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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Asociación si o no?
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josema33
josema33
Última actividad en 15/10/18 a las 22:37
Registrado en 2018
13 comentarios publicados | 12 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola!
Pues yo no puedo estar más en desacuerdo.
Yo voy a la de mi ciudad desde hace 10 años y siempre han estado un paso por delante y me han aconsejado muy bien!
A parte de mantenerte activo, que es fácil que no hagas las cosas por pereza, y hay que afrontar los hechos y darse cuenta de lo que tenemos.
Siempre ves casos peores, pero creo que hay que asumir las cosas y cada caso es diferente.
Creo que es un pensamiento habitual, que en mi asociación somos pocos la gente joven y de otra manera sería más sencilla la convivencia entre los que somos pacientes.
Respeto, pero no comparto.
Soniam
Buen consejero
Soniam
Última actividad en 4/11/24 a las 12:17
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Hola! A mí me diagnosticaron hace un año. Al principio todo mi entorno me hablaba de que me acercara por la asociación de E.M., pero a mí me daba pavor ir antes de asimilar mi diagnóstico, porque no sabía lo que me iba a encontrar allí.
Cuando me decidí a ir, necesitaba encontrar a gente que estuviera en mi misma situación, que hubiera pasado por lo mismo que yo, necesitaba experiencias. Pero me encontré que no se hacen reuniones de este tipo en mi asociación. Tengo el apoyo de la psicóloga y la abogada cuando lo necesite, eso sí.

Usuario desinscrito
Yo pienso que son totalmente necesarios. En mi caso yo puedo hacer vida normal, pero siempre intento colaborar e ir a charlas relacionadas con diferentes temas relacionados con la enfermedad. En estas charlas conoces gente con diferentes características que te aportan mucho personalmente. No se habla de cómo terminaremos, sino de cómo cada uno con sus síntomas y limitaciones ha seguido adelante en su vida.

Usuario desinscrito
Hola!
yo pienso que bastante tengo con ir al Cemcat que es el centro de esclerosis multiple de Barcelona y aunque doy gracias que estoy bien me desanima bastante cuando voy al tratamiento y veo gente muy malita, asi que creo que me costaría mucho ir a una asociación, entiendo que no todo el mundo está igual y que todo depende de muchas cosas pero yo hoy x hoy no me veo capaz, tambien os digo que soy de ponerme en lo peor y soy bastante negativa y por eso creo que no me iria bien...
pero porsupuesto respeto todas las opiniones
un saludo!
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 21/3/25 a las 18:14
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Hola! Yo creo q eso va en funcion d cada uno. Habra gente q le sirva y habra otros q no quieran ni oir hablar del tema. Creo q es algo bastante personal. He d decir q yo soy d las q no van jajajaja.
Buen viernes a tod@s!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Donalisa
Donalisa
Última actividad en 21/11/24 a las 19:11
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Hola!
Yo creo que es un tema personal, depende de la situación de cada uno, por lo que es respetable cualquier decisión.
Estoy con esclerosis desde hace 9 años y todavía no me siento capaz de ir a una asociación, porque me voy a encontrar de todo y los peores casos para mí serían un mazazo, me considero una persona muy sensible por lo que todo me afecta mucho, afortunadamente estoy bien y doy gracias pero otros no lo están y eso no lo soportaría, así que no voy, ojalá pudiera ir para ayudar en algo, en fin....
Un saludo y ánimo para todos

Usuario desinscrito
Hola! Os dejo un enlace, que creo tiene que ver con lo que hablábamos
Sussana
Buen consejero
Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Hola, me parece genial el enlace anterior, me alegro por esta chica que esté tan bien con EM, pero sinceramente así es facil hacer vida normal, no tiene síntomas "graves"que le impida llevar un día a día normal, yo con mi tembleque sacaría con las pinzas un ojo en vez de un pelo. Tengo EM desde hace 5 años, mis síntomas son fatiga permanente, dolores musculares y articulares, andar poco me canso y me duelen las piernas, poco que haga estoy cansada y si me excedo pago la factura unos cuantos días. Mal equilibrio, mal dormir, mal despertar, problemas cognitivos..Yo al contrario de ella deje el zumba porque no tenía fuerzas para seguir el ritmo y después todo eran dolores. Llevo un año haciendo piscina y es lo mejor que he podido hacer, por lo menos me carga las pilas un poco. Me ayuda conocer casos que encontrándose como yo se superen cada día e intenten hacer con todo ello una vida lo más normal posible, suerte del que tiene EM y no conoce su cara más amarga y ojalá no se la vean nunca
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 21/3/25 a las 18:14
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@Sussana bueno yo creo q el q tiene EM ya conoce su cara mas amarga, q precisamente es tener EM. A partir de ahi ya vera cada uno como se lo gestiona independientemente d lo que pueda o no pueda hacer. Pero esta es solamente mi opinion, y cómo se enfrenta cada uno a esta cuestion o a cada cosa q pasa en su vida va en funcion d cada personalidad.
Creo que aunque no tengas EM ni otra enfermedad tambien hay cosas que no puedes hacer, ya sea porque no se te de bien, porque no te interese o lo q sea.... muchos d los limites q creemos tener nos los ponemos nosotr@s.
Pero solo es lo q yo pienso
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sussana
Buen consejero
Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Tienes razón al final hay que aprender a vivir con ello cada uno gestionarlo como pueda, sí que es verdad que a veces nos ponemos los límites nosotros en otros momentos también hay que saber cuál es el límite para no sufrir consecuencias pero bueno hay que ir lidiando el día a día como buenamente se pueda
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
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Tauro27
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Amigo
Hola a todos!
Yo en mi caso lo tengo claro pero me gustaria saber que pensais. Creo que las asociaciones estan muy bien porque ofrecen apoyo en distintos ámbitos (fisico, psicologico etc) pero creo que a los que llevamos poco y por suerte hasta el momento no tenemos ninguna limitacion, el ir nos puede perjudicar.
Siempre que veo imagenes o videos de asociaciones, al menos la de mi ciudad, son casos super negativos, que son realidad si, pero no creo que todos lleguemos a estar en esos extremos... Pienso que hay que ser realista si, pero también mientras podamos estar bien y hacer practicamente vida normal, creo que no es bueno ir alli y sentirnos enfermos...
¿Alguien piensa como yo? Creo que hay que visibilizar mas a la gente que esta bien y hace su vida aun llevando 30 años con EM.
Saludos!