Logo Carenity
Logo Carenity
Únete Entrar
flag es
flag fr flag en flag de flag it flag us
Inicio

Foros

Las últimas discusiones
Discusiones generales
Ver todo - Índice de foros de la A a la Z

Enfermades

Fichas descriptivas de las enfermedades
Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z

Revista

En portada
Actualidad
Testimonios
Nutrición
Consejos
Derechos y procedimientos

Medicamentos

Ficha descriptiva del medicamento
Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z

Encuestas

Las encuestas en curso
Los resultados de las encuestas

Únete Entrar
  • Foros

    • Las últimas discusiones
    • Discusiones generales
    • Ver todo - Índice de foros de la A a la Z
  • Enfermades

    • Fichas descriptivas de las enfermedades
    • Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z
  • Revista

    • En portada
    • Actualidad
    • Testimonios
    • Nutrición
    • Consejos
    • Derechos y procedimientos
  • Medicamentos

    • Ficha descriptiva del medicamento
    • Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z
  • Encuestas

    • Las encuestas en curso
    • Los resultados de las encuestas
  • Inicio
  • Foro
  • Foros generales
  • Viviendo con esclerosis múltiple
  • ¿Asociación si o no?
 Regresar
Viviendo con esclerosis múltiple

¿Asociación si o no?

  •  298 veces visto
  •  16 veces apoyado
  •  14 comentarios

avatar Tauro27

Tauro27

10/5/18 a las 15:53

Buen consejero

avatar Tauro27

Tauro27

Última actividad en 13/6/25 a las 10:08

Registrado en 2017


158 comentarios publicados | 154 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

11 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • Explorador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola a todos!

Yo en mi caso lo tengo claro pero me gustaria saber que pensais. Creo que las asociaciones estan muy bien porque ofrecen apoyo en distintos ámbitos (fisico, psicologico etc) pero creo que a los que llevamos poco y por suerte hasta el momento no tenemos ninguna limitacion, el ir nos puede perjudicar.

Siempre que veo imagenes o videos de asociaciones, al menos la de mi ciudad, son casos super negativos, que son realidad si, pero no creo que todos lleguemos a estar en esos extremos... Pienso que hay que ser realista si, pero también mientras podamos estar bien y hacer practicamente vida normal, creo que no es bueno ir alli y sentirnos enfermos...

¿Alguien piensa como yo? Creo que hay que visibilizar mas a la gente que esta bien y hace su vida aun llevando 30 años con EM.

Saludos!

Seguir

Otros grupos...

Más allá de la enfermedad
Compartir sobre el Covid
Derechos y procedimientos administrativos
Discusiones entre pacientes jóvenes
Espacio de relajación
Lo que te conviene saber
Noticias de los medios
Novedades de Carenity
Todo sobre la Navidad
¿Cómo utilizar bien Carenity?

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Todos los comentarios

Ir al último comentario

avatar josema33

josema33

10/5/18 a las 17:18

avatar josema33

josema33

Última actividad en 15/10/18 a las 22:37

Registrado en 2018


13 comentarios publicados | 12 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros


Recompensas

  • Contribuidor

  • Explorador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola!

Pues yo no puedo estar más en desacuerdo.

Yo voy a la de mi ciudad desde hace 10 años y siempre han estado un paso por delante y me han aconsejado muy bien!

A parte de mantenerte activo, que es fácil que no hagas las cosas por pereza, y hay que afrontar los hechos y darse cuenta de lo que tenemos.

Siempre ves casos peores, pero creo que hay que asumir las cosas y cada caso es diferente.

Creo que es un pensamiento habitual, que en mi asociación somos pocos la gente joven y de otra manera sería más sencilla la convivencia entre los que somos pacientes.

Respeto, pero no comparto. 


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-10 17:18:43

avatar Soniam

Soniam

10/5/18 a las 21:56

Buen consejero

avatar Soniam

Soniam

Última actividad en 30/5/25 a las 2:51

Registrado en 2018


26 comentarios publicados | 21 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • Explorador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola! A mí me diagnosticaron hace un año. Al principio todo mi entorno me hablaba de que me acercara por la asociación de E.M., pero a mí me daba pavor ir antes de asimilar mi diagnóstico, porque no sabía lo que me iba a encontrar allí.

