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otros sintomas de la fibromialgia
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Merche69
Buen consejero
Merche69
Registrado en 2019
@mavalle No nunca, me han hecho análisis y me han controlado tiroides y siempre bien... No tengo ni idea, lo comentaré a ver, en la SS no me mandan a ningún especialista y desde el Covid solo llamadas telefónicas y en la mutua desde el Covid también me dan las citas super tarde. Ya fui a urgencias y me dijeron que tenía una neuritis intercostal pero no me hicieron ni un electro... Ahora estoy un poco mejor de las palpitaciones. Tú que entiendes de esto, he pensado que a lo mejor me iría bien tomar un par de meses vitaminas del grupo B a ver si noto mejoría.
Me han dado para mediados de Octubre, para hacerme toda la revisión, si veo que sigue pues iré otra vez a urgencias que remedio. Lo que si he descartado es que fuera un bulto en el pecho xq se me inflamó también por dentro del pecho izquierdo, y me hizo una eco el ginecólogo y no se veía nada, así que por ese lado me he quedado tranquila.
Ya os contaré, a lo mejor como soy tan nerviosa y el cuerpo a veces me va solo sin contar con mi mente pues es parte de la neuritis intercostal, o un efecto secundario de alguno de los medicamentos... No sé, a ver que me dicen y como evoluciona. Gracias!!!
Merche69
Buen consejero
Merche69
Registrado en 2019
@Anpamor Hace un par de años me hicieron una eco coronaria porque a veces al ser tan nerviosa se me disparaban las palpitaciones, lo único que me dijeron es que tenía el lado izquierdo un poco más grande por haber hecho mucho ejercicio desde pequeña que acostumbraba a pasar, el resto bien.
Aunque soy hipertensa, la tengo controlada con la medicación, desde muy joven porque es genética.
A ver que me dicen, me han dado para octubre para hacerme la revisión de cada año por la mutua claro, desde que me fui a vivir fuera de la ciudad, la SS fatal, encima lo del Covid, pero solo me llama por teléfono si pido visita y no me manda a ningún especialista, hasta la mutua tarda un montón aquí también, así que esperaré y si estoy peor pues iré de urgencias otra vez. De todas maneras parece que va a menos, ayer no tuve ninguna y he dormido mejor y todo.
Cosas muy raras la verdad, pero bueno poco a poco a combatirlas, la verdad es que si que asustan porque no sabes que puede ser y mejor no mirar por internet porque te pones peor jajajaja.
Ya te contaré si!!!
Merche69
Buen consejero
Merche69
Registrado en 2019
@marji10 Solo puedo decirte que paciencia, sigue buscando a ver si dan con la solución, yo sigo con la neuritis pero ya me duele menos y se ha desinflamado, pero ya no me tomo toda la medicación, solo el Paracetamol y el Diazepam de siempre.
Por mi parte soy consciente de que soy una persona muy nerviosa, pero de esas que parece que no lo son pero por dentro mis músculos se tensionan en nada, eso me juega muy malas pasadas. Soy también de esas personas que se preocupan por todos, por todo y por el mundo en su totalidad, encima parezco una persona muy fuerte y soy hipersensible (algo bueno para la creatividad, pero nada bueno para vivir en el mundo real)
Tomo hierbas para estar más tranquila, hago estiramientos, mi alimentación es consciente, intento ser positiva y tomarme a broma mis síntomas siempre que puedo para no preocupar a los demás ni a mí misma, intento no crearme yo misma más ansiedad pensando que tengo algo malo siempre que me pasa algo distinto... Resumiendo, que intento estar lo mejor posible, pero a veces y me da rabia, mi cuerpo reacciona más rápido que mi mente y puede ser que mi sistema nervioso me juegue malas pasadas... Así que tampoco descarto esa via.
Sigue buscando la solución, y al final seguro que llegas a ella. Un abrazo ya nos irás contando cómo evolucionas ☺️
mavalle
Buen consejero
mavalle
Registrado en 2017
Anpamor
Buen consejero
Anpamor
Registrado en 2015
@Merche69 ya me contaras,espero que te vayas encontrando mejor!!!!
