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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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modesto
Buen consejero
soniac: perdona en lugar de diazepan es dacortin. no se donde tenia la cabeza
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mcusi
Soniac
Buen consejero
Buenas tardes modesto yo no tomo nada si acaso si veo que estoy un poco nerviosa por la noche me tomo un orfidal pero no siempre ,llevo tres días sin los dolores y pinchazos en las extremidades a ver cuanto dura, tengo duda de si con este tto bajan mucho las defensas, si tenemos que estar alerta ,yo trabajo en una clínica dental y estoy expuesta a gente resfriada inclusive mis compañeras creo que me estoy obsesionando estoy todo el tiempo con la mascarilla en el trabajo pero en la calle debo ponermela quiero decir en restaurantes o bares...cuanto riesgo tenemos a contraer cualquier enfermedad?
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a todo@s!!
@Soniac obsesionarte es lo peor que puedes hacer... Esto te baja las defensas al ser inmunosupresor pero no al límite de 0, además con las vacunas previas al tto que te pusieron te protegen también.
Yo antes siempre estaba mala porque aunque esto baje defensas, siempre las he tenido bajas pues no había un año sin que me pusiera con bronquitis, placas de pus, faringitis... Fatal vamos y desde que me pusieron las vacunas hace un año y algo ya pues no tengo de nada, mi novio se ha costipado y ni siquiera he estornudado que antes lo hubiese cogido del minuto 1, así que no te obsesiones porque los extremos no son buenos.
Come muy bien y variado, toma el solito si puedes y lo que si te aconsejo es que te vacunes de la gripe sino lo estás porque ese virus es fuerte y ataca con agresividad.
Ah! Y sobretodo no te pongas nerviosa y con incertidumbres por todo lo que te rodea, yo estaba como tú al principio y es normal pero te darás cuenta con el paso del tiempo que tú puedes más que ella.
Ánimo guapa y menos orfidales y más infusiones de camomila!!
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Mens sana in corpore sano.
Anabelpec
Buen consejero
@Patriicia27 holaaa. Yo tengo un poco de mieditis con el coronavirus!!! Con mis defensas me da mal rollito....a vosotro@s no os preocupa??????
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Holas de nuevo!!
A ver @Anabelpec te cuento mi opinión...
Hay que estar con la mosca detrás de la oreja? Pues sí... Hay que entrar en Pánico y abastecerse de alimentos como si fuese un Apocalipsis como algunas personas están haciendo? Pues no creo que tanto...
Esto es como todo, hay que estar al loro de las noticias y viendo como avanza y no dejarnos llevar por lo que dicen por la televisión porque ellos mienten también,
De momento sabemos que es un virus, que se propaga fácilmente y que lo puede coger cualquiera pero también se ha dicho que el 80% de los casos son leves con tos y poco más, el 15% o así mas graves y el resto mortal.
A día de hoy hay casos en España, ha pasado de ser 4 gatos a algunas decenas y 4 muertes (de personas de edad avanzadas y algunas con otras patologías) pero tampoco hay que entrar en una obsesión porque es peor, hay que llevar una higiene correcta, no acercarte mucho a los demás sino mantener una distancia y ser prudentes.
En España hay muchos avances porque tenemos muy buenos profesionales y la sanidad es una de las mejores en el mundo, están buscando la solución para que esto se acabe y que sea algo que quede en el recuerdo como muchas otras enfermedades.
Creo que adaptándonos al protocolo marcado de higiene y no entrando en pánico iremos mejor.
Besitoossss!!
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Mens sana in corpore sano.
Anabelpec
Buen consejero
@Patriicia27 graciassss😷😷
modesto
Buen consejero
soniac. me parece correcto que lleves mascarita en el trabajo y cuando vayas al hos pital. el resto con que te laves las manos con un gel desifectante cuando llegues a casa sobra. con las vacunas que llevamos no hae falta nada( me imagino que te pondrian las dos de neumonia que existen). en cuanto a los nervios, aunque no soy medico sè que el estres y los nervios es lo peor para esta enfermedad, deberias comentarle al medico lo de tomar algo para ello, el cambio seria notable- un fuerte abrazo para todos
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mcusi
Manolicobos
Buen consejero
Hola a todos que tal estáis? Espero que nadie se contagie porque ya sabéis que somos personas de alto riesgo. suerte para todos
Anabelpec
Buen consejero
@Manolicobos esperemos q no!!!!yo en casa sin salir...bueno como todos. Saludos!!!!💪💪
pilita
Buen consejero
hola buenos dias espero q esteis todos bien. Una pregunta alguien le han recetado RITUXIMAB.
Despues de esperar dos años haciendo me pruebas me dicen q no me ponen ocrevus q me pondran cuando pase el virus rituximab no lo habia oido antes .Asi q a seguir esperando , mientras me llamaran parala vacuna de la epatitis , vosotros tb teneis esa vacuna ?
espero alguna respuesta a mis dudas gracias un ssludo
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e