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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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AureliaM
Buen consejero
Hola. Es la primera vez que escribo. Hoy ha sido mi primera dosis de ocrevus, todo bien, a las dos horas y media había terminado y luego el suero de limpieza. También es mi primer tratamiento. Diagnosticada desde agosto de 2014, así que buscamos embarazo 7 en septiembre de 2014 ya lo estaba. Sin medicación desde entonces, entre embarazo y lactancia que estuvimos dos años. Mi primer brote después del diagnóstico fue en junio de 2020 y ya empezó el periplo para llegar a ocrevus, resonancia, analíticas, vacunas varias, otro brote a principios de junio de este año y hoy después de todo el tiempo de espera post vacunal pues la primera dosis. Ahora mismo solo noto sueño y poco más. Iba con miedo por todo lo que te dicen que puede pasar. La segunda dosis de la vacuna de covid no me la ponen ahora que me tocaba porque lo prioritario era tratarme ya.
Una pregunta, ¿con el tratamiento este hacéis vida normal ( dentro de la pandemia) de ir a sitios, trabajar y todo?
Gracias y saludos a todos
Vero48
Buen consejero
Hola a tod@s,
Tengo una amiga que ha de empezar una nueva medicación y como a tod@s le han dado a escoger entre muchos tratamientos. Un amigo le ha recomendado Ocrevus o Maveclad. He leído que el Ocrevus es inmunosupresor y me gustaría saber si esto os ha supuesto algún problema delante de enfermedades infecciosas o ahora con la vacuna para la Covid. Tuvo un brote después de:ponerse la vacuna de la gripe hace 2años y ahora las vacunas le aterran.
Gracias!
Sotillano32
Buen consejero
Muy buenas tardes yo ahora estoy con ocrevus y la verdad que estoy contento... pero también te digo que depende de si tú amiga tiene brotes o no porque si tiene brotes habitualmente yo me decantaría por mavenclad y si no ocrevus para mí es un buen tratamiento sobre todo por la gran facilidad que tiene entre dosis cada seis meses pero decida lo que decida seguro que toma la decisión adecuada y también te digo que entiendo que tenga reticencias a la vacuna pero el riesgo entre ponérsela o no yo creo que merece la pena el riesgo residual que acarrea...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Joanis
Buen consejero
@Vero48 yo llevo 1 año con ocrevus y estoy fenomenal. No he tenido nigun problema de infecciones, ni nada. ( en todo este año no he cogido ni un constipado) yo también tenia ese miedo al tener el sistema inmunitario debilitado, y mi doctora me explicó que este tratamiento es un tratamiento selectivo. No debilita todo el sistema inmunitario. Pero que pregunte todas sus dudas a el doctor al respecto.
Por otro lado yo ya me he vacunado de las dos dosis y no he tenido ningun problema.
Espero poder ayudarte💪
Empírico
Buen consejero
Hola!! He oído que se está tratando la EM con células madre. Alguien sabe como va ese tratamiento y si se está dando en España? Saludos 👋
vaniva
Buen consejero
@Empírico ah si? Pues no se... donde lo has visto? Yo tengo celulas madre congeladas de mis 2 hijas. Seria maravilloso q se pudiera obtar a este tto.
Gracias,
Lallis
Buen consejero
@Vero48 buenos días
Yo estoy actualmente con ocrevus y la primera infusión que me pusieron en el hospital ese mismo día la fatiga por la tarde no la tenía, de hecho me fui a caminar y genial nada de cansancio. Sobre el tema de infecciónes yo he tenido alguna pero por que me hicieron un legrado y de hay infección vaginal. Respecto a la vacuna entiendo que pueda tener ese pánico es normal, yo me puse las 2 con Pfizer, algunos efectos secundarios de la misma pero dura 1 día y luego como si nada 😊
Lallis
Buen consejero
@Empírico ah si??? Y donde se está tratando??
Empírico
Buen consejero
@Lallis he leído que en el stem Cells Ttansplant Institute de Costa Rica utilizan células madre del cordón umbilical para tratar la EM, pero no sé más, por eso pregunto si alguien sabe. Un saludo
Empírico
Buen consejero
@Lallis he leído que en el stem Cells Ttansplant Institute de Costa Rica utilizan células madre del cordón umbilical para tratar la EM, pero no sé más, por eso pregunto si alguien sabe. Un saludo@vaniva @vaniva
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e