Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

Hola!! Yo estoy un poco asustada, tomo ocrevus, y en abril me tocaría la siguiente dosis, pero con éste virus en los hospitales, no sé si me la darán... Así que tengo ataques de ansiedad... 

Besos y ánimo

@Cyntya8888 Es normal que estés asustada. Pero recuerda: El valiente no es quien no tiene miedo, sino quien lo supera.

No tener miedo es estúpido.

Creo que puedo imaginarme lo que estás pasando... ¡Me toca ir a renovar mi Ocrevus este miércoles 25! ¡A un hospital de Barcelona!   

Sí, tengo miedo    ...( ._.)

Pero voy con el tema hablado con mi neurólogo y leído.

- Como enfermo de EM NO (repito NO) tengo ninguna desventaja respecto a una persona sana en lo que a COVID19 se refiere.

- Como paciente tratado con Ocrevus NO tengo ninguna desventaja respecto a una persona sana en lo que a COVID19 se refiere  (hasta donde sabemos a día de hoy)

- Como paciente tratado con Ocrevus SÍ tengo desventajas frente a otras complicaciones que pudieran surgir (distintas a COVID19). Aunque al mismo tiempo llevo al día más vacunas que parte de la población.

Así que voy a ir con mucho miedo... Pero tranquilo. Mi mayor preocupación es que a pesar de ser joven (44a) actualmente vivo con 3 personas más de 70a, 70a y 100a 

(OH DIOSESSSSS, 44... ¡No tan joven yaaaaaaa ^_^)

¡Ah! Un dato interesante por si alguien ha pensado "¿Se puede retrasar la dosis de Ocrelizumab?"

Aquí debo ser muy CAUTO. Lo primero y principal: Estas decisiones puede proponerlas el paciente. Pero deben ser estudiadas y decididas con el neurólogo. Es importante.

Dicho esto, sí. Hay margen para suministrar la dosis... ¡OJO! Siempre que tu nivel de leucocitos esté por los suelos todavía (de la dosis anterior) Y eso debe valorarlo el neurólogo SIEMPRE (por favor)

En mi caso particular tengo los leucocitos a cero. Así que me tranquilizó saber que se podía retrasar... Pero iré el miércoles igualmente (decidido con el médico). Posponerlo 1 o 2 meses  (en mi caso) creo que no cambia gran cosa. No preveo una concentración menor de enfermos y virus en los hospitales a 45 días vista. Así que guantes, mascarilla y controlar la situación.

Todo sea que me lo cancelen ellos mañana ^^    Si hay detalles que me tranquilizan durante la sesión ya os los explicaré aquí.

No soy partidario del pensamiento positivo. Me considero un estoico moderno.

"La virtud de la existencia no puede alcanzarse si se ignora la adversidad propia de la vida"

Vamos a afrontar esta adversidad y a superarla. No lo dudes ni un segundo @Cyntya8888

E.

Cyntya no soy médico , mi mujer también toma ocrevus, pero no creo que pase nada porque te retrasen un poco la dosis. Solo darte ánimos porque a mí de vez en cuando también me da la ansiedad... Mucha energía positiva y paciencia. 💪

Gracias por vuestro ánimo 

@Cyntya8888 no pienses mucho!! Yo ya termine Mavenclad y si q estoy con flojera, este tratamiento tambien baja mucho los leucocitos. Hay q pensar q todo va a ir bien.  Un abrazo

NOTA: Este mensaje representa una vivencia personal. Esto es, estadísticamente es una anécdota. Puede servir como información a tener en cuenta. Pero nunca para deducir cosas o generalizar otras.

Hola a todos.

Antes de nada quiero pedir disculpas por no haber escrito antes. Son días extraños y he estado en cuarentena dentro de la cuarentena (encerrado en mi habitación vamos)
Suficiente he tenido con aguantarme a mí mismo.

Hoy se cumplen 15 días desde que fui al hospital (Sant Pau, Barcelona) a recibir mi tratamiento con Ocrevus.

Spoiler alert: No tengo síntomas de COVID-19... Ni esperaba tenerlos tal y como transcurrió la sesión.

Primero el Hospital de día estaba aparentemente vacío. En serio, ideal para rodar una peli de zombis. Sólo había un grupo de enfermeras y otros dos pacientes. Sí, éramos sólo tres.

El personal con mascarilla y guantes (evidentemente) y yo también. No así mis dos "compañeras de cama" que no llevaban protección alguna (dicho así suena mal pero ¡Había biombo!)

Tras 4h 47m de infusión volví a casa en metro. También pasmosamente vacío. Quitando a dos de las enfermeras (viejas conocidas) no estuve en ningún momento a menos de 5 metros de nadie.

Al llegar a casa me desnudé en la entrada poniendo toda la ropa y calzado en una bolsa (a abrir en verano ^_^). Guantes y mascarilla en otra bolsa, esta vez para tirar. Y fui directo a lavar manos + ducha.
Limpio y perfumado me encerré en mi habitación hasta hoy (salvo otra ducha)

Infinitas gracias al personal sanitario y a mi madre por ayudar con la logística (y por esa comida que sólo sabe preparar la madre de uno)

Durante estos días he vivido un vaivén de los sentidos correlacionado casi directamente con las noticias y testimonios que iba leyendo.
El cerebro humano cae constantemente en sesgos y falacias cognitivas. En momentos bajos pensaba que iba a morir. Por ejemplo, leer sobre las defunciones de ancianos en una residencia me dejó literalmente noqueado.

Este es, al menos en mi caso, la verdadera dificultad de esta situación: Gestionar la información que llega.
No puedes/debes dejar de estar informado. Pero ciertos niveles de saturación pueden ser muy nocivos.
Nunca hay que dejar de pensar en que, aunque los números bailen, un porcentaje abrumadoramente grande de infectados superan la enfermedad.

Por mi parte voy a seguir con la cuarentena (¡¡Esta vez con toda la casa!!) y con las medidas de prevención.

Muchas gracias por leerme y disculpad otra vez la tardanza ^_^

E.

A mi me tocaba la segunda dosis completa de ocrevus el 16 de abril. Me llamó el neurólogo para retrasarlo un mes. Estoy en Castilla-Leon

Buenos días @Teremelca‍ me gustaría saber si sigue tu cita para ponerte ocrevus el 16 de mayo si ya están normalizando los tratamientos, gracias

@Soniac  tengo cita con neurólogo el 20 de mayo. Ya me hice análisis.

Hola a todos. Soy nueva en ésta gran familia aunque no en la enfermedad. Tengo 35 años. Diagnosticada de EM recurrente-remitente desde marzo de 2013. He pasado por diferentes tratamientos desde Rebif hasta el último tecfidera. Actualmente cambio de tratamiento por presentar nuevas lesiones en la última RM.

El 20 de mayo empiezo mi primera dosis de Ocrevus en el Hospital de Sant Pau como el compañero @dodonpachi y estoy un poco preocupada por lo posibles efectos secundarios que el tratamiento pueda ocasionar.

Seguramente, por desgracia, ninguno de nosotros sea nuevo en lo que implica los efectos secundarios de las medicaciones varias que hemos tenido que seguir pero supongo que lo nuevo siempre asusta, no? 

Os agradezco todos vuestros comentarios, vivencias y consejos. Sois un gran apoyo.

Un saludo a todos.