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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Multiple, ¿qué deportes se pueden practicar?
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- 67 comentarios
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Elmikillo
Buen consejero
Gracias @vaniva lo que pasa es que cuando no estoy en forma no me mareo, no sé, son efectos desconocidos. Y además me lo tomé con calma....
En fin, seguiré probándome
vaniva
Buen consejero
@Elmikillo bueno si, al final es ir conociendo tu cuerpo. Yo estoy en ello todavia, solo llevo unos meses asi que... 🤷🏼♀️
Con paciencia seguro q lo consigues, es muy importante para nosotros el ejercicio 💪💪
dollymcuestas
Buen consejero
To estoy con mucha dificultad para caminar y tengo mucho dolor en diferentes zonas del cuerpo, siempre hice mucho ejercicio en guna desde los 16 años, ahora tengo 47, y extraño muchísimo hacer full body qu es lo que siempre hice, ahora no puedo pero trato de hacer yoga y estiramientos para aliviar los calambres que me dan y la pérdida de fuerza. A parte tratos de hacer las cosas de la casa para nonestar dependiendo de nadie y estar en actividad de alguna manera. Es frustrante cuando siempre hiciste mucha actividad y de pronto no puedes... pero hay que reaprender no queda de otra. Bendiciones a todos!
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Dolly
Begogarcia
Buen consejero
@FFernando Yo, por mí experiencia recomiendo Pilates, pero claro, también tengo lesión en espalda. Pero al final es tu cuerpo el que decide por tí
FFernando
Buen consejero
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Fernando
FFernando
Buen consejero
Hola a tod@s
Elmikillo... Debes de hacer deporte, pero poco a poco... Como te ha dicho "lahoya" lo que te halla ocurrido ha sido por el periodo de inactividad... El deporte es muy importante, no debes de dejarlo en ningún momento... pero con mucha precaución. Yo tomo el mismo tratamiento que el tuyo ( TECFIDERA ) y la verdad es que me va muy bien... con respecto al deporte... suelo correr, cierto es que tengo un problema en le pie... y lo tengo un poco abandonado, pero en cuanto me recupere, volveré... pero poco a poco...
UN FUERTE ABRAZO PARA TOD@S
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Fernando
Elmikillo
Buen consejero
Gracias a tod@s por las respuestas sobre el tema. Mañana pruebo otra vez.
Tb tengo que decir que lo hice con mascarilla ( yo era el único). El covid me lo tomo muy en serio. Me dijeron que quizás era por eso y me "invitaron"desde el primer momento a quitármela pero quería probar con ella puesta. Ahora tengo curiosidad de hacer la prueba sin ella. No sé qué haré.
Elmikillo
Buen consejero
Buenas a tod@s.
Quiero compartir mi última experiencia con el deporte. Hice otra sesión de CrossFit y decidí probar sin mascarilla por ir descartando el motivo de marearme tanto. Y no me mareé. Tuve las sensaciones conocidas de estar bajo de forma (falta de fuerza, pulso acelerado, capacidad pulmonar,) pero nada de mareos. Y eso que era una sesión exigente con saltos, flexiones, etc.
Seguiré probando pero parece que es verdad que la mascarilla afecta.
Saludos.
vaniva
Buen consejero
@Elmikillo que bien!! Es dificil no asociar toooodo lo que nos pasa a la enfermedad, pero no siempre es asi. Asi que adelante! Seguro q te vuelves a poner en forma pronto! 💪💪
Elmikillo
Buen consejero
Gracias @vaniva !!
Ya tengo ganas de ir hoy!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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FFernando
Buen consejero
Buenas Tardes a Tod@s
Acabo de incorporarme al grupo... y con el diagnóstico de EM un año.
Alguien me podría recomendar "algo" sobre el deporte que practicar?? Tod@s me dicen que la Natación, pero.... Nadar no me gusta...
Muchas Gracias