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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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modesto
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Última actividad en 1/4/25 a las 10:01
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una cosa que se me ha olvidado cuando os pongan el ocre llevaros un buen bocata, os lo aconsejo. saldreis como nuevos y sin ningun efecto secundario ( por lo menos es lo que me pas a mì
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mcusi
Manolicobos
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Última actividad en 2/3/23 a las 17:19
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gracias por esos ánimos , pues la verdad es que todos psamos por cosas similares . Yo llevo 2 dosis completas y la verdad no he notado mejoría , me toca en Julio la tercera , a ver si es verdad eso de que a la tercera va la vencida. Mucho ánimo para todos
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Última actividad en 1/4/25 a las 10:01
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hola chicos. me tocaba una dosis deocrevus en julio, pero el lunes llamo el neurologo a casa y le dijo a mi mujer (yo no estaba en casa) que me retrasaban 3 meses el gotero porque tenia el nose que a cero. no lo entendio bien( sabeis alguno a que se refiere, os ha pasado a mas gente que os lo retrasen, o realmente lo hacen por el coronavirus) espero vuestros comentarios. un fuerte abrazo para todos
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mcusi
Soniac
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Soniac
Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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Buenos días me imagino que serán los linfocitos que son las defensas que tiene el cuerpo y ocrevus las baja, ánimo.
Empírico
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Última actividad en 17/12/24 a las 19:28
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Hola! Una cosa quería preguntar, puede mi mujer con EM y medicada con ocrevus y fampyra tomar augmentine e Ibuprofeno?? Es que ha ido al dentista y se lo han indicado tras cirugía dental. Si alguien lo sabe , por favor comuníquelo. Gracias.
anacor
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Última actividad en 19/4/25 a las 10:13
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Hola a todo's. Hola Modesto.
Me podeis hablar sobre las vacunas que os ponen antes del Ocrevus?
Yo llevo mi tercera dosis. Y no me han puesto vacunas.
Gracias. Que paséis un buen sábado
modesto
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Última actividad en 1/4/25 a las 10:01
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A ver a mi nunca me dijo el neurologo que tenia que ponerme ninguna vacuna. tengo todas las vacunas que n0s ponian cuando era niño, que seran las que tenemos todos, lo que si me pongo es la de la gripe todos los años(previa consulta con el neurologo) lo que si que hice es ponerme las dos vacunas que existen contra el neumococo que me recomendó un amigo medico pero eso fue antes de empezar con el tratamiento de ocrevus
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mcusi
Soniac
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Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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Buenos días pues a mi fue lo primero que me hicieron ponerme un plan de vacunas antes de ponerme ocrevus , me han puesto la de la gripe, hepatitis a , b , neumococo ,me hicieron analitica para ver si tenía marcadores y me las tuvieron que volver a poner y ya me pusieron el tto incluso me queda otra dosis de la de hepatitis a que me la ponen en sept , no se en que se basarán pero pienso que hacen una buena protección ya que ocrevus te baja las defensas. Un saludo
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @Joanis y @Mongla como ya veis, ya existen varias discusiones sobre Ocrelizumav, no dudéis en participar en ellas, aquí os dejo el enlace hacia el foro de los tratamientos de la esclerosis multiple: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Joanis
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Joanis
Última actividad en 28/11/24 a las 17:15
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Hola buenas. Yo empecé el tratamiento en Junio la primera dosis y la segunda a los 15 dias. Para mi ha sido mi primer tratamiento... Me lo diagnosticaron hace 6 meses y directamente me pusierom este. Yo estoy contenta, por que no he tenido ningún efecto secundario, y además noto mejoría en sintomas como los problemas de vision que me ocasionó el primer brote. Es un tratamiento fuerte si, pero por lo que tengo entendido en bastante efectivo, que al final es lo que interesa. Los efectos secundarios a largo plazo.... Para que pensarlo? Yo desde que me diagnosticaron esta enfermedad, tengo muy presente el vivir al día y no pensar en el futuro....
Saludos!!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
pilita
Última actividad en 15/1/24 a las 7:59
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Amigo
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e