Merche69
Buen consejero
Merche69
Registrado en 2019
@mavalle No descarto nada la verdad, puede ser que sea del sistema nervioso. La alimentación ya la tengo controlada porque ya he ido al nutricionista y tengo ya todas las pautas a seguir. La verdad es que me he informado mucho y hago todo lo posible para minimizar síntomas. Por esa razón me molesta no poder controlar según qué cosas... Pero esto es así, no podemos controlar todo.
Miraré lo del Magnesio, pero también me voy a informar sobre las vitaminas del grupo B que sé que van bien para el sistema nervioso, pero tengo que informarme bien.
Preguntaré también al médico para asegurarme por si puede ser perjudicial, y si todo bien, probaré las dos cosas.
El magnesio ya lo he probado alguna vez pero en otras circunstancias.
@mavalle, si compartes ya sea por tú experiencia con la fibromialgia o por tú experiencia en estudios etc... Creo que es algo que todo el mundo aquí agradecerá, y todos podemos aprender de ella y contigo, todo lo que nos vaya bien es muy positivo para el grupo. Yo por ejemplo, al opinar sobre lo que me ha pasado y preocuparte en darme tú opinión y consejo te lo he agradecido y lo pondré en práctica.
Lo que pasa es que a veces das a entender que hay personas que no se quieren curar y ese es el problema de que a los demás les moleste y de que tú te sientas incomprendida.
Cada persona sabe su vida, su situación y por supuesto es libre de llevar a la práctica tus consejos o los míos o los de cualquiera de nosotros.
Estamos para ayudarnos, pero no podemos imponer nada y aunque tú pienses que algo funciona muy bien, quien recibe el mensaje es el que decide si quiere o puede hacerlo.
Creo que es interesante que escribas de lo que sabes o de tú experiencia, el resto pues creo que sobra y no entiendo porque te molestas.
Yo ayer te pregunté y todo, porque si sabes sobre el tema pues me interesa tú opinión, ahora que opines que no me quiero curar con lo que me lo he trabajado pues me molestaría, supongo que poniéndote en los zapatos de los demás a tí también te molestaría seguro.
@mavalle por mi parte, te estoy agradecida por tu opinión y tus consejos y espero que sigas aportando todas tus experiencias y consejos. Un saludo 😉
mavalle
Buen consejero
mavalle
Registrado en 2017
Merche69. sí, me he sentido amenazada por aquí cuando he dicho algunos remedios, incluso me han llegado a decir cosas muy molestas. Claro que tengo experiencia por mi propio padecimiento y todo lo que he ido investigando. No sólo soy naturópata sino que , además hice muchos cursos de nutrición y otros, con la agravante de experiencia con gestionar mi propia herboristería. Hace no mucho dije aquí que nuestra enfermedad era autoinmune y lo criticaron; las últimas investigaciones de importantes Universidades americanas y demás así lo determinan. Si se ayuda al sistema inmune, no con fármacos que inciden negativamente como tóxicos y afectan al hígado y otros emuntorios, sino con una muy sana alimentación incluyendo ayunos, nos beneficia. Yo he comprobado por experimentación, no digo las cosas a la ligera. Pero que quede constancia que cuando he comentado algo han ido a descalificarme. Y hay muchas personas que desean solucionar su problema, pero no a costa de sacrificarse con una alimentación más sana y eso aquí también se ha constatado con las contestaciones. En naturismo no hay enfermedades, hay enfermos, por eso aunque nuestra enfermedad es una concreta al parecer, hay que analizar bien al enfermo por separado porque la raíz de su mal bien puede ser generado por un ambiente familiar insano y tóxico, o por una ingesta fuerte de antibióticos que destruyera la microbiota o que padezca un estrés por cualquier circunstancia, ese tipo de cosas puede influir en detrimento de la asimilación y destrucción del intestino y el sistema inmunológico, tan importante en nosotros de regenerarlo. Hace años que no tomo gluten, aunque ya, muy de tarde en tarde puedo pasarme un poco. Pero lo dicho, cada persona