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Mala experiencia con alemtuzumab
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Todos los comentarios
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Nicomede
Cdo se empieza a notar algo de mejoría ? No pensaba que iba a ser tan fuerte esta medicación
Nicomede
Quisiera saber de personas que se han puesto el almantezumab gracias
Mado83
Hola Nicole de. Yo uso otra medicación para la esclerosis. No sé cómo actúa almantezumab. Pero si te recomiendo que hables con tu neurólogo y le comentes todo lo que te notas después de la infusion, él mejor que nadie te fuededecir si eso que te notas es normal o si por lo que sea hay que cambiarle la medicación.
Cada caso es un mundo, yo por mi situación y por tener más enfermedades autoinmunes, la medicación que me están poniendo se llama Rituximab. Me ponen una infusión cada 6 meses. Pero ya te digo que cada persona es diferente. Espero haberte servido de ayuda. Un saludo
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Mariado
Nicomede
Gracias por tu comentario
EvaReche
Buen consejero
@Nicomede hola! Bueno a mi me ponen tysabri y al principio hasta tuve algun brote. Hasta que la medicacion empieza a actuar se pasa un tiempo. Cada caso es un mundo y por mi experiencia con este y otros tratamiento te diria que esperes un poco hasta que tu cuerpo se habitúe y la medicacion empiece a hacer lo que tiene que hacer. Asi que paciencia y mucho animoooo!
Un saludo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Carmenmaria93
Buen consejero
Hola, estoy actualmente con fingolimod y me tienen que cambiar a tysabri o alentuzumab, el problema esque soy positiva en el virus jc y estoy actualmente con inmunosupresores y me da mucho miedo por lo de la LMP, estoy super asustada y nose que hacer porque es una situacion muy dura 😢 por favor alguien que me cuente sus experiencias os lo agradeceia de corazon
Mdemeuse
A mi marido le han puesto 2 infusiones de Rituximab y mejoria de momento poca ¡hace solo 1 mes). Incluso mas intensidad de dolor en las piernas. Menos mal q efectos secundarios solo tiene que siempre tiene frio....a alguien le pasa algo ??
Usuario desinscrito
Hola @Mdemeuse
Yo tomó otro tratamiento, aunque sí puedo decir, que después del diagnóstico ( aprox un mes) empecé a tener mucho frío siempre. La enfermera, me dijo que era normal, a muchos nos pasa. Aún así mejor que consulte con su neurólogo.
Saludos
Sergio87
Buen consejero
Buenas @Nuriarl
Desde hace meses (1 año diagnosticado) siento ese frío constante en general, pero hasta el comentario de @Mdemeuse (Muy buenas @Mdemeuse ) y el tuyo, no había leído nada sobre este síntoma concreto. Para empezar, gracias por escribir; sirve :P
Pues en mi caso lo he comentado dos veces al neurólogo, pero me esgrime que es porque estoy muy delgado (cosa cierta lo de la delgadez), pero estoy convencidísimo que viene a raíz de los brotes de la EM o del tratamiento. Más que nada porque antes de éstos, no me pasaba.
Sigo sin saber a ciencia cierta si este frío es síntoma de la EM o efectos del tratamiento, que en mi caso es Natalizumab. Obviamente volveré a insistir y a preguntarle al neurólogo en la próxima cita por esto del frío. Os contaré :)
Y por último, por si sirve de algo... me abrigo más (qué listo, eh? jajaja) y por ejemplo, me apunté a una piscina hace poco y me conseguí un "neopreno" térmico (como los de surf pero menos aparatosos xD) porque en la piscina aunque es climatizada, a los 30 minutos tengo un frío que salgo tiritando demasiado exagerao... así que es cuestión de ir poniendo remedios a lo que vaya saliendo, no? Y así se va apañando uno.
Saludosss!
Usuario desinscrito
Hola @Sergio87 de nada, aquí estamos para ayudarnos
También decirte, que yo antes de empezar el tratamiento, era la persona mas calurosa del mundo, en pleno invierno iba en mangas de camisa casi siempre. Me diagnosticaron en Febrero de este año, dos semanas después empecé a tomar Tecfidera y fue cuando nunca en mi vida había sentido tanto, frío, hasta el punto de dormir con forro polar y calcetines térmicos. quien me conoce sabe que eso en otro momento hubiera sido imposible, pero a falta de pan buenas son tortas....jajajajajajaja
A cuidarse y diviértete en la piscina
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Nicomede
Que me recomendáis. Estoy un poco plofff