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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Todos los comentarios
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modesto
Buen consejero
una cosa que se me ha olvidado cuando os pongan el ocre llevaros un buen bocata, os lo aconsejo. saldreis como nuevos y sin ningun efecto secundario ( por lo menos es lo que me pas a mì
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mcusi
Manolicobos
Buen consejero
gracias por esos ánimos , pues la verdad es que todos psamos por cosas similares . Yo llevo 2 dosis completas y la verdad no he notado mejoría , me toca en Julio la tercera , a ver si es verdad eso de que a la tercera va la vencida. Mucho ánimo para todos
modesto
Buen consejero
hola chicos. me tocaba una dosis deocrevus en julio, pero el lunes llamo el neurologo a casa y le dijo a mi mujer (yo no estaba en casa) que me retrasaban 3 meses el gotero porque tenia el nose que a cero. no lo entendio bien( sabeis alguno a que se refiere, os ha pasado a mas gente que os lo retrasen, o realmente lo hacen por el coronavirus) espero vuestros comentarios. un fuerte abrazo para todos
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mcusi
Soniac
Buen consejero
Buenos días me imagino que serán los linfocitos que son las defensas que tiene el cuerpo y ocrevus las baja, ánimo.
Empírico
Buen consejero
Hola! Una cosa quería preguntar, puede mi mujer con EM y medicada con ocrevus y fampyra tomar augmentine e Ibuprofeno?? Es que ha ido al dentista y se lo han indicado tras cirugía dental. Si alguien lo sabe , por favor comuníquelo. Gracias.
anacor
Buen consejero
Hola a todo's. Hola Modesto.
Me podeis hablar sobre las vacunas que os ponen antes del Ocrevus?
Yo llevo mi tercera dosis. Y no me han puesto vacunas.
Gracias. Que paséis un buen sábado
modesto
Buen consejero
A ver a mi nunca me dijo el neurologo que tenia que ponerme ninguna vacuna. tengo todas las vacunas que n0s ponian cuando era niño, que seran las que tenemos todos, lo que si me pongo es la de la gripe todos los años(previa consulta con el neurologo) lo que si que hice es ponerme las dos vacunas que existen contra el neumococo que me recomendó un amigo medico pero eso fue antes de empezar con el tratamiento de ocrevus
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mcusi
Soniac
Buen consejero
Buenos días pues a mi fue lo primero que me hicieron ponerme un plan de vacunas antes de ponerme ocrevus , me han puesto la de la gripe, hepatitis a , b , neumococo ,me hicieron analitica para ver si tenía marcadores y me las tuvieron que volver a poner y ya me pusieron el tto incluso me queda otra dosis de la de hepatitis a que me la ponen en sept , no se en que se basarán pero pienso que hacen una buena protección ya que ocrevus te baja las defensas. Un saludo
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Joanis y @Mongla como ya veis, ya existen varias discusiones sobre Ocrelizumav, no dudéis en participar en ellas, aquí os dejo el enlace hacia el foro de los tratamientos de la esclerosis multiple: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Joanis
Buen consejero
Hola buenas. Yo empecé el tratamiento en Junio la primera dosis y la segunda a los 15 dias. Para mi ha sido mi primer tratamiento... Me lo diagnosticaron hace 6 meses y directamente me pusierom este. Yo estoy contenta, por que no he tenido ningún efecto secundario, y además noto mejoría en sintomas como los problemas de vision que me ocasionó el primer brote. Es un tratamiento fuerte si, pero por lo que tengo entendido en bastante efectivo, que al final es lo que interesa. Los efectos secundarios a largo plazo.... Para que pensarlo? Yo desde que me diagnosticaron esta enfermedad, tengo muy presente el vivir al día y no pensar en el futuro....
Saludos!!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e