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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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pilita

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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Mongla

14/10/20 a las 13:48

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@Joanis gracias por tus comentarios, es verdad hay q vivir cada día, con o sin enfermedad.

Un saludo!

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Mongla

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2020-10-14 13:48:07

Joanis

15/10/20 a las 13:48

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@Mongla‍ gracias. Toda la razón con y sin enfermedad hay q vivir el dia. Mira a mi cuando me lo diagnosticaron, me puse muy nerviosa, como todos me imagino, y solo me preocupaba que iba a pasar en el futuro, y en neurologo me dijo: "mi consejo es que no pienses en el futuro.... Esta enfermedad esta muy estudiada y hay muchos avances.. Quien te dice a ti que en 10 años no hayan encontrado la cura? Vas a perder 10 años de tu vida deprimida por pensar en lo que pueda pasar?" y esas palabras me quedaron grabadas. Hay que vivir el dia a dia, disfrutar todo lo que puedas.. Y lo que venga pues ya se verá 💪

Mongla

15/10/20 a las 14:39

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@Joanis Hoy mi hijo tiene cita con su neurólogo, por supuesto esta ansioso y lo noto bastante triste, el estaba muy cómodo con su pastilla diaria, pero sus linfocitos bajan demasiado.

Ayer conversamos sobre el cambio de tratamiento, por supuesto ante todo lo nuevo cualquier persona siente incertidumbre, aunque mi hijo ya es adulto, soy la mamá y no me gusta verlo sufrir, por eso me uní a este grupo, para charlar con personas que padecen el mismo problema, sólo quiero ayudar y acompañar, porque el cuerpo lo pone él.

Muchas gracias por dejarme participar y sobre todo responder a mis dudas, no tengo con quien charlar sobre este tema, que ocupa bastante mi cabeza por cierto.

Cariños!

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Mongla

Pitufilla

30/1/21 a las 15:57

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Hola a todos,escribo para ver si a alguien le pasa lo mismo,llevo mi segunda dosis con ocrelizumab ,1a entera,la otra fue en julio 2020 en 2 dosis y me senti completamente "bien" solo sueño el dia de la dosis x lo demas nada.y ccon esta 2a llevo toda la semana agotada ,sin ganas y con dolor muscular ,espalda y cervicales sobre todo y una sensacion como si fuera a ponerme mala pero no me pongo. No se si alguien a notado algo parecido? Pero si es asi con tarmelo please!! Estoy esta semana ploff.

Un saludo

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Blho

Pitufilla

30/1/21 a las 23:02

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@Mongla. Animo ,no todos los dias son malos,que busque la estabilidad y lo q el vea q le sienta bien. Y lo lleve con humor mejor. Mi neuro siempre recuerda algo q yo le dige ,q esta enfermedad forma parte mi y ya le tengo cariño,xk mientras la quiera y la respete nos llevaremos bien ,si no la trato con cariño ...se vengara ! Jijiji y yo misma paagare las consecuencias .

Todo esto es xk mientras la trate bien ,logicamente me trato bien y me cuido a mi misma.

Ea verlo con un poco de humor y positivismo!

Un abrazo a ti mami,que como la mia mientras vivio y hasta el momento de partir su gran preocupación fuy yo y no la enfermedad que a ella se la llevaba.

Hay que daros las gracias x estar ahy siempre.

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Blho

Joanis

1/2/21 a las 10:48

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@Pitufilla‍ buenos dias! Pues mira a mi me pasó algo parecido. Con las primera dosis genial y la segunda que como tu dices es completa, he tardado un poco mas en recuperarme. He estado unos dias cansadisima, con dolor muscular también.. Pero a los días ya guai. Asi que no te preocupes que esa sensación se va y por lo menos a mi me pasó unos días también.

Besos!

Pitufilla

3/2/21 a las 0:14

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@Joanis muchisimas gracias! Gracias a Dios es cierto ,ha pasado! Hoy a sido el dia que ya no me ha dolido,ayer solo un poco resentida la espalda pero hoy perfect! Fue tan de repente que la verdad no sabia,pense me he hecho daño?como? Y por la medicación? Por la EM? Solo esperaba que pasara .mil gracias por tu respuesta!

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Blho

Joanis

3/2/21 a las 1:54

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@Pitufilla‍ me alegro mucho!! . Para la siguiente ya sabemos que esta sensación es algo normal después de ponerte el tratamiento. 👍

Vitiraul

4/2/21 a las 21:45

Vitiraul

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Pues yo tenido la segunda dosis esta semana y genial la verdad.tuve picor garganta al inicio de la infusión pararon una media hora continúe después ha la mitad de velocidad y perfecto.

Acfacf

8/2/21 a las 12:12

Acfacf

Última actividad en 7/3/21 a las 9:48

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Hola los que habeis empezado con ocrevus que tal los efectos secundarios?

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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