hay que tratarla individualmente y saber sus circunstancias particulares. He recomendado mucho por aquí el no tomar gluten ni refinados ni lácteos ni azúcares y eliminar en lo que se pueda las solanáceas, incidir en tomar en lo posible pescado azul y poca proteína animal y si no hay más remedio pues que sea ecológica. Tomar cúrcuma a diario con algo de pimienta negra que potencia su poder antiinflamatorio, amén que se ha descubierto en ella un poderoso antidepresivo por lo que se puede eliminar ciertos fármacos. Cuando comprendamos que un fármaco no cura solo alivia y que lo que verdaderamente cura es la alimentación e incluso ayunos será mucho mejor para cualquier enfermedad. Nunca con mis consejos he pedido contraprestación ni siquiera agradecimiento, pero que se me ataque, como comprenderás, tampoco. Y nunca he dicho que quienes se quejen lo hagan por vicio, sino que no siguen unas pautas adecuadas. No soy responsable de lo que se me malinterprete y si eso ocurre, bien por no poner algo correcto o bien porque haya gentes que quieren indisponer pues yo no me enfado, solo dejo de exponer lo que haya conseguido investigar y experimentar y eso no favorece a la mayoría. Si algo que expongo no se entiende, para eso está la posibilidad de preguntar, incluso en privado como algunas personas han hecho, pero echar por tierra lo que se expone, no me parece bien. Como terapeuta tengo mucha compasión por quienes sufren, quien vea lo contrario no sabe como soy ni de pasada. Abrazos a todos.
Merche69
Buen consejero
Merche69
Registrado en 2019
@mavalle Me alegra poder conocer tú perspectiva y que lo hagas a través del foro. Te digo de corazón que creo que lo que aportas tiene mucho valor, es más comparto muchas cosas de las que expones. Sigo pensando que si no era tú intención a veces si que has parecido poco empática a la hora de exponer tus ideas a otros. Todo esto lo digo, porque como ya he explicado por mis estudios y mi trabajo he tenido que hablar y entender a personas que pasaban por muchos tipos de enfermedades.
Tú misma dices que nuestra enfermedad puede ser causada o alterada por una serie de factores como el estrés, o la parte psico/social, yo pienso también que es así, aunque haya algo más que todavía no han descubierto. Por eso soy una gran defensora de que se implante un equipo multidisciplinar en el que se mire a la fibromialgia desde un punto bio/psico/social. Por esta razón, si en este foro alguien desea desahogarse porque no puede hacerlo en su círculo social de una manera libre y todos podemos ayudarle para quitarle un poco de ese estrés, o del momento de no puedo más, o de incertidumbre, o sentirse menos ansiosos al descubrir que a muchos les pasa lo mismo, o quieren contar algo personal que les hace liberarse al poder hablarlo, pues pienso que es también una ayuda que se sienta acompañado aunque solo sea a través de una pantalla, pero por personas que también han pasado por esos momentos y pueden ayudarle.
No es sólo la parte bio, también está la psico y la social. Tú aportas muchísimo, por lo menos ya te dije que te leo y me interesa lo que escribes, pero a lo mejor tú esencia como persona es diferente a otras esencias y eso nunca podrás cambiarlo (espero hacerme entender porque si no me alargaría mucho ☺️)
Eso no quiere decir que tú estés equivocada o no o al contrario, solo significa que cada uno es diferente, por lo tanto tú seguridad en lo que dices porque bajo tú experiencia es la realidad y al ver que otras personas lo ponen en duda pues molesta a los demás por las formas y a tí porque no te hacen caso o piensas que no vale la pena perder tú tiempo si no lo ven, otros te leerán y no dirán nada, lo pondrán en práctica o no.
Yo solo te he comentado, que no te preocupes tanto por eso, que cuando desees aportar algo que siempre habrá quien lo valore, y lo ponga en práctica y otros pues no querrán o no podrán por mil cosas por x factores.
Al final tú eres libre de expresarte como quieras y los demás también.
