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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Mala experiencia con alemtuzumab

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Nicomede

3/4/18 a las 3:10

Nicomede

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Que me recomendáis. Estoy un poco plofff

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Moraleda

7/5/18 a las 16:11

Moraleda

Última actividad en 30/1/25 a las 18:56

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Yo en mi caso llevo ya casi 4 años con la enfermedad cómo cuando me lo diagnosticaron estaba muy agresivo me ofrecieron ponerme el tratamiento alemtuzumab de hecho llevo ya 3 años sin tomar medicación para la esclerosis y la verdad que a mí de momento me ha funcionado muy bien sí que es cierto que tuve la mala suerte de tener uno de los efectos secundarios qué fue la púrpura pero bueno ya sabía de antemano que me arriesgaba a 3 efectos secundarios de los que había pero de momento muy contenta solo con el hecho de no tener más brotes ya que yo tenía brotes muy seguidos y de hecho tantas secuelas tengo que estoy totalmente incapacitada pero aún así no me rindo y lucho día a día por mis tres hijos que tengo pequeños

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2018-05-07 16:11:07

Cholo74

10/6/18 a las 0:12

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Cholo74

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@anleia‍ Hola Anleia, mucho ánimo. M parece durísimo lo q has contado. Verás como t irá mejor en el futuro.

Yo estoy con fingolimod y no sé si m cambiarán a allentuzumab o a nataluzimab.

Fingolimod no m ha hecho nada. Voy a peor.

Muchas gracias

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Salva

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Cholo74

10/6/18 a las 0:18

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@anleia‍ Hola Parito35.

Yo estoy con fingolimod y no sé si m cambiarán a allentuzumab o a nataluzimab.

Fingolimod no m ha hecho nada. Voy a peor.

M lo recomiendas el cambio?

Muchas gracias

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Cholo74

10/6/18 a las 0:23

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@Carmenmaria93

Yo estoy en tu situación de cambio de fingolimod.

Pero no sé si tengo probabilidad del virus JVC

Es con allentuzumab?

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austria

14/7/18 a las 18:56

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austria

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Hola, yo estaba con gilenya y después de 4 años dejo de funcionar, a últimos de junio de pusieron Alemtuzumab, y ahora estoy recuperándome, la verdad lo que peor llevo es el tema de las defensas, no sé si es tan exagerado, evito los sitios concurridos, la playa no pisarla, y el cansancio va desapareciendo poco a poco, no sé si esto funcionará

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Cholo74

11/12/18 a las 11:43

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@anleia

Buenos días, quería saber cómo estás actualmente. Si has mejorado un poquito. Gracias

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Salva

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austria

22/1/19 a las 21:07

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Hola, como vais??

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Abravo

23/1/19 a las 18:30

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Buenas tardes, como te encuentras ahora tú austria después del tratamiento.

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austria

23/1/19 a las 21:40

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Hola, pues después de 6 meses de los 5 primeros ciclos, bastante recuperada y los síntomas han remitido

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

24/1/19 a las 3:42

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EN PARIS EL ECTRIMS DEL 2.017 CONCLUYERON LOS NEUROLOGOS DEL MUNDO QUE HAY QUE ATACAR LA ESCLEROSIS MULTIPLE MUY RAPIDO Y CON MEDICAMENTOS AGRESIVOS... LOS PACIENTES TRATADOS CON ALENTUZUMAB NO TIENEN RECAIDAS DURANTE 14 AÑOS O MAS... SI NO HAY STRESS. DE ESTA MANERA NO HAY DISCAPACIDAD...

CUANDO SE TRATAN CON FINGOLIMOB LOS BROTES CONTINÚAN Y LA DISCAPACIDAD TAMBIÉN ... SOLO A UNOS POCOS LE FUNCIONA ESTA PASTILLA.

FINGOLIMOB SECUESTRA LOS LINFOCITOS B y T EN LOS GANGLIOS LINFATICOS Y ESTAN ALLI ENCLAUSTRADOS ..ENCERRADOS Y EL ALENTUZUMAB NO PUEDE DESTRUIRLOS PORQUE ESTÁN PROTEGIDOS EN LOS GANGLIOS LINFÁTICOS..

ALEMTUZUMAB TIENE SU LADO OSCURO PERO VALE LA PENA CORRER EL RIESGO...CADA UNO DE LOS PACIENTES DEBE HABLAR CON UN BUEN NEURÓLOGO Y DECIDIR SI CAMINA POR EL FILO DEL CUCHILLO PERO SIN DISCAPACIDAD O SE VA AL MEDICAMENTO SEGURO PERO QUE TE VA A DEJAR CON DISCAPACIDAD..... MI HIJA ELIGIÓ ALEMTUZUMAB SE FUE POR EL FILO DE LA NAVAJA PERO SE REMIELINIZO EN UN 10 % Y TIENE DISCAPACIDAD CERO. ELLA TENIA UNA EM AGRESIVA CON MAS DE 30 LESIONES EN CEREBRO Y MÉDULA..

OTRA BUENA OPCION ES CLADRIBINA ES MAS SEGURA QUE ALEMTUZUMAB PERO NO ES TAN EFECTIVA COMO ALENTUZUMAB.... DECIDAN CON MUCHA SABIDURIA..

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Oscar Romero

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-01-24 03:42:09

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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