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Pendiente de diagnostico
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Sotillano32
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Sotillano32
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Esta enfermedad se va conociendo con el tiempo y el comportamiento de las medicaciones y las lesiones que van apareciendo,yo por ejemplo a dia de hoy estoy con tysabry y bueno desde hace 14 años no he vuelto al tener ninguno brote,si que es verdad que sobre todo en el ámbito del cansancio es más progresivo que anteriormente,al igual pienso que lo que más afecta es el modo de aceptarla y enfrentarla,y en el tratamiento coincido con gente que tiene o tenia brotes más habitualmente y si que es verdad que aveces siento envidia(sana)de gente que tiene brotes pero luego se puede recuperar totalmente,pero también hay gente que tiene brotes y se recupera al 90%,así que como dije en otro comentario lo único que tengo claro es que es una putada y lo más difícil de lidiar es lo que nos toca vivir en carne propia,así que simplemente a vivir lo mejor que podamos con lo que nos toca ;)
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Tauro27
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Yo todavia estoy en proceso de asimilacion, pues no hace ni dos meses....e intento ser lo mas positiva posible pero es dificil.Y los sintomas fisicos como los llevas, movilidad y demas??
Sotillano32
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Sotillano32
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Bueno pues por ejemplo correr directamente no recuerdo ni lo que es....andar puesi distancias largas complicado y estar de pie más de dos horas seguidascomplicado pero amoldano la vida a esos hechos pues es llevadera,no es lo ideal ni se lo parece pero la verdad que me siento "afortunado"así que me gusta pensar que no está perdido,animo y sobre todo intenta ser feliz ;)
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Valdivieso
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Pues porque los resultados de la punción lumbar no han llegado de Sevilla. El día 28 voy a ver si están. Según el neurólogo hay varias lesiones aunque eso no se que significa.
Yo ahora mismo, si no fuese por las parestesias y dolor en manos no podría quejarme. Siento un poco eso del "abrazo" y que me cuesta dormir. Por lo demás creo que estoy bien.
De hecho el lunes empiezo mi trabajo de verano de nuevo.
Valdivieso
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Respecto a lo de recuperar: en mayo tenía las manos y pies de mala manera, ahora los pies bien y las manos recuperaron al 100% diría yo, pero ahora, como he dicho, las tengo hechas una basura.
El tema es que no sabes cómo te vas a levantar mañana, por eso vivir el presente.
Sotillano32
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Desde luego esa es la actitud trata de llevar tu vida normal y si lo ves necesario amolda tu vida haciendo los cambios que veas necesarios,pero tampoco te des por vencid@ NUNCA,yo tengo comprobado que más del 50%es la actitud con lo que la afrontes,desde luego es una enfermedad dura pero tampoco sabe con quienes les ha tocado lidiar ;)
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Nuriabarcelona123
Nuriabarcelona123
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Hola,
He explicado en otro hilo mi caso pero me gustaria que opinarais porque ando perdida, muy muy angustiada... hace dos meses empece con hormigueos, me asuste i en el hospital ne hicieron analitica, tac, resonancia bien. Me dijeron q era ansiedad pero la cosa ha ido a mas... siento ya debilidad en las piernas y brazos, parece q se me escapa el pipi, la parte de esfinteres i ano lo siento como mucho mas blando.. pero voy ql lavabo bien, un pcoo de diarrea pero por el mal cuerpo que llevo des de hace meses... tambien tengo espasmos bastqnte bestias en las piernas y alguna vez en brAzos, poco equilibrio (pero es mas subjetivo, no se nota), noto tb que se me taponan los oidos i oigo peor y me dolio el ojo hace un mes pero con el fondo de ojo no vieron inflamacion. Me parece como si tuviera la vista diferente y veo borrosillo con el ojo izquierdo. Voy a una neurologa que hasta el 9 de marzo, y pedi segunda opinion q un neurologo que no recomiendo a nadie... me dijo q todos esos sintomas no eran se esclerosis. Me hice otra resonqncia hace 3 dias y salio normal. La diferengiq entre una RM y otra es eS de mes y medio. Es poco no? No me hacen ni caso, dicen que no es esclerosis ni de conya. Puede ser la progresiva? Que se inflama el sistema nervioso y se desinflama y por eso aun no salen lesiones? Me recomendais puncion lumbar? Muchas gracias, ando asustadisima y con una bebe de 4 meses y otro de 5 años... les leo.
vaniva
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vaniva
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Hola nuria, entiendo que eres de barcelona no? Lo digo porque a mi me han hecho todas las pruebas en quiron. Y aunque no estoy diagnosticada al 100% todo apunta a que si, pero me han derivado directamente al CEMCAT (vall hebron) justo mañana tengo primera visita. No te han derivado alli para que por lo menos te valoren? Lo digo porque ellos son los expertos en la materia... si eres de barna porque no pruebas a pedir visita alli?
Nuriabarcelona123
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Quien te llevo de la Quiron de neurologo? Es q diicen que no tengo, resonancia normal entonces nada que decir...que sintomas tenias para que empezaras con las pruebas ?
vaniva
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El doctor delon la puma. Yo empece con hormigueos en la planta de los pies que me subia a las piernas... y nada mas.. entonces en la resonancia ya vieron que tenia una mielitis(inflamacion medula) bueno lo vio el neuro porque el radiologo no...segun el informe estaba todo normal, pero él se miro las imagenes y la vio y me dijo q a veces pasaba desapercibida. La RM cerebral segun el radiologo tambien normal perl el dice que ha visto dos posibles lesiones... por eso me envian al CEMCAT para q valoren, pero vamos q yo creo que si...
la verdad es que tus sintomas son un poco raros.. a que te dicen que es debido?
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Valdivieso
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Buenas, soy Víctor, 28 años. Estoy pendiente de confirmacion de diagnostico pero todo hace indicar que es EM.
Hace un año ya empezaron con pruebas.En septiembre 16 tuve vertigo, nov-dic comence con parestesias que recuperé, en marzo 2017 sufrí neuralgia del trigemino, y desde mediados de abril han vuelto las parestesias y hace 10 dias una neuritis optica.
Estoy muy perdido en todo esto. Segun los medicos seria un caso remitente-recurrente, pero tras las 3 tomas de corticoides y recibir el alta,las parestesias en manos son muy fuertes, supongo que por la ansiedad.
Como se diferencia un brote? Cuando empieza o acaba? La prednisona es para la neuritis o para todo?
Gracias.Un saludo.