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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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pilita

Última actividad en 15/1/24 a las 7:59

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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modesto

11/10/21 a las 23:37

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modesto

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Hola a todos yo ya llevo dos o tres años con ocrevus y no he tenido ninguna infeccion, ni brote despues de iniciar el tratamiento, en cuanto a las vacunas que nos ponen una vez iniciado el tratamiento suelen ser poco efectivas( por lo menos en mi caso) me han hecho lo de los anticuerpos en sangre y no tengo anticuerpos, eso es debido al ocrevus, pero bueno yo de momento no he cogido ni un simple resfriado, ahora sí os recomiendo llevar siempre la mascarilla, y en cuanto a la enfermedad de momento ahora estoy con la espasticidad y dolores musculares en ambas piernas. pero de momento camino bastante bien. un fuerte abrazo para todos y animo que desde que me diagnosticaron en 1999 ha cambiado mucho(para mejor) la efectividad de los tratamientos

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mcusi

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2021-10-11 23:37:17

Alada1980

16/11/21 a las 10:02

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Alada1980

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Buenas a tod@s compañer@s !! quería comentarles que llevo 5 sesiones de Ocrevus y siempre parece que estoy con gripe y muy fatigada , eso es lo peor que llevo . Hasta 3 meses después del tratamiento este cansancio no empieza aminorar y claro no puedo estar cogiendo bajas largas en el trabajo . ¿ Me pueden recomendar algo para aminorar el cansacio ? Mi neurologo no es un profesional empático ,la verdad y no me recomienda nada que no me produzca más cansancio , el Amantadine en mi no funciona . Practico yoga pero parece que no es suficiente . Sí es por mi, ahora mismo me iría nuevamente a la cama ...pero me espera un duro día de trabajo aún .

Gracias y suerte a tod@s , los leo .

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Alada 1980

modesto

20/11/21 a las 15:47

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modesto

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hola Alada, no voy a decirte los medicamentos que me tomo yo, a cada uno nos pueden ir o no bien, yo ya no se las dosis que llevo, lo de la fatiga es un problema, yo nunca he estado ni resfriado, sí cansado , fatigado o como o quieras llamar, a mi me va bien tres o cuatro nueces en el desayuno y un platano, y despues de comer y cenar fruta de temporada, si es posible frutos rojos. un fuerte abrazo

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mcusi

Denisse

21/11/21 a las 5:21

Denisse

Última actividad en 26/9/22 a las 19:40

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@Alada1980 hola, a mí tampoco me ha funcionado la amantadina. Mi cansancio es extremo y la verdad los síntomas de la EM son terribles, pero la fatiga yo creo que es de los peores.

AureliaM

3/1/22 a las 19:27

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AureliaM

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Hola, espero que todos estéis bien, tengo la primera dosis completa de ocrevus el 10 de enero, ¿después necesitamos días de reposo o algo similar? Soy profesora de secundaria y no sé si tengo que quedarme en casa unos días después de la infusión completa, las dos medias dosis anteriores estaba de baja así que no pregunté...

Gracias

vonvilla

4/1/22 a las 10:39

vonvilla

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@pilita llevo 8 años con emRR Y ahora llevo 14 meses con El ocrelizumab y sin ningún problema ni brote. Tomaba Natalizumab a pesar de ser Jc+ y el cambio alivia la mente (son cada 6 meses) y los efectos son en mi caso nulos. Peor sienta la vacuna COVID, y tampoco para tanto... Abrazos y ánimo 🙏

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VonVilla

Raulspg

4/1/22 a las 11:36

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Raulspg

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@AureliaM Hola. Yo intento no trabajar al día siguiente de ponerme la dosis de ocrevus y quedarme descansando. Soy maestro de educación especial y esta medicación es muy cómoda, tb la dosis completa. Mucho animo.

Vitiraul

4/1/22 a las 19:39

Vitiraul

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Hola compañeros,haber yo llevo 5 infusiones de ocrevus,la verdad bastante bien,mejora pues no notado ni mejora ni empeora.igual la comodidad de dicho tratamiento.una vez cada 6 meses 8 horas hospital para casa.

Joanis

10/1/22 a las 1:29

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Joanis

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@AureliaM‍ yo llevo tres dosis completas de ocre. Te recomiendo cogerte el dia siguiente libre por que en mi caso, por lo menos, el mismo dia y al dia siguiente estoy mas cansada de lo normal. Yo trabajo en una tienda y me cogí el dia siguiente libre. Luego ya no hay problema. Asi que yo te recomendaria cogerte el dia siguiente. 😉

AureliaM

10/1/22 a las 7:44

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AureliaM

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@Joanis y @Raulspg‍ muchas gracias. Tengo ahora las 8 la cita. Me han dicho que me la ponen en tres horas la dosis completa, ¿es así?

Gracias

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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