¿En qué grado de fibromialgia estás?

Hola a todos. Me gustaría conocer más sobre los dolores que se sufre al tener fibromialgia. Además si tenéis constancia de alguna persona que que haya llegado incluso a estar en silla de ruedas por esta condición. 

Muchas gracias

Yo tengo pinchazos quemantes, otras veces me duele la parte interior de las piernas, otras veces siento que me clavan cuchillos... dolor general inespecíficos que van cambiando.

Afortunadamente los dolores que los tengo desde 2017 mejoraron bastante... también te acostumbras...

Mi caso se me quitan cuando duermo

Lo peor el cansancio y a veces me cuesta estar de pie si estoy parado mucho tiempo.

Luego también tuve espasmos, sofocos, intolerancia al frío y calor etc...

@Edurnebenedi hola,no puedes andar porque te duelen las piernas,o por que?

Porque a mi me duelen cono si me las estuvieran apretando,y las tengo como flojas o cansadas!!

@Francisc buenos días. La fibromialgia es una enfermedad muy compleja tanto en su diagnóstico como en su tratamiento.

Se define como un mal funcionamiento del sistema nervioso central que no es capaz de bloquear los impulsos del dolor e incluso los magnifica. Lo que para otras personas es una caricia, para un enfermo de fibromialgia es un intenso dolor en el interior de la zona tocada. 

Se diagnostica por descarte, ya que no existen pruebas específicas para ella. Antes se utilizaban los puntos gatillo aunque ahora ya cada vez son menos los reumatólogos que los utilizan.

Las posibles complicaciones son muchas, muy variadas y muy personales, es decir, no afectan a todos ni a todos les afecta por igual. Lo más destacado, para mí, es el dolor generalizado, la falta de sueño reparador, la rigidez de las articulaciones, trastornos en el sistema digestivo como intolerancias alimentarias (normalmente gluten y leche) o colón irritable. También se puede sufrir ardores, mareos, falta de energía, hormigueo y adormecimiento de extremidades, hipotiroidismo, trastornos en el aparato reproductor femenino, como ovarios poliquisticos, sensibilidad a la luz, el ruido, sensibilidad química múltiple, problemas dermatológicos, contracturas musculares etc.... Todo ello se puede ver incrementando en momentos de estrés y ansiedad y muchos de nosotros acabamos con trastornos ansioso depresivos. 

La lista es larga aunque, como he dicho, no todos tenemos los mismos síntomas ni con la misma intensidad. 

Es una enfermedad crónica que normalmente causa en brotes pero cada brote puede durar más o menos hasta llegarte a parecer que vives un un brote continuo con días peores de lo habitual. 

Yo, personalmente, no conozco a nadie que por sólo la fibromialgia haya acabado en silla de ruedas. En mi experiencia sí se da ese hecho es porque, además, existen otras lesiones y/o enfermedades. 

Yo empecé a los 13 años con dolores. Ahora tengo 41 y desde hace dos meses el médico de cabecera me cambió los bastones por una silla de ruedas / andador. Yo puedo andar pero si me da una crisis muy fuerte también vale de silla de ruedas. 

Lo más importante es que escuches las señales que te manda tu cuerpo, incluso ve haciendo una lista si eso te ayuda a ordenar ideas. Pero no te obsesiones con cada dolor. Procura mirar cada día con nuevos ojos y ver qué tal te va ese día. Analiza tu vida a todos los niveles y procura eliminar de ella lo que te provoque mal estar físico o emocional. No pienses en lo que antes eras capaz de hacer, céntrate en lo que hoy puedes lograr.

Lee mucho, investiga, duda, pregunta, repasa las diferentes conversaciones de este blog (te van a aportar muchas cosas) y no te enfades con la injusticia de vida que te ha tocado, asimila y sigue. Piensa que el camino se ha puesto muy duro y cuesta arriba pero que no intentar llegar a la meta no es una opción. 

Ríe. Llora. Grita. Lucha. Vive. 

Aquí estamos para ayudar en lo que podamos. 

Yo estoy un poco harta q cada vez q voy al médico ,como tengo sobrepeso ,lo único q me dice es q tengo q perder peso q el dolor es del peso .Yo no digo q eso me ayude pero con tiroides más el hecho de q a veces no puedo ni andar del cansancio y el dolor es difícil bajar peso 

Hola , en mi caso , cuando decidí dejar de tomar toda la medicación , en contra de la opinión médica , fue lo mejor que pude hacer. Fue muy duro ,pero mejore mucho y creía que estaba gorda , pero desinfle. Y eso que nunca tome corticoides. Te recetan medicamentos para todo , porque no saben que darte , y para que no des la lata. Al final todo ello , es contraproducente. Ahora solo tomo dos pastillas de Tramadol , una por la noche y otra por la mañaña junto con una de quetiapina por la noche. Y eso es todo . Antes eran 14 pastillas al día .Si sigo con dolores en las piernas , a veces muy intensos , especialmente en tobillos. Ya sabemos , que los dolores van rotando . En mi caso de cabeza y zona alta de la espalda a piernas. Y así todo el tiempo. Tenía dolores por todo el cuerpo , incluso a penas podía caminar , y eso ha mejorado. Lo que está claro , es que nosotros sabemos mejor que los médicos , lo que nos va mejor , para nuestros dolores. La cruda realidad es que no tienen ni idea , lo que estamos pasando , y personalmente creo que no tienen ningún interés en aprender más , sobre la fibromialgia. La realidad es que pasan de todos nosotr@s. Creen que nos quejamos demasiado , y nos dicen que nos aguantemos , que no hay solución. Ánimo , y a cuidarnos , como buenamente podamos y sepamos.💐💐💐

@Edurnebenedi si te sirve de apoyo moral yo he adelgazado 26kg y los dolores siguen igual, incluso más que antes. Algo de mejoría estoy notando ahora que me han recomendado - mandado ir con andador. Está claro que el sobrepeso no ayuda a las articulaciones pero no es lo que te va a curar ni quitar los dolores, tal vez ayude algo porque podrás moverte mejor. Si puedes baja de peso por ti, por ver si reduces el dolor pero hazlo por ti no porque nadie te diga que te duele por el sobrepeso. A mi la ginecóloga me decía que los problemas que tengo es por los kilitos que me sobraban más el hipotiroidismo. Bueno, y ahora qué excusa tienes, que llevo 3 años sin sangrados y 2 años con la hormona tiroidea dando saltos arriba y abajo????

Bajar de peso te ayudará, probablemente hasta suba tu autoestima pero no cura, no es un milagro, es otro paso hacia una mejor calidad de vida. 

@NuriMon muy bien explicado. Es duro , hasta respirar cuesta y duele, pero como dices hay que seguir para delante.

Yo también bajé de 74 a 49 kg y el dolor, el cansancio y la fatiga no han hecho más que aumentar más y más con los años.

Ahora peso 53kg y todo va a peor. Claro que es mejor no tener sobrepeso pero no es el culpable de la Fibromiàlgia ni de la Encefalomielitis Miàlgica.

Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? 

¿En qué grado estáis de la fibromialgia? ¿cómo lo lleváis?

¡No dudéis en contar vuestra experiencia en los comentarios más abajo!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity