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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Firma por el 33% de minusvalía por diagnóstico

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Editado el 8/2/18 a las 22:49

He creado esta petición para haber si se logra algo, firmas, pasadlo a vuestros contactos.¡Luchemos!

https://www.change.org/p/congreso-de-los-diputados-por-el-33-de-minusvalía-por-diagnóstico-de-esclerosis-múltiple

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Parito35

10/2/18 a las 1:19

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Parito35

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Pues si debería ser automático, yo lo estoy solicitando y por diagnóstico no vale nada! Como se puede medir la fatiga? A ver qué me dicen...

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Amparo SH

Firma por el 33% de minusvalía por diagnóstico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/firma-por-el-33-de-minusvalia-por-diagnostico-34028 2018-02-10 01:19:38

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11/2/18 a las 17:50

Buenas días, yo la pase hace un año y si que me dieron un 53% revisablerevisablerevisable, tenéis q llevar todos los informes médicos de los q dispongais, despues te evalúa allí otro médico, te pasan por un psicólogo, y dependiendo de el conjunto de resultados te dan la minusvalía...un abrazo

Iria2002

11/2/18 a las 19:28

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Iria2002

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Ami me la dieron por que me quedo una secuela de un brote.me quedé sin visión en el ojo derecho. Aunque este año la volví hacer por que se supone que es degenerativa y a mejor no vas a ir y me la querían quitar. Por que el año pasado me opere del ojo que no veía para centrarlo no para ver por que lo que tengo dañado es el nervio óptico. Y bastantes rompederos de cabeza me dieron al final me la dejaron como estaba 33%💪pero querían quitarmela 😥. Soy de las que piensa que la minusvalia te la deberían dar solamente por la lotería que nos tocó.😕

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Iria

domapero

12/2/18 a las 23:24

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Pues yo sólo tengo un 16% porque mi brote fue sensitiva. De nada sirve que tenga acorchada la pierna, axila y parte de las manos ( soy cirujana).

elgrumi

13/2/18 a las 9:13

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elgrumi

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Buenos dias, madre mia, para que veamos en que clase de pais estamos, una cirujana, con la responsabilidad que conlleva, que tiene que estar en perfecto estado para operar, que tiene que tener una precision milimetrica en las intervenciones, con parte de las manos acorchadas o dormidas y les da lo mismo, esto es un pais de pandereta, es para denunciarlo.

un saludo.

Jales83

13/2/18 a las 11:37

Jales83

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@Iria2002 yo la tenía al 33% y en la revisión me la bajaron al 24%... se ve que soy un caso excepcional... aunque es degenerativa yo mejoro...🤦🏽‍♀️

Iria2002

13/2/18 a las 12:16

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Y por que te la bajaron? No sigues como mínimo igual?? Ami me la querían bajar por que me opere del ojo por estectica ellos pensarán que era para recuperar la vista, que ojalá así fuera como mes dije yo. Y bueno volví a entregar informes del oftalmólogo y así. Después de hablar de todo allí y ponerlos un poco finos eso si con respecto. Pero es que parece que nos putean

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Iria

Soniam

13/3/18 a las 12:41

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@Esdisan

Acabo de firmar tu petición. Ojalá consigamos algo. Al principio de la enfermedad leí en algún sitio que hay comunidades en que con sólo el diagnóstico ya te dan el 33%, no recuerdo dónde (tengo algunas lagunas...) ¿De qué comunidad eres tú? Yo de Andalucía.

Mado83

13/3/18 a las 20:01

Mado83

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A mí en el tribunal médico me dicen que no dan minusvalía por enfermedad,sino por secuela....😥, Tener esclerosis 18 años teniendo 34 años de edad les parece poco??😪. Me han tenido que cambiar varias veces de medicación, y en el tema de trabajo no ven normal que "no rinda", con la edad que tengo. No tienen en cuenta que para poder levantarme voy a base de analgésicos y antiinflamatorios,y que la fatiga me lleva por el camino de la amargura... Llevo pidiendo la minusvalía mínima desde los 17 años, y tengo un 29% aún, se te queda cara de póquer, y más aún cuando tienes más enfermedades autoinmunes,les da igual😣

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Mariado

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13/3/18 a las 21:55

A mi me dieron un 33% por una doble artrodesis lumbar. 1 año después de la operación y viendo que no mejoraba me detectaron EM. Estoy esperando cita para que me vuelvan a evaluar. Me he metido en abogado y perito médico. Ya os contaré.

Mucho ánimo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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