Cuando me decidí a ir, necesitaba encontrar a gente que estuviera en mi misma situación, que hubiera pasado por lo mismo que yo, necesitaba experiencias. Pero me encontré que no se hacen reuniones de este tipo en mi asociación. Tengo el apoyo de la psicóloga y la abogada cuando lo necesite, eso sí.


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-10 21:56:14
avatar exit

Usuario desinscrito

10/5/18 a las 22:19

Yo pienso que son totalmente necesarios. En mi caso yo puedo hacer vida normal, pero siempre intento colaborar e ir a charlas relacionadas con diferentes temas relacionados con la enfermedad. En estas charlas conoces gente con diferentes características que te aportan mucho personalmente. No se habla de cómo terminaremos, sino de cómo cada uno con sus síntomas y limitaciones ha seguido adelante en su vida.

 


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-10 22:19:52
avatar exit

Usuario desinscrito

10/5/18 a las 22:45

Hola!

yo pienso que bastante tengo con ir al Cemcat que es el centro de esclerosis multiple de Barcelona y aunque doy gracias que estoy bien me desanima bastante cuando voy al tratamiento y veo gente muy malita, asi que creo que me costaría mucho ir a una asociación, entiendo que no todo el mundo está igual y que todo depende de muchas cosas pero yo hoy x hoy no me veo capaz, tambien os digo que soy de ponerme en lo peor y soy bastante negativa y por eso creo que no me iria bien...

pero porsupuesto respeto todas las opiniones

un saludo!


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-10 22:45:01

avatar EvaReche

EvaReche

11/5/18 a las 9:55

Buen consejero

avatar EvaReche

EvaReche

Última actividad en 13/6/25 a las 15:19

Registrado en 2018


1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola! Yo creo q eso va en funcion d cada uno. Habra gente q le sirva y habra otros q no quieran ni oir hablar del tema. Creo q es algo bastante personal. He d decir q yo soy d las q no van jajajaja.

Buen viernes a tod@s!!!

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-11 09:55:57

avatar Donalisa

Donalisa

13/5/18 a las 14:38

avatar Donalisa

Donalisa

Última actividad en 21/11/24 a las 19:11

Registrado en 2016


6 comentarios publicados | 3 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros


Recompensas

  • Explorador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola!

Yo creo que es un tema personal, depende de la situación de cada uno, por lo que es respetable cualquier decisión.

Estoy con esclerosis desde hace 9 años y todavía no me siento capaz de ir a una asociación, porque me voy a encontrar de todo y los peores casos para mí serían un mazazo, me considero una persona muy sensible por lo que todo me afecta mucho, afortunadamente estoy bien y doy gracias pero otros no lo están y eso no lo soportaría, así que no voy, ojalá pudiera ir para ayudar en algo, en fin....

Un saludo y ánimo para todos


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-13 14:38:28
avatar exit

Usuario desinscrito

14/5/18 a las 15:10

Hola! Os dejo un enlace, que creo tiene que ver con lo que hablábamos 

http://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/yo-tambien-tengo-la-em/merche-ruiz-hundirse-no-es-una-opcion-si-empiezas-a-decir-que-no-puedes-cada-vez-es-peor/

 


