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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Hola a todos!

Yo en mi caso lo tengo claro pero me gustaria saber que pensais. Creo que las asociaciones estan muy bien porque ofrecen apoyo en distintos ámbitos (fisico, psicologico etc) pero creo que a los que llevamos poco y por suerte hasta el momento no tenemos ninguna limitacion, el ir nos puede perjudicar.

Siempre que veo imagenes o videos de asociaciones, al menos la de mi ciudad, son casos super negativos, que son realidad si, pero no creo que todos lleguemos a estar en esos extremos... Pienso que hay que ser realista si, pero también mientras podamos estar bien y hacer practicamente vida normal, creo que no es bueno ir alli y sentirnos enfermos...

¿Alguien piensa como yo? Creo que hay que visibilizar mas a la gente que esta bien y hace su vida aun llevando 30 años con EM.

Saludos!

Inicio de la discusión - 10/5/18

¿Asociación si o no?


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Hola!

Pues yo no puedo estar más en desacuerdo.

Yo voy a la de mi ciudad desde hace 10 años y siempre han estado un paso por delante y me han aconsejado muy bien!

A parte de mantenerte activo, que es fácil que no hagas las cosas por pereza, y hay que afrontar los hechos y darse cuenta de lo que tenemos.

Siempre ves casos peores, pero creo que hay que asumir las cosas y cada caso es diferente.

Creo que es un pensamiento habitual, que en mi asociación somos pocos la gente joven y de otra manera sería más sencilla la convivencia entre los que somos pacientes.

Respeto, pero no comparto. 

¿Asociación si o no?


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Hola! A mí me diagnosticaron hace un año. Al principio todo mi entorno me hablaba de que me acercara por la asociación de E.M., pero a mí me daba pavor ir antes de asimilar mi diagnóstico, porque no sabía lo que me iba a encontrar allí.

Cuando me decidí a ir, necesitaba encontrar a gente que estuviera en mi misma situación, que hubiera pasado por lo mismo que yo, necesitaba experiencias. Pero me encontré que no se hacen reuniones de este tipo en mi asociación. Tengo el apoyo de la psicóloga y la abogada cuando lo necesite, eso sí.

¿Asociación si o no?

• Miembro Embajador
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Yo pienso que son totalmente necesarios. En mi caso yo puedo hacer vida normal, pero siempre intento colaborar e ir a charlas relacionadas con diferentes temas relacionados con la enfermedad. En estas charlas conoces gente con diferentes características que te aportan mucho personalmente. No se habla de cómo terminaremos, sino de cómo cada uno con sus síntomas y limitaciones ha seguido adelante en su vida.

¿Asociación si o no?


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Hola!

yo pienso que bastante tengo con ir al Cemcat que es el centro de esclerosis multiple de Barcelona y aunque doy gracias que estoy bien me desanima bastante cuando voy al tratamiento y veo gente muy malita, asi que creo que me costaría mucho ir a una asociación, entiendo que no todo el mundo está igual y que todo depende de muchas cosas pero yo hoy x hoy no me veo capaz, tambien os digo que soy de ponerme en lo peor y soy bastante negativa y por eso creo que no me iria bien...

pero porsupuesto respeto todas las opiniones

un saludo!

¿Asociación si o no?


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Hola! Yo creo q eso va en funcion d cada uno. Habra gente q le sirva y habra otros q no quieran ni oir hablar del tema. Creo q es algo bastante personal. He d decir q yo soy d las q no van jajajaja.

Buen viernes a tod@s!!!

¿Asociación si o no?


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Hola!

Yo creo que es un tema personal, depende de la situación de cada uno, por lo que es respetable cualquier decisión.

Estoy con esclerosis desde hace 9 años y todavía no me siento capaz de ir a una asociación, porque me voy a encontrar de todo y los peores casos para mí serían un mazazo, me considero una persona muy sensible por lo que todo me afecta mucho, afortunadamente estoy bien y doy gracias pero otros no lo están y eso no lo soportaría, así que no voy, ojalá pudiera ir para ayudar en algo, en fin....

Un saludo y ánimo para todos

¿Asociación si o no?

• Miembro Embajador
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Hola! Os dejo un enlace, que creo tiene que ver con lo que hablábamos 

http://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/yo-tambien-tengo-la-em/merche-ruiz-hundirse-no-es-una-opcion-si-empiezas-a-decir-que-no-puedes-cada-vez-es-peor/

¿Asociación si o no?


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Buen consejero

Hola, me parece genial el enlace anterior, me alegro por esta chica que esté tan bien con EM, pero sinceramente así es facil hacer vida normal, no tiene síntomas "graves"que le impida llevar un día a día normal, yo con mi tembleque sacaría con las pinzas un ojo en vez de un pelo. Tengo EM desde hace 5 años, mis síntomas son fatiga permanente, dolores musculares y articulares, andar poco me canso y me duelen las piernas, poco que haga estoy cansada y si me excedo pago la factura unos cuantos días. Mal equilibrio, mal dormir, mal despertar, problemas cognitivos..Yo al contrario de ella deje el zumba porque no tenía fuerzas para seguir el ritmo y después todo eran dolores. Llevo un año haciendo piscina y es lo mejor que he podido hacer, por lo menos me carga las pilas un poco. Me ayuda conocer casos que encontrándose como yo se superen cada día e intenten hacer con todo ello una vida lo más normal posible, suerte del que tiene EM y no conoce su cara más amarga y ojalá no se la vean nunca

¿Asociación si o no?


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@Sussana bueno yo creo q el q tiene EM ya conoce su cara mas amarga, q precisamente es tener EM. A partir de ahi ya vera cada uno como se lo gestiona independientemente d lo que pueda o no pueda hacer. Pero esta es solamente mi opinion, y cómo se enfrenta cada uno a esta cuestion o a cada cosa q pasa en su vida va en funcion d cada personalidad.

Creo que aunque no tengas EM ni otra enfermedad tambien hay cosas que no puedes hacer, ya sea porque no se te de bien, porque no te interese o lo q sea.... muchos d los limites q creemos tener nos los ponemos nosotr@s.

Pero solo es lo q yo pienso

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