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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pendiente de diagnostico
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Nuriabarcelona123
Raros en que sentido? Que no cuadran mucho con escleorosis no?no se... dicen que igual es cuadro de ansiedad generalizada..
Beatriz75
Buen consejero
Hola! Yo también pendiente de diagnostico....La semana que viene RM cervical, potenciales, a finales de abril RM cerebral y estoy en espera de resultados de analitica para excluir otras posibles causas y a que me llamen para punción lumbar...Me siguen en el Marañón de Madrid..Alguien está en ese hospital?
vaniva
Buen consejero
@Nuriabarcelona123 Pues que me parecen un poco raros para ser estres... yo ya tuve la visita en el cemcat y me hicieron muchas preguntas y una de ellas fue eso q comentas tu de la incontinencia, osea me preguntaron si no podia aguantar el pipi o si sentia ese musculo y como la zona del ano si la notaba floja... a mi me van a repetir las RM porque no lo tienen del todo claro, segun me explico la doctora, mis defendas me atacan pero poquito...
por eso te comente que intentes q te deriven aqui, ellos son los expertos...
vaniva
Buen consejero
@Beatriz75 Hola! Yo soy de barcelona asi que no conozco el gregorio marañon Yo ya tengo todas las pruebas hechas x mutua, pero me derivaron a la SS porque si me he de medicar solo la mediacion te la pueden dar ellos. Ahora en la SS me repiten las RM a ver si ven alguna cosa mas q dicen q tienen mas resolucion porque en este punto no entro en criterios al 100%. Asi q ahora a esperar q me llamen q ya me dijeron q muy rapidos no son...
La RM cervical para que te la hacen?
Nuriabarcelona123
@vaniva esq nadie me cree pero yo se q algo no andq bien, y creo que es esclerosis progresiva..: estoy sustadisima: q mas te dijeorn? Q sintomas tienes tu?
vaniva
Buen consejero
@Nuriabarcelona123 pero en algun momento los medicos te han hablado de EM?? Quiero decir, porque llegas tu a eSta conclusion? Es que te dijeron que podia ser y luego te dijeron que no? O es que has estado leyendo en internet y piensas que la tienes? Si es asi, a mi lo que me han dicho los medicos es que no lea NADA!! Como te comente, mis sintomas son hormigueos en las piernas provocados por la lesion en la columna...
Por eso te pregunte donde te habian tratado... cuando te ingresaron en que hospital fue??
Nuriabarcelona123
@vaniva senti hormigueos y hice mal y busque por internet... se que mal pero es q todo cuadra. En el hospital hace 1 mes me salio todo bien (analitica, tac, resonqncia), en la exploracion fisica tampoco vio nada la neurologa, pero sto es hace 2 meses y la cosa ha ido a mal. Lo unico q le llamo la atencion es la flojera en esfinters..:pero hasta mañana no sabre.:. Tengo todos los sintomas y todo cuadra. Fui a otro neurologo de la quiron pero con el informe del hospital no me hizo mucho caso y dijo q era ansiedad. Me mando otra RM que salio bien pero con 1 mes y medio de diferwncia sabia que los resultados serian iguales,:.,;a las lesiones no les habra dado tiempo de salir! Ya ves...estoy hecha un lio
Nuriabarcelona123
@vaniva hospital Parc Sanitari Sant Joan de Deu, la neurologa Maria Aiguabella que trabaja tb en Belllvitge.
vaniva
Buen consejero
@Nuriabarcelona123 yo creo q te tienes que relajar... deja sobre todo de leer en internet y si no estas convencida del diagnostico, insiste. Si puedes ir a quiron consulta con el Dr. la puma, (conseguiras hora rapido) él tambien esta muy metido en el CEMCAT y ha sido el que me ha hecho todas las pruebas. No todos los neurologos conocen la enfermedad, los q la conocen ya saben directamente q tienen q mirar. Pero de verdad que creo que te estas montando una pelicula... tambien puede ser estres como te han dicho. Mas teniendo un nene pequeño y un bb. Yo tambien he pasado por eso (las mias ahora ya son grandecitas) y se pasa mucho estres y mucho cansancio. No todo tiene que ser EM!! Hay muchas otras cosas... relajate y espera a ver que te dicen!!
vaniva
Buen consejero
@Nuriabarcelona123 No se.. no lo conozco, pero entiendo q tambien saben como tienen que proceder asi q yo de verdad, no le daria tantas vueltas. No leas nada mas y relajate! Disfruta de tus pekes!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Valdivieso
Buen consejero
Buenas, soy Víctor, 28 años. Estoy pendiente de confirmacion de diagnostico pero todo hace indicar que es EM.
Hace un año ya empezaron con pruebas.En septiembre 16 tuve vertigo, nov-dic comence con parestesias que recuperé, en marzo 2017 sufrí neuralgia del trigemino, y desde mediados de abril han vuelto las parestesias y hace 10 dias una neuritis optica.
Estoy muy perdido en todo esto. Segun los medicos seria un caso remitente-recurrente, pero tras las 3 tomas de corticoides y recibir el alta,las parestesias en manos son muy fuertes, supongo que por la ansiedad.
Como se diferencia un brote? Cuando empieza o acaba? La prednisona es para la neuritis o para todo?
Gracias.Un saludo.