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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Surosma
Buen consejero
Hola, yo ya llevo 3 dosis y no he tenido ningún efecto secundario, el día que me lo ponen me encuentro más cansada pero al día siguiente ya estoy como siempre.
Elenacasvi
Buen consejero
@pilita llevo 2 años con ocrelizumab. También tengo la secundaria progresiva.
Nose si mejorar es la palabra. Cuando me la pusieron no podía casi ni andar. No me sujetaba de pie.
Desde el principio solo he notado q ya aguantar de pie. Andar mal no tengo equilibrio, eso no mejoró. Necesito sujetarme para poder mover me.
La Resonancia dicen que estoy estable. Pero yo noto q empeoró poco a poco.
Efectos secundarios no noto nada. No sé si tengo algo alguno más que cuando me ponen la dosis 2 /3 días.
Cada persona somos diferentes. Tu piensa en ti. No mires lo q tenemos otros y no te obsesiones por lo que pueda venir, lo mismo a ti nunca te pasa.
Como dicen esta enfermedad tiene 1000 caras o quizá más.
Mucho ánimo y solo hay que preocuparse cuando pase algo, no estar preocupado por lo que pueda ocurrir. Lo mismo nunca ocurre.
Globaca
Buen consejero
Hola tengo EM diagnosticada en 2017 lo que está claro es que mi enfermedad es progresiva el diagnóstico no está claro sinprimaria o secundaria llevo 5 dosis dé ocrelizumab, mejorar no lo sé, por lo menos la resonancia sale sin lesiones nuevas
Esta última dosis he estado muy cansada por lo demás bien, solo me vacunan de la gripe
Una duda, ¿alguien con este tratamiento sufre caída de cabello ?
Gracias y ánimo a todos
Granada9
Buen consejero
Hola con ese tratamiento no lo sé pero yo còn todos se me cae el pelo al principio , a mi me pusieron e lo alentezuman y se me caía y se complicó con alteración en el tiroides y ya se me caía a puñados ya no ,me está creciendo bastante animo pronto pasará saludos
Granada9
Buen consejero
Hola con ese tratamiento no lo sé pero yo còn todos se me cae el pelo al principio , a mi me pusieron e lo alentezuman y se me caía y se complicó con alteración en el tiroides y ya se me caía a puñados ya no ,me está creciendo bastante animo pronto pasará saludos
Joanis
Buen consejero
Hola a todos.
En diciembre me dieron la segunda dosis de ocre. Me diagnosticaron la enfermedad hace un año. Me acaban de dar los resultados de la primera resonancia después de un año y hay una mejoria radiológica, no tengo lesiones nuevas y las que tengo han disminuido en tamaño y actividad. Estoy super contenta!! Esta medicación es muy buena y yo no he tenido ningun efecto secundario. Ánimo para todos!
Surosma
Buen consejero
@Joanis me alegro mucho.
Eso es lo importante, que lo cojan a tiempo y lo traten. 💪🏻
Granada9
Buen consejero
@Joanis me alegro un montón lo importante es detectarla lo antes posible saludos
Amparosanmo
Buen consejero
@Vitiraul holaaa!!
Lo mismo me ocurrió a mí, que la primera infusión de 300 tuvieron que parar pero luego la segunda de 300 fue bien sin parar.
Ahora estoy esperando para agosto la dosis total de 600.... Vamos a ver qué tal!!! Este es el cuarto tratamiento que me ponen y espero que aunque por ahora no he notado mejoria notable sea es bueno de verdad!!! 💪Confío!!!!
Besos
Granada9
Buen consejero
@Amparosanmo animo verás como te va bien.yo ahora tengo la tiroides mal pero bueno,poco a poco animo saludos
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e