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-14 15:10:14

avatar Sussana

Sussana

21/5/18 a las 16:20

Buen consejero

avatar Sussana

Sussana

Última actividad en 16/12/24 a las 22:20

Registrado en 2016


145 comentarios publicados | 119 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Hola, me parece genial el enlace anterior, me alegro por esta chica que esté tan bien con EM, pero sinceramente así es facil hacer vida normal, no tiene síntomas "graves"que le impida llevar un día a día normal, yo con mi tembleque sacaría con las pinzas un ojo en vez de un pelo. Tengo EM desde hace 5 años, mis síntomas son fatiga permanente, dolores musculares y articulares, andar poco me canso y me duelen las piernas, poco que haga estoy cansada y si me excedo pago la factura unos cuantos días. Mal equilibrio, mal dormir, mal despertar, problemas cognitivos..Yo al contrario de ella deje el zumba porque no tenía fuerzas para seguir el ritmo y después todo eran dolores. Llevo un año haciendo piscina y es lo mejor que he podido hacer, por lo menos me carga las pilas un poco. Me ayuda conocer casos que encontrándose como yo se superen cada día e intenten hacer con todo ello una vida lo más normal posible, suerte del que tiene EM y no conoce su cara más amarga y ojalá no se la vean nunca


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-21 16:20:05

avatar EvaReche

EvaReche

21/5/18 a las 17:12

Buen consejero

avatar EvaReche

EvaReche

Última actividad en 13/6/25 a las 15:19

Registrado en 2018


1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

@Sussana bueno yo creo q el q tiene EM ya conoce su cara mas amarga, q precisamente es tener EM. A partir de ahi ya vera cada uno como se lo gestiona independientemente d lo que pueda o no pueda hacer. Pero esta es solamente mi opinion, y cómo se enfrenta cada uno a esta cuestion o a cada cosa q pasa en su vida va en funcion d cada personalidad.

Creo que aunque no tengas EM ni otra enfermedad tambien hay cosas que no puedes hacer, ya sea porque no se te de bien, porque no te interese o lo q sea.... muchos d los limites q creemos tener nos los ponemos nosotr@s.

Pero solo es lo q yo pienso

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-21 17:12:41

avatar Sussana

Sussana

22/5/18 a las 10:41

Buen consejero

avatar Sussana

Sussana

Última actividad en 16/12/24 a las 22:20

Registrado en 2016


145 comentarios publicados | 119 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador

  • Amigo


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

Tienes razón al final hay que aprender a vivir con ello cada uno gestionarlo como pueda, sí que es verdad que a veces nos ponemos los límites nosotros en otros momentos también hay que saber cuál es el límite para no sufrir consecuencias pero bueno hay que ir lidiando el día a día como buenamente se pueda


¿Asociación si o no? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/asociacion-si-o-no-34279 2018-05-22 10:41:11
  • 1
  • 2

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

7/5/25 | Consejos

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

19/4/25 | Nutrición

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

¿Qué es la inflamación crónica?

26/3/25 | Consejos

¿Qué es la inflamación crónica?

Ovulación: comprender su papel y su impacto en la fertilidad de la mujer

5/2/25 | Actualidad

Ovulación: comprender su papel y su impacto en la fertilidad de la mujer

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

14/2/19 | Consejos

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

23/1/19 | Consejos

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

15/4/19 | Actualidad

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

15/7/19 | Actualidad

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

icon cross

¿Este tema te interesa?

Únete a los 500 000 pacientes inscritos en la plataforma, infórmate sobre tu enfermedad o la de tus allegados y comparte con la comunidad

Únete Únete Únete Únete Únete

Es gratuito y confidencial

Suscribirse

Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios

 

Tu suscripción se ha tenido en cuenta

Únete Entrar

Acerca de

  • ¿Quiénes somos?
  • El equipo de Carenity
  • El comité científico y ético
  • Los colaboradores
  • Certificaciones y premios
  • Data For Good
  • Nuestras publicaciones científicas
  • Descubrir nuestros estudios
  • Carta editorial
  • Carta de buena conducta
  • Nuestro compromiso
  • Menciones legales
  • Condiciones de uso
  • Gestión de las cookies
  • Contacto
  • Carenity para los profesionales

Acceso rápido

  • Revista de salud
  • Buscar un foro
  • Informarse sobre una enfermedad
  • Ver reseñas de medicamentos
  • Lista de foros (A-Z)
  • Lista de fichas de enfermedades (A-Z)
  • Lista de fichas de medicamentos (A-Z)
  • Versión flag fr flag en flag de flag it flag us

El sitio www.carenity.es no ofrece ni sustituye una consulta médica.