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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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txiki88
Buen consejero
@Soniac es continua. Así es como funcionan todos los tratamientos de segunda línea, te suprimen una parte de tu sistema inmune para que no te ataque a tu sistema nervioso. No me puedo creer que no te hayan explicado esto. Por eso se llaman medicamentos inmunosupresores. El Ocrevus es un anticuerpo monoclonal humanizado que actúa sobre los linfocitos B, que son una especie de glóbulos blancos. No deprime el sistema inmune por completo, de hecho es bastante selectivo. Espero haberte aclarado un poco y no haberte liado más
Soniac
Buen consejero
Pues no me han informado mucho de ello ya dije que mi neurologo no explica mucho, teniendo en cuenta eso tengo que estar súper alerta de cualquier enfermedad que me puedan pegar y tendré problemas para que remitan las enfermedades?
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a tod@s!
@modesto al principio con el tto no se nota mejoría (si no lo toleras si notarías empeoramiento), así que hay que ser pacientes... Lo que no entiendo es que visites al neuro cada 6 meses cuando esta enfermedad tiene que llevar un seguimiento aparte de la medicación. Pienso que a todas las personas que le está pasando eso, debería replantearse el cambiar de neuro o de hospital incluso porque no es un resfriado, ánimo que las peores guerras siempre son para los más valientes.
@Soniac en tu caso pasa lo mismo, después de que has tenido que luchar para que te hiciesen caso para ponerte el tto, tampoco te informan como deberían... Ese neuro es un 0 tal como lo estás describiendo porque aunque el tto sea cada 6 meses, tienen que citarnos cada 2 o 3 meses por lo menos para saber como vamos, no?
Mira en mi caso, me puse la 3° dosis en enero y me citó para marzo, pues me llegó una carta que me citaba para febrero para revisión alomejor porque en marzo no puede pero el sabe que próximamente me toca resonancia y hay que estar informados porque lo dicho no es algo pasajero (de momento).
Y otra cosa más Sonia... Antes de ponerte Ocrevus, te derivarían a medicina preventiva por si te tenías que poner vacunas, no? A mi me pusieron el del neumococos y otra que no me acuerdo y después la de la gripe puesto que al ser inmonosupresor, tus defensas están en rompan filas.
Un beso a todos!
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Mens sana in corpore sano.
Soniac
Buen consejero
Si me pusieron varias vacunas varias veces porque no tenía marcadores después de ponermelas y en mayo me queda otra pendiente de la hepatitis pero es recordatorio me dijo que ya podía empezar con el tto.gracias por vuestra información.
Besos
txiki88
Buen consejero
@Soniac súper alerta tampoco. Como ya he dicho, es una supresión bastante selectiva, no es que destrocen tu sistema inmunitario, actua en una parte pequeña. Yo llevo dos dosis completas de ocrevus y solo he cogido un catarro sin importancia. En el mismo periodo mi madre lleva dos catarros gordos y una gripe y mi marido una gastroenteritis y yo no me he contagiado de nada.
modesto
Buen consejero
A ver, cuando me detectaron la enfermedad hace 21 años eramos cuatro. ahora el servicio esta desbordado somos muchos y aunque han doblado la consulta creo que esta petada, bueno no creo que sea escusa. en cuanto a las vacunas tuve yo que preguntar a un amigo medico si me tenia que poner alguna. lo unico que me miraron en el hospital era el higado porque me salian marcadores de la hepatitis B y me tratan para eso. de todas las maneras gracias patriicia27. creo que ha llegado la hora de ir y aclarar ciertas cosas
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mcusi
Soniac
Buen consejero
Buenas tardes una pregunta el lunes me pusieron ocrevus se puede tomar alcohol? No cubatas ni cosas fuertes, alguna copa de vino o alguna cañita? O no es nada bueno con estos tipos de tratamientos? Gracias
modesto
Buen consejero
Yo todos los dias tomo medio vaso de vino para comer y medio para cenar y los sabados que almuerzo con los amigos una caña. Llevo muchos años asi. Realmente con moderacion no pasa nada.
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mcusi
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a todo@s!
@Soniac yo me quité de fumar y de beber alcohol pero porque decidí que era lo mejor para mí pero sé de gente que beben e incluso fuman y ahí están... Así que si quieres tomartelo, que lo disfrutes!
Pero recuerda, si bebes no conduzcas
Besitoooss!!
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Mens sana in corpore sano.
Empírico
Buen consejero
Hola a todos. Hoy es el tercer día de la primera sesión de ocrelizumab De mi mujer, y se siente un poco mareada y con nauseas. ¿ Puede ser un efecto secundario de la medicación?, Le ha pasado a alguien?, Los dos días siguientes no sintio nada, solo hoy. Gracias
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e