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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Raulspg
Buen consejero
Hola. No te preocupes, yo también lo estaba cuando en enero me la pusieron x primera vez y me habían metido miedo pero no fue para tanto. En julio me toca completa la dosis y no sé si me lo retrasarán pero tampoco me ha supuesto una gran mejoría, parece q es a largo plazo cuando se nota. Espero q te vaya muy bien, mucho ánimo.
dodonpachi
Buen consejero
@sandrita28 Sí, la incertidumbre puede asustar. La tranquilidad vendrá cuando todo vaya bien. Y verás que es muy cómodo ir tan pocas veces al hospital.
En mi caso como efectos secundarios nuevos tan solo una especie de pesadez y hormigueo (extra) en los pies. Todo lo demás igual de bien (igual de "regular" ^^)
¡Cualquier día nos cruzamos en el "Hospital de Dia Polivalent"!
Ver la firma
Mundus vult decipi, ergo decipiatur
sandrita28
@dodonpachi pues si, la comodidad de ir tan pocas veces al hospital y no tener que estar pendiente cada día de la medicación ya es una parte muy muy positiva.
Ya te contaré como me va, muchas gracias por los ánimos.
Sí, cualquier día nos vemos por " Hospital de Dia Polivalent " y charlamos un rato ;-)
sandrita28
@Raulspg ese es el problema, los miedos que te crean más los que se crea uno mismo.
Sí, parece que el efecto positivo llega a largo plazo, lo importante es que llegue.
Muchas gracias por tus palabras y tus ánimos. Ya te contaré como va la experiencia.
Teremelca
Buen consejero
El 8 de junio me ponen la dosis de ocrevus en el hospital de día. Aun no se las medidas que tendré que tomar después. Dos días antes me hacen la prueba del Covid que espero que salga bien porque no me he encontrado nunca con fiebre y no he tenido contacto con nadie enfermo que yo sepa. Me puede decir alguien qué medidas tomáis después del ocrevus? Gracias y cuidaros
anacor
Buen consejero
Buenos días.
Yo tengo tratamiento aplazado por Covid. Justo me lo ponían con cíerre. Iba a ser 3 dosis ya completa. La primera la ponen en 2 veces. No he tenido grandes efectos secundarios. Si mucho ras en pies. Todavía lo tengo.
En qué comunidad estás? Yo estoy en Andalucía y con temor que me llamen para tratamiento.
Saludos y ánimo
Maria.Eugenia
Holaaa, casi nunca comento por aquí, pero creo que la ocasión lo merece. Tengo desde hace 2 años EMRR, empecé con muchas lesiones en mi diagnóstico y me dieron como primer tratamiento en 2018 gilenya, no me funcionó, apareció eran 5 lesiones más y con muchísima actividad. A raiz de esta actividad me cambiaron en octubre de 2019 a ocrebus u ocrelizumad (no sé si lo estoy escribiendo correctamente, pero creo que se entiende a que me refiero). El 23 de marzo me toco ponerme la segunda dosis del tratamiento, tercera contando que la primera dosis comprende dos tomaS, y este 19 de mayo me llamó mi neurólogo impresionado de lo rápido que me ha hecho efecto ocebus, pues no tengo ni una pizca de actividad me dijo. Funciona!! Y apenas he notado efecto secundario alguno, salvo un pequeño resfriado después de la primera toma.
anacor
Buen consejero
Felicidades!!!
Me alegro. Y tú has notado que vas mejorando?
Yo tengo tratamiento en pausa por corona. Estoy con Ocre. No muchos efetos secundarios. Solo un ras en pies.
Un abrazo
Ana
Maria.Eugenia
@anacor Pues me siento mejor que nunca. En el equilibrio lo he notado mucho, ando mucho mejor y lo mantengo muy bien. De verdad que no me esperaba que mi neurólogo me diese esa noticia sobretodo viendo que gilenya no me sirvió de nada.
modesto
Buen consejero
hola a todos, espero que esteis todos bien. como cada uno tenemos distintos sintomas que creo que al final pasamos todos por los mismos llevo 20 años con la esclerosis, he pasdo por casi todos los tratamientos, con varios brotes, algunas veces ingresado. he estado bastante jodido, pasado etapas muy malas. todos los dolores inimaginables, mareos, musculos quemandome de continuo hasta hacerse inaguantables, hormigueos, musculos que pierden la sensibilidad. muchisimas noches en vela, apena podia andar ,cansancio continuo, depresiones etc. os cuento todo esto orque en julio tengo la cuarta dosis de ocrevus y desde hace 3 meses he notado una gran mejoria. puedo hacer todos los dias 20 minutos de bicicleta, hacer actividades de moderado esfuerzo, estoy en una nube. os cuento lo que al final me ha ido bien despues de 20 años buscando alternativas. no soy medico ni pretendo serlo, pero puede que a alguien le ayude. a parte del ocre (del cual no he tenido ningun efecto secundario) me dieron un tratamiento suave para la depre(es lo peor de esta enfermedad y no nos damos cuenta, medio orfidal para dormir junto con un relajante muscular en este caso sidarlud 4 mg y una pastiila de dacortin despues de la comida y lo mejor hace 3 meses iba al fisio una vez cada 15 dias y el ultimo dia que estubo abierto me hizo una puncion en seco(es lo mismo que la acupuntura pero te atraviesan el musculo con agujas( no hace daño) cuando sali por la puerta mi cuerpo no era el mismo que cuando entrè,no he vuelto al fisio,ni se es el ocre, la punzion o el tratamiento, ni cuanto me durara la mejoria. pero chicos esto es otra cosa.un fuerte abrazo para todos
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mcusi
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e