meses 2 veces a la semana me hacia excursiones de 10 km, ahora son de 4km y cuando llego a casa tengo como quemazones en los musculos a toda hora. pero bueno no me puedo quejar, hago una vida casi normal y esto es ir aconstumbrandose a cada etapa de la enfermedad y cada uno tenemos distintos sintomas, aunque bastantes se asemejan con el paso del tiempo. un apunte tranquilidad que en los proximos años se epera que aparezcan bastantes medicamentosque mejoren o incluso curen la enfermedad. un fuerte abrazo´. a se me olvidaba soy de valencia y en el hospital que me llevan han empezado a organizar conferencias sobre la enfermedad de unas 4 horas de duraccion y alli te lo explican todo(son anuales)

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mcusi

pilita

19/7/19 a las 14:01

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Hola a todos veo que el tratamiento con "ocrevus" está dado resultados, me alegro por todos, yo aun no he empezado pero estoy bastante nerviosa y con miedos, porque veo que para todos no son iguales los efectos secundarios. yo no sé cuando empezaré porque ahora me dicen que me tienen que hacer una resonancia primero,

Bueno me alegra que os vaya bien y me encantan vuestros comentarios, me animan mucho.

un saludo Pilar

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