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Calor, ¿solo os afecta a nivel físico o también tenéis ansiedad?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Calor, ¿solo os afecta a nivel físico o también tenéis ansiedad?

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vaniva

3/7/21 a las 21:17

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vaniva

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Buenas compañer@s esclerotic@s!!

Siempre comentais como os afecta el calor... yo en principio no tengo mayor problema con él, creo q llevo peor la lluvia y la humedad. No se si es pq solo llevo 1 año diagnosticada...

El caso es q x resumir y no daros la brasa, hoy he tnido un evento deportivo de mi hija, para el q he tnido q madrugar mucho y en el q hacia muuuucha calor. El caso es q he empezado a tener sintomas de ansiedad (agitacion, calor interno, mareos, ganas de huir, boca seca...) conozco muy bien las sensaciones pq llevo muchisimos años con ansiedad a epocas aunke ultimamente estaba genial. La cuestion es q como mi cabeza iba a mil no he podido evitar pensar q tnia q ver con la EM.

Resumiendo, mi pregunta es.. cuando os referis a q os afecta el calor...es unicamente a nivel fisico o teneis este tipo de sensacion ansiosa tambien?? O simplemente es q he tnido ansiedad sin mas?? (Reconozco q hacia dias q le daba vueltas a como me iria con tanto calor... quizas autosugestionada??)

Gracias!!

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vaniva

27/8/21 a las 15:10

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@Eviitag pues mira, yo lo hago como siempre... de hecho hoy me he tirado toda la mañana.. 🤭🤭🤭 intento mojarme bastante, ponerme sombrero a ratos.. y poco mas. Despues de comer siesta (es decir, ahora) y ya esta!

Pq no t atreves?? 🤔

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Eviitag

27/8/21 a las 15:10

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@EvaReche normalmente lo que hacia era tomar el sol como una lagartija 😂 y eso ya no puede ser, me dijo el neurologo que las horas de mucho calor las evite por la aparición de brotes, pero claro no tengo aun tratamiento, no se si cuando lo tenga sera diferente

Muchas grascias 😘😘

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Eviitag

27/8/21 a las 15:13

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@vaniva por miedo, me dijo el neurologo que aumentaba la posibilidad de aparecer brotes con la calor y al estar sin tratamiento aun no me atrevo, es solo por eso

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vaniva

27/8/21 a las 15:16

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@Eviitag a mi la verdad q nunca me han dicho nada de eso... a mi tmbien me encanta el sol y cuando empece con esto y leia q la gente no lo toleraba.. ufff lo pase fatal solo de pensarlo... pero yo creo q con cuidado no tiene pq pasar nada.

Las horas de mas calor en gneral las tiene q evitar todo el mundo... no es lo ideal estar en la playa a las 2 de la tarde...

En fin q resumiendo, no tengas miedo, tu prueba y teniendo cuidado poniendote crema, mojandote a menudo, hidratandote.. no tiene pq pasar nada! 👍

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EvaReche

27/8/21 a las 15:17

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@Eviitag entiendo q llevas poco tiempo diagnosticada, pero no tengas miedo, d verdad. No nos volvemos d cristal d repente ni nada d eso...☺️☺️ Porque a ver a quien recomiendan tomar el sol las horas centrales? Exacto! A nadie!!!! Porque somos como todo el mundo!!!! 😂😂 Entonces tú haz tu vida totalmente normal ☺️👍

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EvaReche

27/8/21 a las 15:18

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vaniva

27/8/21 a las 15:19

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@Eviitag a mi lo unico q me dijeron respecto al calor es q pueden aumentar los sintomas.. pero no la posibilidad de tener un brote.. 🤔

No se, desde mi punto de vista no tiene pq pasar nada siempre q tengas cuidado. Es normal q tengas miedo, pero ya veras q todo ira bien! 😊

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vaniva

27/8/21 a las 15:19

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@EvaReche totalmente de acuerdo!! 🙄😘

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Eviitag

27/8/21 a las 15:21

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@EvaReche Es cierto que no se recomiendan para nadie 😂 muchas gracias por los consejos 😘😘

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Eviitag

27/8/21 a las 15:22

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@vaniva Pues eso me dijo a mi, pero si teneis razón que esas horas no son recomendables para nadie 😂 asi que probare, muchas gracias 😘😘

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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