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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Calor, ¿solo os afecta a nivel físico o también tenéis ansiedad?
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- 45 comentarios
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vaniva
Buen consejero
@Eviitag pues mira, yo lo hago como siempre... de hecho hoy me he tirado toda la mañana.. 🤭🤭🤭 intento mojarme bastante, ponerme sombrero a ratos.. y poco mas. Despues de comer siesta (es decir, ahora) y ya esta!
Pq no t atreves?? 🤔
Eviitag
Buen consejero
@EvaReche normalmente lo que hacia era tomar el sol como una lagartija 😂 y eso ya no puede ser, me dijo el neurologo que las horas de mucho calor las evite por la aparición de brotes, pero claro no tengo aun tratamiento, no se si cuando lo tenga sera diferente
Muchas grascias 😘😘
Eviitag
Buen consejero
@vaniva por miedo, me dijo el neurologo que aumentaba la posibilidad de aparecer brotes con la calor y al estar sin tratamiento aun no me atrevo, es solo por eso
vaniva
Buen consejero
@Eviitag a mi la verdad q nunca me han dicho nada de eso... a mi tmbien me encanta el sol y cuando empece con esto y leia q la gente no lo toleraba.. ufff lo pase fatal solo de pensarlo... pero yo creo q con cuidado no tiene pq pasar nada.
Las horas de mas calor en gneral las tiene q evitar todo el mundo... no es lo ideal estar en la playa a las 2 de la tarde...
En fin q resumiendo, no tengas miedo, tu prueba y teniendo cuidado poniendote crema, mojandote a menudo, hidratandote.. no tiene pq pasar nada! 👍
EvaReche
Buen consejero
@Eviitag entiendo q llevas poco tiempo diagnosticada, pero no tengas miedo, d verdad. No nos volvemos d cristal d repente ni nada d eso...☺️☺️ Porque a ver a quien recomiendan tomar el sol las horas centrales? Exacto! A nadie!!!! Porque somos como todo el mundo!!!! 😂😂 Entonces tú haz tu vida totalmente normal ☺️👍
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
@Eviitag entiendo q llevas poco tiempo diagnosticada, pero no tengas miedo, d verdad. No nos volvemos d cristal d repente ni nada d eso...☺️☺️ Porque a ver a quien recomiendan tomar el sol las horas centrales? Exacto! A nadie!!!! Porque somos como todo el mundo!!!! 😂😂 Entonces tú haz tu vida totalmente normal ☺️👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@Eviitag a mi lo unico q me dijeron respecto al calor es q pueden aumentar los sintomas.. pero no la posibilidad de tener un brote.. 🤔
No se, desde mi punto de vista no tiene pq pasar nada siempre q tengas cuidado. Es normal q tengas miedo, pero ya veras q todo ira bien! 😊
vaniva
Buen consejero
@EvaReche totalmente de acuerdo!! 🙄😘
Eviitag
Buen consejero
@EvaReche Es cierto que no se recomiendan para nadie 😂 muchas gracias por los consejos 😘😘
Eviitag
Buen consejero
@vaniva Pues eso me dijo a mi, pero si teneis razón que esas horas no son recomendables para nadie 😂 asi que probare, muchas gracias 😘😘
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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vaniva
Buen consejero
Buenas compañer@s esclerotic@s!!
Siempre comentais como os afecta el calor... yo en principio no tengo mayor problema con él, creo q llevo peor la lluvia y la humedad. No se si es pq solo llevo 1 año diagnosticada...
El caso es q x resumir y no daros la brasa, hoy he tnido un evento deportivo de mi hija, para el q he tnido q madrugar mucho y en el q hacia muuuucha calor. El caso es q he empezado a tener sintomas de ansiedad (agitacion, calor interno, mareos, ganas de huir, boca seca...) conozco muy bien las sensaciones pq llevo muchisimos años con ansiedad a epocas aunke ultimamente estaba genial. La cuestion es q como mi cabeza iba a mil no he podido evitar pensar q tnia q ver con la EM.
Resumiendo, mi pregunta es.. cuando os referis a q os afecta el calor...es unicamente a nivel fisico o teneis este tipo de sensacion ansiosa tambien?? O simplemente es q he tnido ansiedad sin mas?? (Reconozco q hacia dias q le daba vueltas a como me iria con tanto calor... quizas autosugestionada??)
Gracias!!