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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Firma por el 33% de minusvalía por diagnóstico
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- 23 comentarios
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Parito35
Buen consejero
Pues si debería ser automático, yo lo estoy solicitando y por diagnóstico no vale nada! Como se puede medir la fatiga? A ver qué me dicen...
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Amparo SH
Usuario desinscrito
Buenas días, yo la pase hace un año y si que me dieron un 53% revisablerevisablerevisable, tenéis q llevar todos los informes médicos de los q dispongais, despues te evalúa allí otro médico, te pasan por un psicólogo, y dependiendo de el conjunto de resultados te dan la minusvalía...un abrazo
Iria2002
Buen consejero
Ami me la dieron por que me quedo una secuela de un brote.me quedé sin visión en el ojo derecho. Aunque este año la volví hacer por que se supone que es degenerativa y a mejor no vas a ir y me la querían quitar. Por que el año pasado me opere del ojo que no veía para centrarlo no para ver por que lo que tengo dañado es el nervio óptico. Y bastantes rompederos de cabeza me dieron al final me la dejaron como estaba 33%💪pero querían quitarmela 😥. Soy de las que piensa que la minusvalia te la deberían dar solamente por la lotería que nos tocó.😕
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Iria
domapero
Buen consejero
Pues yo sólo tengo un 16% porque mi brote fue sensitiva. De nada sirve que tenga acorchada la pierna, axila y parte de las manos ( soy cirujana).
elgrumi
Buen consejero
Buenos dias, madre mia, para que veamos en que clase de pais estamos, una cirujana, con la responsabilidad que conlleva, que tiene que estar en perfecto estado para operar, que tiene que tener una precision milimetrica en las intervenciones, con parte de las manos acorchadas o dormidas y les da lo mismo, esto es un pais de pandereta, es para denunciarlo.
un saludo.
Jales83
@Iria2002 yo la tenía al 33% y en la revisión me la bajaron al 24%... se ve que soy un caso excepcional... aunque es degenerativa yo mejoro...🤦🏽♀️
Iria2002
Buen consejero
Y por que te la bajaron? No sigues como mínimo igual?? Ami me la querían bajar por que me opere del ojo por estectica ellos pensarán que era para recuperar la vista, que ojalá así fuera como mes dije yo. Y bueno volví a entregar informes del oftalmólogo y así. Después de hablar de todo allí y ponerlos un poco finos eso si con respecto. Pero es que parece que nos putean
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Iria
Soniam
Buen consejero
@Esdisan
Acabo de firmar tu petición. Ojalá consigamos algo. Al principio de la enfermedad leí en algún sitio que hay comunidades en que con sólo el diagnóstico ya te dan el 33%, no recuerdo dónde (tengo algunas lagunas...) ¿De qué comunidad eres tú? Yo de Andalucía.
Mado83
A mí en el tribunal médico me dicen que no dan minusvalía por enfermedad,sino por secuela....😥, Tener esclerosis 18 años teniendo 34 años de edad les parece poco??😪. Me han tenido que cambiar varias veces de medicación, y en el tema de trabajo no ven normal que "no rinda", con la edad que tengo. No tienen en cuenta que para poder levantarme voy a base de analgésicos y antiinflamatorios,y que la fatiga me lleva por el camino de la amargura... Llevo pidiendo la minusvalía mínima desde los 17 años, y tengo un 29% aún, se te queda cara de póquer, y más aún cuando tienes más enfermedades autoinmunes,les da igual😣
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Mariado
Usuario desinscrito
A mi me dieron un 33% por una doble artrodesis lumbar. 1 año después de la operación y viendo que no mejoraba me detectaron EM. Estoy esperando cita para que me vuelvan a evaluar. Me he metido en abogado y perito médico. Ya os contaré.
Mucho ánimo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
He creado esta petición para haber si se logra algo, firmas, pasadlo a vuestros contactos.¡Luchemos!
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