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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Firma por el 33% de minusvalía por diagnóstico
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- 23 comentarios
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Beatriztg
Buenas, yo estoy a favor de la minusvalía tengo 21 años pero la EM se me diagnosticó con 11, solicitó la minusvalía por segunda vez porque me han quedado secuelas de los 3 brotes que he tenido. Y he cambiado de tratamiento 3 veces. Ahora voy a intentar que me la den, en la otra ocasión me dieron un 15% de minusvalía y lo veo injusto simplemente porque sea joven. Por que a mi me afecta igual que a otra perdona y me angustia más no puedo hacer una vida 100% normal ellos no lo entienden....
Lamejor
Buen consejero
Hola!
Ayer precisamente estuve yo en el centro de valoración,me vió la medica y me dijo claramente que ella no podía darme un 33% porque me encontraba bien,al yo decirle que con ese porcentaje tendría más posibilidades de encontrar un trabajo para mí ya que tengo mucha fatiga y me canso bastante,me dijo que yo no puedo trabajar,q que mejor opositara que ese trabajo es muym tranquilo y lo podría hacer sin problema
Todo me pareció tan irreal que todavía no doy crédito a lo sucedido
Que sabrá esa médica de lo que es la esclerosis múltiple!?!?
Madre mía en manos de quién estamos
Un saludo
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Simplemente yo
Hermetica
Buen consejero
@Lamejor que hijos de puta, encima te dijo que no podías trabajar y que opositaras y si estas soltera y vives sola como yo que haces?, como te sustentas si prescinden de ti en el trabajo por no rendir como una persona sana?, es que me indigno yo no se que voy a hacer si por algún motivo me hecharan si me avanzara la enfermedad, no nos amparan en nigun sitió por lo que veo y nosotros venga pagar impuestos para que les den ayudas a personas vagas que están sanas y pueden trabajar, es que es de vergüenza.
Perdon si sueno agresiva pero es que me enervó cuando leo estas cosas tan injustas, los que estamos solteros y dependemos de nosotros mismos que nos den, es vergonzoso que nos den la espalda así.
Lamejor
Buen consejero
Hola!no te noto agresiva,poco has dicho, sólo hay sinvergüenzas y muchos cara dura que no dan palo al agua pero para los que sí hay muchas ayudas,eso me indigna,pero no podemos hacer más k siguir tragando y si no,opositar jajajaja
Muy fuerte todo
Un saludo
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Simplemente yo
SSUSALF
Hola, yo estoy diagnosticada de EM desde el año 2008 hace ya 10 años. Quien me ve, no piensa ni cree que tengo EM pero yo, la sufro cada día...
Me cuesta mucho el día a día por el cansancio que tengo que soportar, los dolores que paso en el ojo izquierdo debido al Trigémino que es donde me ha quedado una secuela y lo paso fatal porque me impide concentrarme para trabajar, que no puedo ni decir lo que tengo porque nadie me contrataría... vivo en una zona muy pequeña y entre que mi edad es de 48 años recién cumplidos y la EM.... no pisaría una oficina jamás....
Actualmente estoy haciendo Prácticas de Prevención de Riesgos Laborales ya que a parte de ser Profesora de Mecanografía, Auxiliar de Enfermería Especializada en Geriatría, Administrativa, y Actriz, Modelo y Presentadora... ahora he conseguido ser Prevencionista que me hacía mucha ilusión...
Como veis, no paro y claro, la gente se cree que no tengo nada (((incluído, mi propia familia))) pero yo, me pongo mi inyección semanal de Avonex.... que me deja muerta dos días despues... ya por eso me la pongo el viernes que el finde, no trabajo, pero mi marido se queja de que no puede contar conmigo para nada porque siempre quiero estar en casa descansando el finde... y según él.... por semana no me quejo para ir a trabajar...
Qué pena que no sepa lo que sufro cada día para ir a trabajar y así podría entender un poco de mi pesar... que parece que llevo a rastro unas 3000 Tn de peso cada vez que pongo un pie en el suelo al levantarme de la cama por las mañanas.... pero la ignorancia... es tan grande que... ya no me afecta, os lo juro que... paso olímpicamente.. yo, me centro en seguir estudiando, preparandome, gym, y música... relax a la noche con mi paseo y... al que no esté de acuerdo en aportarme algo positivo... que se aparte!!! así que mi lema es.... o APORTAS, O APARTAS!!!! jajajaja
Espero que en algún momento tengamos suerte y sólo con nuestro diagnóstico nos aprueben el 33 % ya que yo, a aparte de tener EM tengo 4 hernias Discales (2 cervicales y 2 lumbares) más 2 tendones de los brazos del supraespinoso (((de ambos brazos))) rotos... y asma, alergia, celiaca, e intolerante a la leche....y....ahí estoy... luchando con la vida y con mi... 22% de Discapacidad que es lo único que me han aprobado... en el año 2015 en el Principado de Asturias que es donde vivo... ya veremos si... en algún momento esto cambia y mejora o ... tengo que volver a solicitar... una revisión... que me aconsejáis???
Gracias por vuestro apoyo, comentarios y... por existir!!!! un beso enorme a tod@s!!!
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Astrocitomaalos7años
@SSUSALF consultar psicólogos y/o psiquiatras porque son los que hacen los informes y poder presentarlos en el tribunal médico que consta de medico.psicologa y trabajadora social.tambien consultalo con los servicios sociales donde vivas para que te oriente y haga informe tambien.ya que suma al porcentaje de la valoración en el tribunal médico.
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Usuario desinscrito
@SSUSALF Hola, tienes razón, hay muchas personas que no saben cómo nos sentimos, porque en apariencia no se nota nada. Hace un mes solicité la discapacidad y estoy esperando que me llamen. Yo de ti volvería a intentarlo.
Y si me permite copiare tu lema, me ha encantado, jajaja
O APRTAS O APARTAS!!!!!!!!!! Me encanta!!!!!!!
Usuario desinscrito
Ahhhh
sigue así!!!!!!!
SSUSALF
Nuriarl por supuesto que puedes copiar mi lema... lo de APORTAS O APARTAS... me ha beneficiado mucho a lo largo de mi vida siempre... es por eso que ahora, aún lo utilizo más.. jajaja
Me alegra que os haya servido de algo mi comentario. Aquí hay que ayudarse entre todos, y sí, por supuesto que voy a volver a intentar lo de la Solicitud de Discapacidad.. una porque la tengo y dos, porque aunque haga muchas cosas, nadie, y digo nadie, más que yo, sabe como me cuesta todo lo que hago pero no desfallezco... hay que continuar...
Un beso muy grande a tod@s y adelante que nosotr@s podemos!!!!
Iria2002
Buen consejero
@Beatriztg madre mía. Pensé que era la única que empezará tan joven, pero tu me ganaste😕. Que jovencita por favor. Los de la minusvalia son unos cabrones. Ami me dieron el 33% por que perdí la visión de un ojo. Y este año me la querían quitar. Y por que me moví si no me la quitarían seguro😫
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Iria
Mado83
@Mado83 he recibido el informe definitivo del tribunal..... un 24%, lo mismo que me dieron la última vez. Qué estaba totalmente convencida que me habían puesto un 29%,pero ya veo alucinaciones y todo. Encima,no me dejan reclamar,tengo que demandar directamente, y no me dejan volver a presentar los papeles para la minusvalia aunque sea por empeoramiento, hasta el 2020. Me siento indignada, frustrada...y ellos siguen siendo tan inhumanos 😩😩
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Mariado
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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