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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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pilita

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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Patriicia27

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Editado el 18/4/22 a las 9:59

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Patriicia27

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@GenaroManuel Hola de nuevo Genaro, en mi caso al principio antes de detectarme EMRR (Recurrente) tuve 5 brotes y es como salió en la resonancia magnética y fueron: parálisis facial en media cara, hormigueo en extremidades, visión doble, pérdida de fuerza y descordinación de movimientos que por esa última ya acudí al hospital porque no era normal... En los otros brotes pensaba que era del cansancio del trabajo porque todos se me pasaron sin necesitar corticoides ni nada y solo se fueron pero se quedaron marcados los daños en el cerebro y eso fue allá por el 2013.

Me pusieron Tysabri de primeras y estuve con él 5 años y medio hasta que me detectaron positivo el virus JC en análisis y me lo tuvieron que cambiar por Ocrevus y desde 2013 no he tenido más cambios en mi resonancia ni análisis de sangre aunque la verdad que hace un tiempo noté mucha sensibilidad en mi espalda y brazos y pienso que debió ser un brote que duró un par de semanas pero se pasó... Ya lo comprobaremos en la siguiente RM.

Ahora tengo casi 30 años y lo que más secuela dejó fue en las piernas que cuando llevo un tiempo andando estoy torpe y si es con calor más todavía aunque eso nos pasa a la mayoría supongo.

Espero que vaya bien y qué nos cuentes tus síntomas. Saludos 🤗🤗

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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2022-04-18 09:55:47

Elenacasvi

19/4/22 a las 13:06

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Hola llevo desde 2019 por lo tanto unas 7 .8 dosis

Mejore mucho al principio las 3 primeras dosis

Ahora he empeorado muuucho.no se si cambie de los brote a la secundaria antes o después de empezar con ocre .pero cada vez ando menos no tengo equilibrio y dependo más de la silla de ruedas. Me dicen q la resonancia esta estable.... pero yo empeoró

Nose si me hace Ahora efecto la medicacion...

beproso

20/4/22 a las 12:04

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Me hice mi primera infusion deOcrelizumab en el 2018y me aparecieron varios efectos adversos:

1.- Picazon 2.-problemas para hablar 3.- dolor de cabeza intenso, confusión. cambios en la visión, enrojecimiento y dolor en los ojos 4.- Depresión 5.- signos de confusión, problemas de memoria, cambios en la forma de actuar, problemas para hablar o pensar, cambios en el equilibrio y cambios en la vista. Por estos motivos me deje de hacer una nueva infusion de Ocrelizumab desde el 2021

Patriicia27

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20/4/22 a las 12:54

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Hola guerrer@s!!!! Cómo están esos cuerpos?? 🤗

Me encanta leeros porque así se demuestra que nuestra "amiga" tiene mil caras porque cada uno lo siente y lo vive de distinta manera pero no puede con nosotr@s sea como sea 💪😜.

@Elenacasvi espero que mejores pronto corazón y me gustaría saber si has hablado con tu neuro para ver otras opciones de tratamiento porque no a todos nos va bien lo mismo... Aunque no sé si para la secundaria existe más opciones. 🙄

@beproso Cuál tratamiento tienes ahora? Que mal sentir efectos secundarios 😞 espero que sigan avanzando y podamos tener una vida placentera que bastante tenemos.

Un abrazo a todos y a seguir fuertes!!! Ánimo😊😊😊☺️🤩

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beproso

27/6/23 a las 8:03

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@Patriicia27 No actualmente no tengo ningun tratamiento como la EEMM que padezco es asintomatica, solamente tengo problemas visuales pero no se si son debidos a la EEMM

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Surosma

20/4/22 a las 17:31

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Buenas tardes,

Os mando un artículo que he visto y me parece muy interesante.

Animo chic@s 💪🏻

Las células madre pueden ayudar al cerebro con esclerosis múltiple a “repararse a sí mismo”

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marcos_araujovicente

27/6/23 a las 15:44

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@Surosma Genial el articulo. Pero con mas de 54 tacos que tengo, dudo que llegue a ver resultados factibles..

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MarcosArj

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27/6/23 a las 16:45

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@marcos_araujovicente no hay que perder la esperanza. Mucho ánimo 💪🏻

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Patriicia27

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20/4/22 a las 17:55

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Muchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗

Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.

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GenaroManuel

24/4/22 a las 3:09

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@Surosma Justamente el dia lunes pasado fui a consulta por otra situación de salud para efectuarme una colonoscopias y una cirugia de hemorroides y al verme renquear (cojear (arrastrar la pierna) el médico me dijo, "Una vez que terminemos con esto te voy a mandar con mi esposa que esta tratando esas enfermedades con Células Madre con muy buenos resultados" esperare a que pase esto en unas semanas y buscar la cita y ver que me dicen Saludos

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Surosma

14/6/22 a las 11:39

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@GenaroManuel qué tal con lo de las células madre? Yo ya a fui al neurólogo y se lo comenté ... Me dijo que ahora mismo no tienen ningún ensayo que se adapte a mi y que en cuanto tengan algo me dirían.

Saludos

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Surosma

24/4/22 a las 15:35

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Surosma

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@GenaroManuel que bien, ya nos irás contando qué tal. Yo sé lo quiero comentar a mi neuróloga en la próxima visita a ver qué puede contarme.

Saludos

Noah123

12/6/22 a las 19:56

Noah123

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@pilita el único tratamiento que me ha funcionado, despues de varios.lo recomiendo.

Laura8

24/6/22 a las 17:39

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Hola a todos,

Tome Mavenclad el año pasado pero ahora antes de tomar el segundo año me ha dado un brote y el neuro me recomienda cambiar a Ocrevus. No se si darle otra oportunidad a Mavenclad o hacer el cambio... Estoy muy asustada porque estos farmacos tan fuertes me dan mucho miedo aparte que supondria tomar otro farmaco inmunodepresor añadido al que ya tomé. Mis dudas son: ¿cuantas infusiones se pueden tomar de Ocrevus? ¿Supone estar siempre inmunodeprimido?¿ Bajan todos los linfocitos o solo los linfocitos B?

Muchas gracias a todos

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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