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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pendiente de diagnostico
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Sotillano32
Buen consejero
Esta enfermedad se va conociendo con el tiempo y el comportamiento de las medicaciones y las lesiones que van apareciendo,yo por ejemplo a dia de hoy estoy con tysabry y bueno desde hace 14 años no he vuelto al tener ninguno brote,si que es verdad que sobre todo en el ámbito del cansancio es más progresivo que anteriormente,al igual pienso que lo que más afecta es el modo de aceptarla y enfrentarla,y en el tratamiento coincido con gente que tiene o tenia brotes más habitualmente y si que es verdad que aveces siento envidia(sana)de gente que tiene brotes pero luego se puede recuperar totalmente,pero también hay gente que tiene brotes y se recupera al 90%,así que como dije en otro comentario lo único que tengo claro es que es una putada y lo más difícil de lidiar es lo que nos toca vivir en carne propia,así que simplemente a vivir lo mejor que podamos con lo que nos toca ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Tauro27
Buen consejero
Yo todavia estoy en proceso de asimilacion, pues no hace ni dos meses....e intento ser lo mas positiva posible pero es dificil.Y los sintomas fisicos como los llevas, movilidad y demas??
Sotillano32
Buen consejero
Bueno pues por ejemplo correr directamente no recuerdo ni lo que es....andar puesi distancias largas complicado y estar de pie más de dos horas seguidascomplicado pero amoldano la vida a esos hechos pues es llevadera,no es lo ideal ni se lo parece pero la verdad que me siento "afortunado"así que me gusta pensar que no está perdido,animo y sobre todo intenta ser feliz ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Valdivieso
Buen consejero
Pues porque los resultados de la punción lumbar no han llegado de Sevilla. El día 28 voy a ver si están. Según el neurólogo hay varias lesiones aunque eso no se que significa.
Yo ahora mismo, si no fuese por las parestesias y dolor en manos no podría quejarme. Siento un poco eso del "abrazo" y que me cuesta dormir. Por lo demás creo que estoy bien.
De hecho el lunes empiezo mi trabajo de verano de nuevo.
Valdivieso
Buen consejero
Respecto a lo de recuperar: en mayo tenía las manos y pies de mala manera, ahora los pies bien y las manos recuperaron al 100% diría yo, pero ahora, como he dicho, las tengo hechas una basura.
El tema es que no sabes cómo te vas a levantar mañana, por eso vivir el presente.
Sotillano32
Buen consejero
Desde luego esa es la actitud trata de llevar tu vida normal y si lo ves necesario amolda tu vida haciendo los cambios que veas necesarios,pero tampoco te des por vencid@ NUNCA,yo tengo comprobado que más del 50%es la actitud con lo que la afrontes,desde luego es una enfermedad dura pero tampoco sabe con quienes les ha tocado lidiar ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Nuriabarcelona123
Hola,
He explicado en otro hilo mi caso pero me gustaria que opinarais porque ando perdida, muy muy angustiada... hace dos meses empece con hormigueos, me asuste i en el hospital ne hicieron analitica, tac, resonancia bien. Me dijeron q era ansiedad pero la cosa ha ido a mas... siento ya debilidad en las piernas y brazos, parece q se me escapa el pipi, la parte de esfinteres i ano lo siento como mucho mas blando.. pero voy ql lavabo bien, un pcoo de diarrea pero por el mal cuerpo que llevo des de hace meses... tambien tengo espasmos bastqnte bestias en las piernas y alguna vez en brAzos, poco equilibrio (pero es mas subjetivo, no se nota), noto tb que se me taponan los oidos i oigo peor y me dolio el ojo hace un mes pero con el fondo de ojo no vieron inflamacion. Me parece como si tuviera la vista diferente y veo borrosillo con el ojo izquierdo. Voy a una neurologa que hasta el 9 de marzo, y pedi segunda opinion q un neurologo que no recomiendo a nadie... me dijo q todos esos sintomas no eran se esclerosis. Me hice otra resonqncia hace 3 dias y salio normal. La diferengiq entre una RM y otra es eS de mes y medio. Es poco no? No me hacen ni caso, dicen que no es esclerosis ni de conya. Puede ser la progresiva? Que se inflama el sistema nervioso y se desinflama y por eso aun no salen lesiones? Me recomendais puncion lumbar? Muchas gracias, ando asustadisima y con una bebe de 4 meses y otro de 5 años... les leo.
vaniva
Buen consejero
Hola nuria, entiendo que eres de barcelona no? Lo digo porque a mi me han hecho todas las pruebas en quiron. Y aunque no estoy diagnosticada al 100% todo apunta a que si, pero me han derivado directamente al CEMCAT (vall hebron) justo mañana tengo primera visita. No te han derivado alli para que por lo menos te valoren? Lo digo porque ellos son los expertos en la materia... si eres de barna porque no pruebas a pedir visita alli?
Nuriabarcelona123
Quien te llevo de la Quiron de neurologo? Es q diicen que no tengo, resonancia normal entonces nada que decir...que sintomas tenias para que empezaras con las pruebas ?
vaniva
Buen consejero
El doctor delon la puma. Yo empece con hormigueos en la planta de los pies que me subia a las piernas... y nada mas.. entonces en la resonancia ya vieron que tenia una mielitis(inflamacion medula) bueno lo vio el neuro porque el radiologo no...segun el informe estaba todo normal, pero él se miro las imagenes y la vio y me dijo q a veces pasaba desapercibida. La RM cerebral segun el radiologo tambien normal perl el dice que ha visto dos posibles lesiones... por eso me envian al CEMCAT para q valoren, pero vamos q yo creo que si...
la verdad es que tus sintomas son un poco raros.. a que te dicen que es debido?
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Valdivieso
Buen consejero
Buenas, soy Víctor, 28 años. Estoy pendiente de confirmacion de diagnostico pero todo hace indicar que es EM.
Hace un año ya empezaron con pruebas.En septiembre 16 tuve vertigo, nov-dic comence con parestesias que recuperé, en marzo 2017 sufrí neuralgia del trigemino, y desde mediados de abril han vuelto las parestesias y hace 10 dias una neuritis optica.
Estoy muy perdido en todo esto. Segun los medicos seria un caso remitente-recurrente, pero tras las 3 tomas de corticoides y recibir el alta,las parestesias en manos son muy fuertes, supongo que por la ansiedad.
Como se diferencia un brote? Cuando empieza o acaba? La prednisona es para la neuritis o para todo?
Gracias.Un saludo.