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Tratamientos para la esclerosis múltiple

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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avatar pilita

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8/4/19 a las 19:18

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente  bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad. 

 

 

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avatar Anabelpec

Anabelpec

26/6/19 a las 11:20

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@Sotillano32 me alegro por ti!!! Eso hay q ganar la batalla...q nos ha tocado..💪💪


Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2019-06-26 11:20:02

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2/7/19 a las 0:51

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 Hola a todos, me he puesto la segunda parte de la primera dosis el pasado 18 del Ocrevus. No sé de sus efectos secundarios si alguien sabe y quiere compartir se lo agradezco. Yo sobretodo me siento cansada y a veces parece que en lugar de piernas tengo chicle de equilibrio no ando nada bien tampoco. He puesto muchas esperanzas en este medicamento porque tengo ganas ya de sentirme bien porque estoy cansada de sentirme cansada, de no atreverme a ir yo sola a comprar y de caminar como un pato mareado. Siempre le estoy echando la culpa al tiempo y a sus cambios y la verdad es que.... Bueno gracias por (de alguna manera) escucharme todos estamos en el mismo bando y todos esperamos lo mismo poder volver a ser los de antes. Un beso a todos 


Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2019-07-02 00:51:04

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2/7/19 a las 9:42

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@Manolicobos Hola Manoli! 

Yo estoy más o menos en el mismo punto de tratamiento que tú: el 14 de junio empecé con la mitad de la primera dosis y el 28 tuve la segunda. La primera infusión me dio reacción, dentro de lo normal: sarpullido en la cara y un poquito en la espalda, además de mucho picor en la garganta. Tuvimos que parar el tratamiento media horita y ponerme más antihistaminico para poder seguir.  También me subió las pulsaciones durante unas horas. Todo descrito en los papeles de efectos secundarios frecuentes. Iba con un poco de miedo a la segunda mitad de la dosis y todo fue perfecto, lo toleré perfectamente y todo estupendo. 

Los efectos secundarios de los que tu hablas, no me cuadran demasiado, tenías esos sintomas antes de empezar el tratamiento? A mi me suena más a pequeñas secuelas de la enfermedad agravadas temporalmente por el calor. Puede ser? La lista de efectos secundarios que tengo yo: 

Reacciones alergicas: ronchas, picor de garganta, tos, dificultad para respirar, hinchazon de cara, labios, lengua...

Fiebre, escalofrios, tos con moco

Esto es lo más frecuente y lo que le sucede a bastante gente. La lista de efectos secundarios es larga pero son mucho menos frecuentes. Ya sabes que es un tratamiento inmunosupresor y que podemos coger infecciones con más facilidad.

Mi consejo, si lo aceptas, es que te lo tomes con la calma que puedas y le des tiempo. Si son secuelas, es muy pronto para que el tratamiento haga efecto, tendrás que esperar unos meses. Si crees que son efectos secundarios de la medicación, coméntaselo a tu neurólogo a ver qué podéis hacer. 

Un abrazo


Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2019-07-02 09:42:06

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@txiki88 muchas gracias, lo tengo en cuenta. Saludos


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hola a todos yo empeze la 1ª media dosis el dia 28 de junio y la segunda la tengo para el 10 de julio , yo no he notado nada y no he tenido ninguna reaccion. eso si iba bastante asustado ,preocupado y nervioso, por el tema de los efectos secundarios. quizas un poco mareado unos dias y respecto al cansancio como siempre es decir bastante. pero bueno de momento estoy contento porque en el tema de la espasticidad que habia comenzado a tener estoy bastante mejor no se si del tratamiento o del sirdalud que empece hace un mes con el

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mcusi


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Hola a tod@s, soy Patricia y tengo 27 años y 6 de ellos con mi amiga inseparable (EMRR). emoticon kissemoticon kissed

Cuando me diagnosticaron allá por el 2013 con 5 brotes ya dados en menos de 6 meses, optaron por ponerme Natalizumab (Tysabri).

La verdad que he pasado como 5 años y medio sin brotes aunque si cansada y fatigada pero eso es normal entre nosotros. 

El problema que tenia Tysabri era el enemigo virus JC, y después de mi 63 dosis con la medicación... Apareció a fastidiar!!!! emoticon nailbiting

Cambio radical de tratamiento... Adiós Tysabri... Bienvenido Ocrevus.emoticon question

Mañana 4 de julio, sera mi primera toma de contacto con Ocrelizumab y estoy como un flan pero bueno espero que seamos buenos amigos. emoticon hug-leftemoticon hug-right

PD: mens sana in corpore sano.

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Buenas,yo también realicé ese cambio y la realidad que estoy contento,el ocrevus además lo bueno que tiene es que las dosis son cada seis meses,ya verás como te va a ir genial!!! mucho ánimo

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir


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Buenas tardes a tod@s, lo primero de todo... Gracias Sotillano32 por tus ánimos. emoticon cute

Lo segundo, aquí ando en el hospital con mi primer medio chute dado jaja bueno eso y pre-medicación (antihistamínicos, paracetamol, corticoides...) un buen cóctel variadito vaya.

La verdad que lo he tolerado bastante bien, nada de efectos secundarios fuertes de momento( aunque después del mix es normal creo jaja) sólo decir que he notado un poco el cuerpo como "tontorrón" Como cuando vas a caer con gripe pero me pusieron otro paracetamol en vena y lista para bailar jaja.

Tenía miedo y es normal, aunque creo que más que miedo era incertidumbre por el cambio.

Aquí dejo mi primera experiencia con Ocrevus y dentro de 15 días a por la segunda parte.

Gracias por aguantarme pero creo que entre escleroticos nos entendemos.emoticon clap

PD: Dios reparte las peores batallas a sus mejores guerreros. 4ever Strong!emoticon pray

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Me alegro de que la primera parte te haya ido bien,ya verás como la segunda aún te irá mejor,yo el mes que viene ya me toca la primera dosis completa y se puede decir que la espero con ilusión, así que espero que vaya bien,el estado de ánimo también creo que influye mucho en esta enfermedad, así que siempre con una sonrisa por bandera 😁

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Buenas!! Una pregunta al aire para los que ya os habeis puesto Ocrevus ( la primera dosis entera o más de una).

¿ Habéis notado mejoras ? Según he leído hasta las 12 semanas no se empieza a notar.

Yo es que por ejemplo, tengo secuelas que me dificulta un poco el caminar con la pierna derecha y quería saber si notaron mejorías de algún tipo.

 

 

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