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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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pilita

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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Raulspg

16/3/20 a las 12:55

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Raulspg

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Hola. Yo me puse las vacunas y en enero empecé ocrevus. Ahora la neuróloga y la internista me han dicho q no me mueva de casa y con máximo cuidado porque mi mujer y mi hijo pueden ser un problema para mi. Soy profe y me darán de baja cuando tenga q trabajar. Un poco de miedo si q hay.. Ánimo a todos

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2020-03-16 12:55:15

Empírico

16/3/20 a las 14:51

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Hola a todos. Mi mujer a recibido la primera sesión de ocrelizumab en dos sesiones. Está en casa con mi hijo pero yo tengo que salir a trabajar en la construcción como montador de seguridad y aunque tome medidas siempre se escapa algo. Me preocupa infectarme con el corona y llevar el virus a casa. Estoy pensando incluso renunciar al trabajo aunque lo necesito. Alguien sabe si es muy grande el riesgo si sigo trabajando? Y también si tengo derecho a algún permiso o baja temporal por vivir con persona muy vulnerable. Muchas gracias y ánimo a todos!!!💪💪

modesto

16/3/20 a las 18:38

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modesto

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esta claro que somos personas de alto riesgo. a mi me acaban de llamar del hospital para que no salga a la calle bajo ningun concepto, ni con mas carilla. pero he de decirte que si llevas una buena mascarita y tienes una buena higiene con las manos y precaucion cuando vayas a comprar es dificil que te contagies. si aun sigues dudando habla con tu medico es posible que te de alguna semana de baja por vivir con una persona de riesgo, tambien puedes hablar con la empresa y comentarles el tema a veces suelen ser flexibles y dar permisos o vacaciones (a mi me ha pasado otras veces que lo he necesitado)

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mcusi

Patriicia27

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Editado el 17/3/20 a las 10:22

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Patriicia27

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Holaa a tod@s!!

Como va esa cuarentena??? emoticon doh

@pilita‍ no sé mucho de rituximab pero por lo que he leído va por via intravenosa y ataca a los linfocitos B, la verdad es que no conozco a nadie que tenga ese tto pero supongo que sí han decidido ponerte ese en vez de Ocrevus es por alguna razón científicamente demostrable.

Cuando me pusieron las vacunas, me hicieron una analítica para ver si había tenido infección en el higado (hepatitis) o estaba en riesgo ( probabilidad) y bueno solo me pusieron las de neumococos y otra de respiratorios, alomejor es tu caso el haber tenido o tener posibilidad de problema de hígado y por ese motivo te cambian el tto, no lo sé la verdad ya nos irás comentando como vas.

Besitoos emoticon kiss

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Patriicia27

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Editado el 17/3/20 a las 10:20

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Patriicia27

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@Empírico‍ pues... La verdad que si llevas el virus a casa puede estar complicada la cosa ya que todos sabemos que somos personas de alto riesgo...

Depende en qué zona de España vivas y las precauciones que tomes para protegerte, pues así será tu probabilidad.

Hoy el presidente se reunirá y determinará las ayudas que les darán a los ciudadanos y empresarios. Si una persona tiene que dejar de trabajar por el virus y no tiene ingresos para subsistir pues necesita una ayuda.

De todos modos no entiendo que sigas trabajando puesto que tendría que estar sólamente activas farmacias, médicos, supermercados... Necesidades básicas.

Infórmate bien de todo porque esto no es cualquier tontería.

Saludoss emoticon bye

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Empírico

17/3/20 a las 10:25

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Gracias .yo tampoco entiendo cómo están abiertas las obras. Además si te quedas en casa te dicen que te vas al paro sin más opción. Vivo en Estepona. Un saludo.

Soniac

17/3/20 a las 13:44

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Soniac

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Buenos días yo trabajo en una clínica dental llame a mi medico de cabecera y a mi neurologo y me dijo que podía trabajar normalmente con mi mascarilla y con cuidado pero es que a mi en mi clínica solo me dan mascarillas sin filtro yo estoy fatal pq me da pánico este virus y salí de mi casa en el campo para ir a mi medico al centro de salud pq no me quería dar la baja pq dice que yo puedo trabajar perfectamente y cuando me vio el grado de ansiedad que llevaba me dio la baja pero por ansiedad no pq estemos en riesgo por tener esclerosis me dijo.

pilita

18/3/20 a las 10:59

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pilita

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Gracias patricia por tu informacion . Espero q vaya todo bien Por ahora no me me pondran nada dicen q hasta junio mas o menos , asi q a seguir esperando, y sobre todo no contaminarse.

Volvere a tomar frampira q ya lo tome hace tiempo .

besos pilar

Patriicia27

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Editado el 19/3/20 a las 11:37

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Patriicia27

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Hola a tod@s!!

Ahora que tenemos más tiempo podemos escribirnos más emoticon giggle

Me parecéis gente muy maja y luchadora, llevo con mi amiga EM 6 años y medio y desde el minuto 1 pensé que me quedaría en silla de ruedas emoticon crying emoticon dont-know

Bueno también me pasó con 21 años y la verdad que mi vida ha cambiado de manera radical...

Me gustaría que me deis consejos porque sé que la mayoria lleva mucho tiempo con su compi de vida...

Ah y qué hacéis en la cuarentena para no aburriros??? Ejercicios... Manualidades...

Os agradezco mucho vuestras opiniones son muy útiles ya que cada cuerpo es un mundo y vidas diferentes.

Besiitoos a tod@ss! emoticon kiss

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txiki88

19/3/20 a las 11:55

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txiki88

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A mi me gustaría lanzar un mensaje de calma a los que llevamos un tratamiento inmunosupresor, al menos a los de Ocrevus, que es el que conozco bien. Debemos estar tranquilos por varias razones: es un inmunosupresor que es bastante selectivo, únicamente deprime los linfocitos B, el resto del sistema inmunitario trabaja con normalidad. Además, antes de ponernos el tratamiento a todos nos refuerzan las vacunas que ya no muestran marcadores en nuestro sistema, además de las del neumococo (antes del tto y 5 años después) y lo más grave que causa el Covid es neumonía.

Vamos equipo! No os vengáis abajo! Cuidaos, mantened una higiene rigurosa, contacto mínimo y paciencia, que esto también pasará!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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