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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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modesto
Buen consejero
Hola a todos yo ya llevo dos o tres años con ocrevus y no he tenido ninguna infeccion, ni brote despues de iniciar el tratamiento, en cuanto a las vacunas que nos ponen una vez iniciado el tratamiento suelen ser poco efectivas( por lo menos en mi caso) me han hecho lo de los anticuerpos en sangre y no tengo anticuerpos, eso es debido al ocrevus, pero bueno yo de momento no he cogido ni un simple resfriado, ahora sí os recomiendo llevar siempre la mascarilla, y en cuanto a la enfermedad de momento ahora estoy con la espasticidad y dolores musculares en ambas piernas. pero de momento camino bastante bien. un fuerte abrazo para todos y animo que desde que me diagnosticaron en 1999 ha cambiado mucho(para mejor) la efectividad de los tratamientos
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mcusi
Alada1980
Buen consejero
Buenas a tod@s compañer@s !! quería comentarles que llevo 5 sesiones de Ocrevus y siempre parece que estoy con gripe y muy fatigada , eso es lo peor que llevo . Hasta 3 meses después del tratamiento este cansancio no empieza aminorar y claro no puedo estar cogiendo bajas largas en el trabajo . ¿ Me pueden recomendar algo para aminorar el cansacio ? Mi neurologo no es un profesional empático ,la verdad y no me recomienda nada que no me produzca más cansancio , el Amantadine en mi no funciona . Practico yoga pero parece que no es suficiente . Sí es por mi, ahora mismo me iría nuevamente a la cama ...pero me espera un duro día de trabajo aún .
Gracias y suerte a tod@s , los leo .
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Alada 1980
modesto
Buen consejero
hola Alada, no voy a decirte los medicamentos que me tomo yo, a cada uno nos pueden ir o no bien, yo ya no se las dosis que llevo, lo de la fatiga es un problema, yo nunca he estado ni resfriado, sí cansado , fatigado o como o quieras llamar, a mi me va bien tres o cuatro nueces en el desayuno y un platano, y despues de comer y cenar fruta de temporada, si es posible frutos rojos. un fuerte abrazo
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mcusi
Denisse
@Alada1980 hola, a mí tampoco me ha funcionado la amantadina. Mi cansancio es extremo y la verdad los síntomas de la EM son terribles, pero la fatiga yo creo que es de los peores.
AureliaM
Buen consejero
Hola, espero que todos estéis bien, tengo la primera dosis completa de ocrevus el 10 de enero, ¿después necesitamos días de reposo o algo similar? Soy profesora de secundaria y no sé si tengo que quedarme en casa unos días después de la infusión completa, las dos medias dosis anteriores estaba de baja así que no pregunté...
Gracias
vonvilla
@pilita llevo 8 años con emRR Y ahora llevo 14 meses con El ocrelizumab y sin ningún problema ni brote. Tomaba Natalizumab a pesar de ser Jc+ y el cambio alivia la mente (son cada 6 meses) y los efectos son en mi caso nulos. Peor sienta la vacuna COVID, y tampoco para tanto... Abrazos y ánimo 🙏
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VonVilla
Raulspg
Buen consejero
@AureliaM Hola. Yo intento no trabajar al día siguiente de ponerme la dosis de ocrevus y quedarme descansando. Soy maestro de educación especial y esta medicación es muy cómoda, tb la dosis completa. Mucho animo.
Vitiraul
Hola compañeros,haber yo llevo 5 infusiones de ocrevus,la verdad bastante bien,mejora pues no notado ni mejora ni empeora.igual la comodidad de dicho tratamiento.una vez cada 6 meses 8 horas hospital para casa.
Joanis
Buen consejero
@AureliaM yo llevo tres dosis completas de ocre. Te recomiendo cogerte el dia siguiente libre por que en mi caso, por lo menos, el mismo dia y al dia siguiente estoy mas cansada de lo normal. Yo trabajo en una tienda y me cogí el dia siguiente libre. Luego ya no hay problema. Asi que yo te recomendaria cogerte el dia siguiente. 😉
AureliaM
Buen consejero
@Joanis y @Raulspg muchas gracias. Tengo ahora las 8 la cita. Me han dicho que me la ponen en tres horas la dosis completa, ¿es así?
Gracias
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e