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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Mongla
Buen consejero
@Joanis gracias por tus comentarios, es verdad hay q vivir cada día, con o sin enfermedad.
Un saludo!
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Mongla
Joanis
Buen consejero
@Mongla gracias. Toda la razón con y sin enfermedad hay q vivir el dia. Mira a mi cuando me lo diagnosticaron, me puse muy nerviosa, como todos me imagino, y solo me preocupaba que iba a pasar en el futuro, y en neurologo me dijo: "mi consejo es que no pienses en el futuro.... Esta enfermedad esta muy estudiada y hay muchos avances.. Quien te dice a ti que en 10 años no hayan encontrado la cura? Vas a perder 10 años de tu vida deprimida por pensar en lo que pueda pasar?" y esas palabras me quedaron grabadas. Hay que vivir el dia a dia, disfrutar todo lo que puedas.. Y lo que venga pues ya se verá 💪
Mongla
Buen consejero
@Joanis Hoy mi hijo tiene cita con su neurólogo, por supuesto esta ansioso y lo noto bastante triste, el estaba muy cómodo con su pastilla diaria, pero sus linfocitos bajan demasiado.
Ayer conversamos sobre el cambio de tratamiento, por supuesto ante todo lo nuevo cualquier persona siente incertidumbre, aunque mi hijo ya es adulto, soy la mamá y no me gusta verlo sufrir, por eso me uní a este grupo, para charlar con personas que padecen el mismo problema, sólo quiero ayudar y acompañar, porque el cuerpo lo pone él.
Muchas gracias por dejarme participar y sobre todo responder a mis dudas, no tengo con quien charlar sobre este tema, que ocupa bastante mi cabeza por cierto.
Cariños!
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Mongla
Pitufilla
Buen consejero
Hola a todos,escribo para ver si a alguien le pasa lo mismo,llevo mi segunda dosis con ocrelizumab ,1a entera,la otra fue en julio 2020 en 2 dosis y me senti completamente "bien" solo sueño el dia de la dosis x lo demas nada.y ccon esta 2a llevo toda la semana agotada ,sin ganas y con dolor muscular ,espalda y cervicales sobre todo y una sensacion como si fuera a ponerme mala pero no me pongo. No se si alguien a notado algo parecido? Pero si es asi con tarmelo please!! Estoy esta semana ploff.
Un saludo
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Blho
Pitufilla
Buen consejero
@Mongla. Animo ,no todos los dias son malos,que busque la estabilidad y lo q el vea q le sienta bien. Y lo lleve con humor mejor. Mi neuro siempre recuerda algo q yo le dige ,q esta enfermedad forma parte mi y ya le tengo cariño,xk mientras la quiera y la respete nos llevaremos bien ,si no la trato con cariño ...se vengara ! Jijiji y yo misma paagare las consecuencias .
Todo esto es xk mientras la trate bien ,logicamente me trato bien y me cuido a mi misma.
Ea verlo con un poco de humor y positivismo!
Un abrazo a ti mami,que como la mia mientras vivio y hasta el momento de partir su gran preocupación fuy yo y no la enfermedad que a ella se la llevaba.
Hay que daros las gracias x estar ahy siempre.
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Blho
Joanis
Buen consejero
@Pitufilla buenos dias! Pues mira a mi me pasó algo parecido. Con las primera dosis genial y la segunda que como tu dices es completa, he tardado un poco mas en recuperarme. He estado unos dias cansadisima, con dolor muscular también.. Pero a los días ya guai. Asi que no te preocupes que esa sensación se va y por lo menos a mi me pasó unos días también.
Besos!
Pitufilla
Buen consejero
@Joanis muchisimas gracias! Gracias a Dios es cierto ,ha pasado! Hoy a sido el dia que ya no me ha dolido,ayer solo un poco resentida la espalda pero hoy perfect! Fue tan de repente que la verdad no sabia,pense me he hecho daño?como? Y por la medicación? Por la EM? Solo esperaba que pasara .mil gracias por tu respuesta!
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Blho
Joanis
Buen consejero
@Pitufilla me alegro mucho!! . Para la siguiente ya sabemos que esta sensación es algo normal después de ponerte el tratamiento. 👍
Vitiraul
Pues yo tenido la segunda dosis esta semana y genial la verdad.tuve picor garganta al inicio de la infusión pararon una media hora continúe después ha la mitad de velocidad y perfecto.
Acfacf
Hola los que habeis empezado con ocrevus que tal los efectos secundarios?
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e