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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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txiki88
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txiki88
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@Soniac es continua. Así es como funcionan todos los tratamientos de segunda línea, te suprimen una parte de tu sistema inmune para que no te ataque a tu sistema nervioso. No me puedo creer que no te hayan explicado esto. Por eso se llaman medicamentos inmunosupresores. El Ocrevus es un anticuerpo monoclonal humanizado que actúa sobre los linfocitos B, que son una especie de glóbulos blancos. No deprime el sistema inmune por completo, de hecho es bastante selectivo. Espero haberte aclarado un poco y no haberte liado más
Soniac
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Soniac
Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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Pues no me han informado mucho de ello ya dije que mi neurologo no explica mucho, teniendo en cuenta eso tengo que estar súper alerta de cualquier enfermedad que me puedan pegar y tendré problemas para que remitan las enfermedades?
Patriicia27
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Patriicia27
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Última actividad en 8/11/23 a las 12:39
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Hola a tod@s!
@modesto al principio con el tto no se nota mejoría (si no lo toleras si notarías empeoramiento), así que hay que ser pacientes... Lo que no entiendo es que visites al neuro cada 6 meses cuando esta enfermedad tiene que llevar un seguimiento aparte de la medicación. Pienso que a todas las personas que le está pasando eso, debería replantearse el cambiar de neuro o de hospital incluso porque no es un resfriado, ánimo que las peores guerras siempre son para los más valientes.
@Soniac en tu caso pasa lo mismo, después de que has tenido que luchar para que te hiciesen caso para ponerte el tto, tampoco te informan como deberían... Ese neuro es un 0 tal como lo estás describiendo porque aunque el tto sea cada 6 meses, tienen que citarnos cada 2 o 3 meses por lo menos para saber como vamos, no?
Mira en mi caso, me puse la 3° dosis en enero y me citó para marzo, pues me llegó una carta que me citaba para febrero para revisión alomejor porque en marzo no puede pero el sabe que próximamente me toca resonancia y hay que estar informados porque lo dicho no es algo pasajero (de momento).
Y otra cosa más Sonia... Antes de ponerte Ocrevus, te derivarían a medicina preventiva por si te tenías que poner vacunas, no? A mi me pusieron el del neumococos y otra que no me acuerdo y después la de la gripe puesto que al ser inmonosupresor, tus defensas están en rompan filas.
Un beso a todos!
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Mens sana in corpore sano.
Soniac
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Soniac
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Si me pusieron varias vacunas varias veces porque no tenía marcadores después de ponermelas y en mayo me queda otra pendiente de la hepatitis pero es recordatorio me dijo que ya podía empezar con el tto.gracias por vuestra información.
Besos
txiki88
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txiki88
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@Soniac súper alerta tampoco. Como ya he dicho, es una supresión bastante selectiva, no es que destrocen tu sistema inmunitario, actua en una parte pequeña. Yo llevo dos dosis completas de ocrevus y solo he cogido un catarro sin importancia. En el mismo periodo mi madre lleva dos catarros gordos y una gripe y mi marido una gastroenteritis y yo no me he contagiado de nada.
modesto
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Última actividad en 1/4/25 a las 10:01
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A ver, cuando me detectaron la enfermedad hace 21 años eramos cuatro. ahora el servicio esta desbordado somos muchos y aunque han doblado la consulta creo que esta petada, bueno no creo que sea escusa. en cuanto a las vacunas tuve yo que preguntar a un amigo medico si me tenia que poner alguna. lo unico que me miraron en el hospital era el higado porque me salian marcadores de la hepatitis B y me tratan para eso. de todas las maneras gracias patriicia27. creo que ha llegado la hora de ir y aclarar ciertas cosas
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mcusi
Soniac
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Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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Buenas tardes una pregunta el lunes me pusieron ocrevus se puede tomar alcohol? No cubatas ni cosas fuertes, alguna copa de vino o alguna cañita? O no es nada bueno con estos tipos de tratamientos? Gracias
modesto
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Yo todos los dias tomo medio vaso de vino para comer y medio para cenar y los sabados que almuerzo con los amigos una caña. Llevo muchos años asi. Realmente con moderacion no pasa nada.
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mcusi
Patriicia27
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Patriicia27
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Última actividad en 8/11/23 a las 12:39
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Hola a todo@s!
@Soniac yo me quité de fumar y de beber alcohol pero porque decidí que era lo mejor para mí pero sé de gente que beben e incluso fuman y ahí están... Así que si quieres tomartelo, que lo disfrutes!
Pero recuerda, si bebes no conduzcas
Besitoooss!!
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Mens sana in corpore sano.
Empírico
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Última actividad en 17/12/24 a las 19:28
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Hola a todos. Hoy es el tercer día de la primera sesión de ocrelizumab De mi mujer, y se siente un poco mareada y con nauseas. ¿ Puede ser un efecto secundario de la medicación?, Le ha pasado a alguien?, Los dos días siguientes no sintio nada, solo hoy. Gracias
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
pilita
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Amigo
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e