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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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AureliaM
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AureliaM
Última actividad en 12/6/25 a las 10:45
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Hola. Es la primera vez que escribo. Hoy ha sido mi primera dosis de ocrevus, todo bien, a las dos horas y media había terminado y luego el suero de limpieza. También es mi primer tratamiento. Diagnosticada desde agosto de 2014, así que buscamos embarazo 7 en septiembre de 2014 ya lo estaba. Sin medicación desde entonces, entre embarazo y lactancia que estuvimos dos años. Mi primer brote después del diagnóstico fue en junio de 2020 y ya empezó el periplo para llegar a ocrevus, resonancia, analíticas, vacunas varias, otro brote a principios de junio de este año y hoy después de todo el tiempo de espera post vacunal pues la primera dosis. Ahora mismo solo noto sueño y poco más. Iba con miedo por todo lo que te dicen que puede pasar. La segunda dosis de la vacuna de covid no me la ponen ahora que me tocaba porque lo prioritario era tratarme ya.
Una pregunta, ¿con el tratamiento este hacéis vida normal ( dentro de la pandemia) de ir a sitios, trabajar y todo?
Gracias y saludos a todos
Vero48
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Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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Hola a tod@s,
Tengo una amiga que ha de empezar una nueva medicación y como a tod@s le han dado a escoger entre muchos tratamientos. Un amigo le ha recomendado Ocrevus o Maveclad. He leído que el Ocrevus es inmunosupresor y me gustaría saber si esto os ha supuesto algún problema delante de enfermedades infecciosas o ahora con la vacuna para la Covid. Tuvo un brote después de:ponerse la vacuna de la gripe hace 2años y ahora las vacunas le aterran.
Gracias!
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 14/6/25 a las 21:21
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Muy buenas tardes yo ahora estoy con ocrevus y la verdad que estoy contento... pero también te digo que depende de si tú amiga tiene brotes o no porque si tiene brotes habitualmente yo me decantaría por mavenclad y si no ocrevus para mí es un buen tratamiento sobre todo por la gran facilidad que tiene entre dosis cada seis meses pero decida lo que decida seguro que toma la decisión adecuada y también te digo que entiendo que tenga reticencias a la vacuna pero el riesgo entre ponérsela o no yo creo que merece la pena el riesgo residual que acarrea...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Joanis
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Joanis
Última actividad en 28/11/24 a las 17:15
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@Vero48 yo llevo 1 año con ocrevus y estoy fenomenal. No he tenido nigun problema de infecciones, ni nada. ( en todo este año no he cogido ni un constipado) yo también tenia ese miedo al tener el sistema inmunitario debilitado, y mi doctora me explicó que este tratamiento es un tratamiento selectivo. No debilita todo el sistema inmunitario. Pero que pregunte todas sus dudas a el doctor al respecto.
Por otro lado yo ya me he vacunado de las dos dosis y no he tenido ningun problema.
Espero poder ayudarte💪
Empírico
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Última actividad en 17/12/24 a las 19:28
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Hola!! He oído que se está tratando la EM con células madre. Alguien sabe como va ese tratamiento y si se está dando en España? Saludos 👋
vaniva
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vaniva
Última actividad en 8/6/25 a las 22:34
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@Empírico ah si? Pues no se... donde lo has visto? Yo tengo celulas madre congeladas de mis 2 hijas. Seria maravilloso q se pudiera obtar a este tto.
Gracias,
Lallis
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Lallis
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@Vero48 buenos días
Yo estoy actualmente con ocrevus y la primera infusión que me pusieron en el hospital ese mismo día la fatiga por la tarde no la tenía, de hecho me fui a caminar y genial nada de cansancio. Sobre el tema de infecciónes yo he tenido alguna pero por que me hicieron un legrado y de hay infección vaginal. Respecto a la vacuna entiendo que pueda tener ese pánico es normal, yo me puse las 2 con Pfizer, algunos efectos secundarios de la misma pero dura 1 día y luego como si nada 😊
Lallis
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Lallis
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@Empírico ah si??? Y donde se está tratando??
Empírico
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@Lallis he leído que en el stem Cells Ttansplant Institute de Costa Rica utilizan células madre del cordón umbilical para tratar la EM, pero no sé más, por eso pregunto si alguien sabe. Un saludo
Empírico
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@Lallis he leído que en el stem Cells Ttansplant Institute de Costa Rica utilizan células madre del cordón umbilical para tratar la EM, pero no sé más, por eso pregunto si alguien sabe. Un saludo@vaniva @vaniva
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
pilita
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27 comentarios publicados | 21 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buen consejero
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Evaluador
Amigo
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e