Por mi parte ya te dije que me interesa lo que aportas. Saludos
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
La EMPATÍA y no prejuzgar sin saber lo que cada cuál intenta en su vida, la vida que tiene y lo que lucha por estar mejor, debería ser una base imprescindible de esta sociedad, pero sobre todo de un foro como este en dónde, efectivamente, a veces nos desahogamos, otras aportamos ideas, trucos, otras veces los seguimos, nos sentimos menos solas, aisladas, más comprendidas y apoyadas.
Esta familia aporta mucho apoyo moral, ideas, experiencias ajenas que pueden ayudarte. Es un apoyo psicológico, social y curativo.
Todos somos distintos, no a todos nos funciona lo mismos por las razones que sean, ni todos podemos hacer/seguir cada consejo, por las razones que sean; económicas, familiares, laborales, personales, médicas..... El ser humano es un organismo muy complejo y, estoy de acuerdo, deberíamos tener un apoyo multidisciplinar que trate al enfermo y no a la enfermedad, uno de los grandes problemas de la medicina occidental, a pesar de todos sus avances hay aciertos y herrores.
Todos somos libres de exponer nuestra experiencia, de dar consejos, a la vez que somos libres de elegir qué consejos seguir. No olvidemos que no se debe convertir la libertad en libertinaje, ni en hacer personal el hecho de que a alguien no le funcionen todos los consejos o ideas.
Todos los que estamos aquí sufrimos mucho a diario, y a diario hacemos lo imposible por mejorar nuestra vida. Todos y cada uno de nosotros lo intentamos con empeño y ahínco, a unos nos cuesta más, a otros menos, en ocasiones necesitamos descargar nuestra alma, o cómo cada cuál lo quiera expresar, porque estámos a punto de caer en el abismo que siempre nos acecha, pero no por ello vamos de víctimas ni usamos el victivismo, es una forma m,ás de luchar por mejorar nuestra calidad de vida.
Personalmente doy gracias a Carenity por haberme conectado con tanta gente que aporta lo que sabe, lo que ha experimentado, lo que le ha funcionado, por tener detrás un equipo de profesionales que redactan artículos, entrevistas, cuestionarios, y doy las gracias a todos los que escriben en los foros, a todos los enfermos o cuidadores que aportan su granito de arena. Gracias a todos los que formamos parte de esta familia, en la forma que sea, porque sois un rayo de luz entre las tinieblas de mis días.
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Nuria
CHELOO
Buen consejero
CHELOO
Registrado en 2016
@marji10 Te comprendo muy bien , Yo si he tenido dolor en el pecho , varias veces , pero después de unos días , desaparece . Aunque , luego te duele otra zona del cuerpo. En mi , la sensación de fiebre es muy normal , y no tengo fiebre . Es más , tengo la temperatura corporal muy baja. Por otro lado , una vez que te diagnostican Fibromialgia , ir a urgencias , con un dolor insoportable ,supone volver a casa peor .Pues , el trato es inhumano , no te hacen caso . "Radiografías bien , análisis correctos . Es imposible que te duela tanto. Deje de quejarse ". Esto es lo que yo he vivido .
No comentas si tienes puntos dolorosos (gatillo) en el cuerpo, Son típicos de la fibromialgia. Ánimo , Marji10 , Ah ! Deberías mirarte la vitamina D , solemos tener déficit , y es importante para disminuir el dolor. Un abrazo , hasta pronto , y espero te mejores🌹
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Cheloo
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Efren
Efren
Registrado en 2016
Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas.
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mavalle
mavalle
Registrado en 2017
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
ssonrisas
Registrado en 2015
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro Embajador
carambilla
Miembro Embajador
Registrado en 2015
He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Efren
Efren
Registrado en 2016
Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas.
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mavalle
mavalle
Registrado en 2017
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
ssonrisas
Registrado en 2015
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro Embajador
carambilla
Miembro Embajador
Registrado en 2015
He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Anpamor
Buen consejero
Anpamor
Registrado en 2015
Holaa!!! Aparte de los dolores que padecemos,hay muchos síntomas asociados a la fibromialgia...mareos,ansiedad,colon irritable,falta de memoria,imsomnio,vejiga hiperactiva,pinchazos ...y mas y mas y mas.