- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
- 13.212 veces visto
- 246 veces apoyado
- 264 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Soniac
Buen consejero
Soniac
Registrado en 2019
Muchas gracias lo haré.
Raulspg
Buen consejero
Raulspg
Registrado en 2019
Gracias Patricia27. Yo me diagnosticaron en 2005 pero he estado bien hasta hace un año q se me complicó la pierna izquierda y decidió mi neuro medicarme. Me dice q mi primer brote puede ser q fuera en 1992 porque estuve viendo doble 5 días y me miraron y no supieron decirme. A partir de allí tuve muchas cosas raras pero q no me afectaban nada. En 15 días la siguiente. Saludos
BeatrizFF
BeatrizFF
Registrado en 2020
Hola!!!
Yo ayer tuve un intento fallido. En el pre tratamiento tuve un shock anafilactico. Fue horrible. Picores, vómito, mareos, incontinencia fecal, boca con saliva mucosa que casi me ahogo y tensión a 0. El jueves que viene vuelvo. Ya os contaré...
Con las ganas que tenía!!!!
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Patriicia27
Miembro Embajador
Registrado en 2019
@Raulspg en 1992? El año de mi nacimiento, jaja.
Madre mía no sé como podías tener la enfermedad y no tener tto, eres un Brave Heart!
Todo pasa por algo y siempre hay mejoras y mayor esperanza de vida para nosotros.
Yo pienso que esto algún dia se convertirá en una enfermedad olvidada como muchas otras que ni se sabe de ellas.
https://tiempo.hn/primera-vacuna-esclerosis-multiple/
Me gustaría que leyeras este artículo.
Saludos!
Ver la firma
Mens sana in corpore sano.
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Patriicia27
Miembro Embajador
Registrado en 2019
@BeatrizFF Seguro que irá todo bien, piensa siempre en positivo!
Ver la firma
Mens sana in corpore sano.
Raulspg
Buen consejero
Raulspg
Registrado en 2019
Gracias. Muy buen artículo. Saludos
Raulspg
Buen consejero
Raulspg
Registrado en 2019
@BeatrizFF El jueves será el día. Mucha suerte.
Soniac
Buen consejero
Soniac
Registrado en 2019
Buenas tardes fui al hospital a volver a quejarme le expliqué lo que ocurría a la secretaria de neurología presionando, ya sabia quien era de las veces que he llamado para que me pongan el tto ya, a la media hora me estaba llamando el neurologo disculpándose y que el lunes 3 me llamaran para organizar el día para ponerme ocrelizumad por fin!!
Una pregunta los dolores neuropaticos se Irán con el tto o esto es para siempre? Alguien ha usado sativex?gracias por vuestra información.
Abrazos
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Patriicia27
Miembro Embajador
Registrado en 2019
Hola a tod@s!
@Soniac Me alegro mucho por esa noticia!
Espero que todo vaya bien ya nos contarás
Que son dolores Neuropáticos?
Yo sólo he testado tysabri y Ocrelizumab y llevo 6 años con mi compañera inseparable y quitando los 5 brotes que me dieron antes de tener tto y de que me ha dejado la pierna derecha medio qué, no he sentido nada más extraño, fatiga y eso si pero por lo visto eso nos pasa en común.
Podrías contarme de que se trata?
Gracias por adelantado
Ver la firma
Mens sana in corpore sano.
Soniac
Buen consejero
Soniac
Registrado en 2019
Buenos días pues los dolores neuropaticos son dolores muy intensos generalmente en pies, piernas y manos,con calambres,punzadas que hacen más difícil la movilidad y no se quitan con calmantes normales como el paracetamol.
existe un tratamiento legalizado en españa con cannabis en spray bucal pero el coste es súper elevado se que el cannabis es milagroso para estos dolores pero a este coste si no entra por la seguridad social es difícil de costear son 400e un botecito.
Espero opiniones sobre este tema.
Gracias
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
Ver el mejor comentario
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
Ver el mejor comentario
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
pilita
Buen consejero
pilita
Registrado en 2016
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e