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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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pilita

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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Soniac

24/1/20 a las 11:32

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Soniac

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Muchas gracias lo haré.

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2020-01-24 11:32:14

Raulspg

24/1/20 a las 13:27

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Gracias Patricia27. Yo me diagnosticaron en 2005 pero he estado bien hasta hace un año q se me complicó la pierna izquierda y decidió mi neuro medicarme. Me dice q mi primer brote puede ser q fuera en 1992 porque estuve viendo doble 5 días y me miraron y no supieron decirme. A partir de allí tuve muchas cosas raras pero q no me afectaban nada. En 15 días la siguiente. Saludos

BeatrizFF

Editado el 24/1/20 a las 14:33

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BeatrizFF

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Hola!!!

Yo ayer tuve un intento fallido. En el pre tratamiento tuve un shock anafilactico. Fue horrible. Picores, vómito, mareos, incontinencia fecal, boca con saliva mucosa que casi me ahogo y tensión a 0. El jueves que viene vuelvo. Ya os contaré...

Con las ganas que tenía!!!!

Patriicia27

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24/1/20 a las 17:16

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Patriicia27

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@Raulspg‍ en 1992? El año de mi nacimiento, jaja.

Madre mía no sé como podías tener la enfermedad y no tener tto, eres un Brave Heart!

Todo pasa por algo y siempre hay mejoras y mayor esperanza de vida para nosotros.

Yo pienso que esto algún dia se convertirá en una enfermedad olvidada como muchas otras que ni se sabe de ellas.

https://tiempo.hn/primera-vacuna-esclerosis-multiple/

Me gustaría que leyeras este artículo.

Saludos!

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Mens sana in corpore sano.

Patriicia27

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24/1/20 a las 17:17

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@BeatrizFF‍ Seguro que irá todo bien, piensa siempre en positivo! emoticon kiss-blow

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Raulspg

24/1/20 a las 18:02

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Gracias. Muy buen artículo. Saludos

Raulspg

26/1/20 a las 21:09

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@BeatrizFF El jueves será el día. Mucha suerte.

Soniac

27/1/20 a las 16:19

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Buenas tardes fui al hospital a volver a quejarme le expliqué lo que ocurría a la secretaria de neurología presionando, ya sabia quien era de las veces que he llamado para que me pongan el tto ya, a la media hora me estaba llamando el neurologo disculpándose y que el lunes 3 me llamaran para organizar el día para ponerme ocrelizumad por fin!!

Una pregunta los dolores neuropaticos se Irán con el tto o esto es para siempre? Alguien ha usado sativex?gracias por vuestra información.

Abrazos

Patriicia27

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Editado el 28/1/20 a las 11:45

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Patriicia27

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Hola a tod@s!

@Soniac‍ Me alegro mucho por esa noticia! emoticon pray

Espero que todo vaya bien ya nos contarás emoticon blush

Que son dolores Neuropáticos? emoticon question

Yo sólo he testado tysabri y Ocrelizumab y llevo 6 años con mi compañera inseparable y quitando los 5 brotes que me dieron antes de tener tto y de que me ha dejado la pierna derecha medio qué, no he sentido nada más extraño, fatiga y eso si pero por lo visto eso nos pasa en común.

Podrías contarme de que se trata?

Gracias por adelantado emoticon kiss

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Soniac

28/1/20 a las 11:53

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Soniac

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Buenos días pues los dolores neuropaticos son dolores muy intensos generalmente en pies, piernas y manos,con calambres,punzadas que hacen más difícil la movilidad y no se quitan con calmantes normales como el paracetamol.

existe un tratamiento legalizado en españa con cannabis en spray bucal pero el coste es súper elevado se que el cannabis es milagroso para estos dolores pero a este coste si no entra por la seguridad social es difícil de costear son 400e un botecito.

Espero opiniones sobre este tema.

Gracias

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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