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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Pendiente de diagnostico

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Valdivieso

Editado el 13/6/17 a las 11:13

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Valdivieso

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Buenas, soy Víctor, 28 años. Estoy pendiente de confirmacion de diagnostico pero todo hace indicar que es EM.

Hace un año ya empezaron con pruebas.En septiembre 16 tuve vertigo, nov-dic comence con parestesias que recuperé, en marzo 2017 sufrí neuralgia del trigemino, y desde mediados de abril han vuelto las parestesias y hace 10 dias una neuritis optica.

Estoy muy perdido en todo esto. Segun los medicos seria un caso remitente-recurrente, pero tras las 3 tomas de corticoides y recibir el alta,las parestesias en manos son muy fuertes, supongo que por la ansiedad.

Como se diferencia un brote? Cuando empieza o acaba? La prednisona es para la neuritis o para todo?

Gracias.Un saludo.

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Nuriabarcelona123

5/3/20 a las 16:27

Nuriabarcelona123

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Raros en que sentido? Que no cuadran mucho con escleorosis no?no se... dicen que igual es cuadro de ansiedad generalizada..

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-05 16:27:48

Beatriz75

7/3/20 a las 10:24

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Hola! Yo también pendiente de diagnostico....La semana que viene RM cervical, potenciales, a finales de abril RM cerebral y estoy en espera de resultados de analitica para excluir otras posibles causas y a que me llamen para punción lumbar...Me siguen en el Marañón de Madrid..Alguien está en ese hospital?

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-07 10:24:48

vaniva

8/3/20 a las 10:13

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@Nuriabarcelona123 Pues que me parecen un poco raros para ser estres... yo ya tuve la visita en el cemcat y me hicieron muchas preguntas y una de ellas fue eso q comentas tu de la incontinencia, osea me preguntaron si no podia aguantar el pipi o si sentia ese musculo y como la zona del ano si la notaba floja... a mi me van a repetir las RM porque no lo tienen del todo claro, segun me explico la doctora, mis defendas me atacan pero poquito...
por eso te comente que intentes q te deriven aqui, ellos son los expertos...

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-08 10:13:25

vaniva

8/3/20 a las 10:20

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@Beatriz75 Hola! Yo soy de barcelona asi que no conozco el gregorio marañon emoticon bashful Yo ya tengo todas las pruebas hechas x mutua, pero me derivaron a la SS porque si me he de medicar solo la mediacion te la pueden dar ellos. Ahora en la SS me repiten las RM a ver si ven alguna cosa mas q dicen q tienen mas resolucion porque en este punto no entro en criterios al 100%. Asi q ahora a esperar q me llamen q ya me dijeron q muy rapidos no son...

La RM cervical para que te la hacen?

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-08 10:20:09

Nuriabarcelona123

8/3/20 a las 12:02

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@vaniva esq nadie me cree pero yo se q algo no andq bien, y creo que es esclerosis progresiva..: estoy sustadisima: q mas te dijeorn? Q sintomas tienes tu?

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-08 12:02:10

vaniva

8/3/20 a las 12:07

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@Nuriabarcelona123 pero en algun momento los medicos te han hablado de EM?? Quiero decir, porque llegas tu a eSta conclusion? Es que te dijeron que podia ser y luego te dijeron que no? O es que has estado leyendo en internet y piensas que la tienes? Si es asi, a mi lo que me han dicho los medicos es que no lea NADA!! Como te comente, mis sintomas son hormigueos en las piernas provocados por la lesion en la columna...

Por eso te pregunte donde te habian tratado... cuando te ingresaron en que hospital fue??

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-08 12:07:55

Nuriabarcelona123

8/3/20 a las 12:42

Nuriabarcelona123

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@vaniva senti hormigueos y hice mal y busque por internet... se que mal pero es q todo cuadra. En el hospital hace 1 mes me salio todo bien (analitica, tac, resonqncia), en la exploracion fisica tampoco vio nada la neurologa, pero sto es hace 2 meses y la cosa ha ido a mal. Lo unico q le llamo la atencion es la flojera en esfinters..:pero hasta mañana no sabre.:. Tengo todos los sintomas y todo cuadra. Fui a otro neurologo de la quiron pero con el informe del hospital no me hizo mucho caso y dijo q era ansiedad. Me mando otra RM que salio bien pero con 1 mes y medio de diferwncia sabia que los resultados serian iguales,:.,;a las lesiones no les habra dado tiempo de salir! Ya ves...estoy hecha un lio

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-08 12:42:01

Nuriabarcelona123

8/3/20 a las 12:48

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@vaniva hospital Parc Sanitari Sant Joan de Deu, la neurologa Maria Aiguabella que trabaja tb en Belllvitge.

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vaniva

8/3/20 a las 12:49

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@Nuriabarcelona123 yo creo q te tienes que relajar... deja sobre todo de leer en internet y si no estas convencida del diagnostico, insiste. Si puedes ir a quiron consulta con el Dr. la puma, (conseguiras hora rapido) él tambien esta muy metido en el CEMCAT y ha sido el que me ha hecho todas las pruebas. No todos los neurologos conocen la enfermedad, los q la conocen ya saben directamente q tienen q mirar. Pero de verdad que creo que te estas montando una pelicula... tambien puede ser estres como te han dicho. Mas teniendo un nene pequeño y un bb. Yo tambien he pasado por eso (las mias ahora ya son grandecitas) y se pasa mucho estres y mucho cansancio. No todo tiene que ser EM!! Hay muchas otras cosas... relajate y espera a ver que te dicen!!

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-08 12:49:36

vaniva

8/3/20 a las 12:51

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@Nuriabarcelona123 No se.. no lo conozco, pero entiendo q tambien saben como tienen que proceder asi q yo de verdad, no le daria tantas vueltas. No leas nada mas y relajate! Disfruta de tus pekes!

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-08 12:51:20

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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