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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Mala experiencia con alemtuzumab

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Nicomede

3/4/18 a las 3:10

Nicomede

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Que me recomendáis. Estoy un poco plofff

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

5/2/19 a las 3:21

Buen consejero

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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@austria I FUNCIONA PERO COMENTALE A TU NEUROLOGO LA TEORIA DEL MODO DE ACCION DE FINGOLIMOB SOBRE LOS LINFOCITOS T Y B... RECUERDA ALEMTUZUMAB ES EL MEJOR ... PERO NUNCA TE ESTRESES A LOS TRES MESES DE LA PRIMERA DOSIS TE VAS A SENTIR MUY BIEN Y CON LA SEGUNDA DOSIS EL MEDICAMENTO VA A FUNCIONAR MEJOR .... YA VERAS... TEN FE....

A bravo ... si mi hija tenia discapacidad ...veras que a los 3 o 5 meses vas a caminar muy bien ...en mi pais existe la accion de tutela y cuando el prestador no entrega el medicamento el estado lo obliga a darlo en 72 horas.. preguntale a un abogado español...hay que actuar rapido...mas rapido mejor... haaa y cero stress... ten fe ... alguien dijo hace mas de dos mil años AYUDATE ... QUE YO TE AYUDARE...

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Oscar Romero

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-02-05 03:21:28

Abravo

5/2/19 a las 7:05

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Buenos días, muchas gracias Oscar y me alegro de corazón que su hija este tan bien.

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-02-05 07:05:59

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

3/3/19 a las 17:06

Buen consejero

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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YO LES SUGIERO QUE LEAN MUCHO ...CONOZCAN LA ENFERMEDAD...LEAN LOS ADELANTOS CIENTÍFICOS LOS ÚLTIMOS TRATAMIENTOS ... LA EFICACIA DE CADA UNO...NATALIZUMAB.... ALEMTUZUMAB...CLADRIBINA...OCRELIZUMAB...RIESGOS ..BENEFICIOS .....DIETA MEDITERRÁNEA... FRUTAS Y VERDURAS.....EJERCICIO...DEPORTE ETC...VEN LOS VIDEOS DE MAR MENDIBE... EL DR ANTIGUEDAD EN YOUTUBE...VAYAN AL HOSPITAL RAMÓN Y CAJAL....A LA ENFERMEDAD LLAMADA ESCLEROSIS MULTIPLE SE LE PUEDE GANAR ....ANIMO A TODOS...LA CURA YA ESTA EN CAMINO...ENTRE 10 Y 20 AÑOS OLVIDAREMOS LO TERRIBLE QUE ERA ESA ENFERMEDAD...MIENTRAS MANTÉNGASE COMO ESTÁN... TOMEN LA RESONANCIA MAGNÉTICA POR LO MENOS UNA VEZ AL AÑO SI NO HAY ACTIVIDAD SIGAN SU TRATAMIENTO DIETA Y EJERCICIO SI HAY INFLAMACIÓN TRÁTENLA DE INMEDIATO CON CORTICOIDES Y SI ES POSIBLE PLASMAFERESIS PERO DETÉNGANLA ... EVITEN LOS BROTES O RECAÍDAS ...SI HACEN TODO BIEN EL 80% POR CIENTO TENDRÁ UNA VIDA NORMAL ...MANTÉNGANSE EN SU TRATAMIENTO IDEAL Y YA LLEGARA LA CURA HAY MAS DE 3200 ENSAYOS EN E.E.U.U. Y 1800 EN LA U.E. PRONTO HABRÁ UN RESULTADO IDÓNEO ... RECUERDEN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES LA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA MAS INVESTIGADA EN EL MUNDO...

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Oscar Romero

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-03-03 17:06:38

Abravo

6/3/19 a las 14:27

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Abravo

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Buenas tardes, ya he recibido el tratamiento alemtuzumab, os cuento un poco como me ha ido. Ingresé 5 días no me dio ninguna reacción, pero al tercer dia subieron las transaminasas, me dijeron que ha sido la primera vez que ha ocurrido, subieron de 30 a 300 al terminar el tratamiento empezaron a bajar tenían que verme los digestivos, estuve esperando tres días eso es la seguridad social por desgracia, me mandaron una ecografía para ver el hígado. El hígado bien, pero me han detectado la vesícula llena de piedras y el conducto biliar dilatado, eso lo tenía yo pero no lo sabia. Se supone que me puede dar una pancreatitis pero bueno ahora estoy en mi casa a dieta esperando recibir una carta para la resonancia digestiva y dentro de tres meses me ven.los digestivos en consulta. Saludos.

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-03-06 14:27:36

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7/3/19 a las 14:20

Hola, alguien que este tratándose con ocrelizumab, baja mucho las defensas?, mi hijo empieza la semana que viene con este tratamiento, y tenemos un poco de miedo

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-03-07 14:20:03

AndreaB

Animadora de la comunidad

6/6/19 a las 12:53

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

No olvidéis que podéis evaluar vuestro tratamiento haciendo click aqui : https://member.carenity.es/medicamentos/buscar?drug=&did=&indication=Esclerosis+múltiple+%28EM%29&mid=803

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-06-06 12:53:45

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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