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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Surosma
Buen consejero
Surosma
Última actividad en 29/5/25 a las 17:38
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Hola, yo ya llevo 3 dosis y no he tenido ningún efecto secundario, el día que me lo ponen me encuentro más cansada pero al día siguiente ya estoy como siempre.
Elenacasvi
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Elenacasvi
Última actividad en 13/6/25 a las 19:28
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@pilita llevo 2 años con ocrelizumab. También tengo la secundaria progresiva.
Nose si mejorar es la palabra. Cuando me la pusieron no podía casi ni andar. No me sujetaba de pie.
Desde el principio solo he notado q ya aguantar de pie. Andar mal no tengo equilibrio, eso no mejoró. Necesito sujetarme para poder mover me.
La Resonancia dicen que estoy estable. Pero yo noto q empeoró poco a poco.
Efectos secundarios no noto nada. No sé si tengo algo alguno más que cuando me ponen la dosis 2 /3 días.
Cada persona somos diferentes. Tu piensa en ti. No mires lo q tenemos otros y no te obsesiones por lo que pueda venir, lo mismo a ti nunca te pasa.
Como dicen esta enfermedad tiene 1000 caras o quizá más.
Mucho ánimo y solo hay que preocuparse cuando pase algo, no estar preocupado por lo que pueda ocurrir. Lo mismo nunca ocurre.
Globaca
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Globaca
Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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Hola tengo EM diagnosticada en 2017 lo que está claro es que mi enfermedad es progresiva el diagnóstico no está claro sinprimaria o secundaria llevo 5 dosis dé ocrelizumab, mejorar no lo sé, por lo menos la resonancia sale sin lesiones nuevas
Esta última dosis he estado muy cansada por lo demás bien, solo me vacunan de la gripe
Una duda, ¿alguien con este tratamiento sufre caída de cabello ?
Gracias y ánimo a todos
Granada9
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Granada9
Última actividad en 29/5/25 a las 18:41
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Hola con ese tratamiento no lo sé pero yo còn todos se me cae el pelo al principio , a mi me pusieron e lo alentezuman y se me caía y se complicó con alteración en el tiroides y ya se me caía a puñados ya no ,me está creciendo bastante animo pronto pasará saludos
Granada9
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Granada9
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Hola con ese tratamiento no lo sé pero yo còn todos se me cae el pelo al principio , a mi me pusieron e lo alentezuman y se me caía y se complicó con alteración en el tiroides y ya se me caía a puñados ya no ,me está creciendo bastante animo pronto pasará saludos
Joanis
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Joanis
Última actividad en 28/11/24 a las 17:15
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Hola a todos.
En diciembre me dieron la segunda dosis de ocre. Me diagnosticaron la enfermedad hace un año. Me acaban de dar los resultados de la primera resonancia después de un año y hay una mejoria radiológica, no tengo lesiones nuevas y las que tengo han disminuido en tamaño y actividad. Estoy super contenta!! Esta medicación es muy buena y yo no he tenido ningun efecto secundario. Ánimo para todos!
Surosma
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Surosma
Última actividad en 29/5/25 a las 17:38
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@Joanis me alegro mucho.
Eso es lo importante, que lo cojan a tiempo y lo traten. 💪🏻
Granada9
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Última actividad en 29/5/25 a las 18:41
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@Joanis me alegro un montón lo importante es detectarla lo antes posible saludos
Amparosanmo
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Amparosanmo
Última actividad en 10/12/23 a las 0:14
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Amigo
@Vitiraul holaaa!!
Lo mismo me ocurrió a mí, que la primera infusión de 300 tuvieron que parar pero luego la segunda de 300 fue bien sin parar.
Ahora estoy esperando para agosto la dosis total de 600.... Vamos a ver qué tal!!! Este es el cuarto tratamiento que me ponen y espero que aunque por ahora no he notado mejoria notable sea es bueno de verdad!!! 💪Confío!!!!
Besos
Granada9
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Granada9
Última actividad en 29/5/25 a las 18:41
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@Amparosanmo animo verás como te va bien.yo ahora tengo la tiroides mal pero bueno,poco a poco animo saludos
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
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pilita
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Evaluador
Amigo
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e