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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mala experiencia con alemtuzumab
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- 47 comentarios
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Moraleda
Yo en mi caso llevo ya casi 4 años con la enfermedad cómo cuando me lo diagnosticaron estaba muy agresivo me ofrecieron ponerme el tratamiento alemtuzumab de hecho llevo ya 3 años sin tomar medicación para la esclerosis y la verdad que a mí de momento me ha funcionado muy bien sí que es cierto que tuve la mala suerte de tener uno de los efectos secundarios qué fue la púrpura pero bueno ya sabía de antemano que me arriesgaba a 3 efectos secundarios de los que había pero de momento muy contenta solo con el hecho de no tener más brotes ya que yo tenía brotes muy seguidos y de hecho tantas secuelas tengo que estoy totalmente incapacitada pero aún así no me rindo y lucho día a día por mis tres hijos que tengo pequeños
Cholo74
Buen consejero
@anleia Hola Anleia, mucho ánimo. M parece durísimo lo q has contado. Verás como t irá mejor en el futuro.
Yo estoy con fingolimod y no sé si m cambiarán a allentuzumab o a nataluzimab.
Fingolimod no m ha hecho nada. Voy a peor.
Muchas gracias
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Salva
Cholo74
Buen consejero
@anleia Hola Parito35.
Yo estoy con fingolimod y no sé si m cambiarán a allentuzumab o a nataluzimab.
Fingolimod no m ha hecho nada. Voy a peor.
M lo recomiendas el cambio?
Muchas gracias
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Salva
Cholo74
Buen consejero
@Carmenmaria93
Yo estoy en tu situación de cambio de fingolimod.
Pero no sé si tengo probabilidad del virus JVC
Es con allentuzumab?
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Salva
austria
Buen consejero
Hola, yo estaba con gilenya y después de 4 años dejo de funcionar, a últimos de junio de pusieron Alemtuzumab, y ahora estoy recuperándome, la verdad lo que peor llevo es el tema de las defensas, no sé si es tan exagerado, evito los sitios concurridos, la playa no pisarla, y el cansancio va desapareciendo poco a poco, no sé si esto funcionará
Cholo74
Buen consejero
@anleia
Buenos días, quería saber cómo estás actualmente. Si has mejorado un poquito. Gracias
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Salva
austria
Buen consejero
Hola, como vais??
Abravo
Buen consejero
Buenas tardes, como te encuentras ahora tú austria después del tratamiento.
austria
Buen consejero
Hola, pues después de 6 meses de los 5 primeros ciclos, bastante recuperada y los síntomas han remitido
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
EN PARIS EL ECTRIMS DEL 2.017 CONCLUYERON LOS NEUROLOGOS DEL MUNDO QUE HAY QUE ATACAR LA ESCLEROSIS MULTIPLE MUY RAPIDO Y CON MEDICAMENTOS AGRESIVOS... LOS PACIENTES TRATADOS CON ALENTUZUMAB NO TIENEN RECAIDAS DURANTE 14 AÑOS O MAS... SI NO HAY STRESS. DE ESTA MANERA NO HAY DISCAPACIDAD...
CUANDO SE TRATAN CON FINGOLIMOB LOS BROTES CONTINÚAN Y LA DISCAPACIDAD TAMBIÉN ... SOLO A UNOS POCOS LE FUNCIONA ESTA PASTILLA.
FINGOLIMOB SECUESTRA LOS LINFOCITOS B y T EN LOS GANGLIOS LINFATICOS Y ESTAN ALLI ENCLAUSTRADOS ..ENCERRADOS Y EL ALENTUZUMAB NO PUEDE DESTRUIRLOS PORQUE ESTÁN PROTEGIDOS EN LOS GANGLIOS LINFÁTICOS..
ALEMTUZUMAB TIENE SU LADO OSCURO PERO VALE LA PENA CORRER EL RIESGO...CADA UNO DE LOS PACIENTES DEBE HABLAR CON UN BUEN NEURÓLOGO Y DECIDIR SI CAMINA POR EL FILO DEL CUCHILLO PERO SIN DISCAPACIDAD O SE VA AL MEDICAMENTO SEGURO PERO QUE TE VA A DEJAR CON DISCAPACIDAD..... MI HIJA ELIGIÓ ALEMTUZUMAB SE FUE POR EL FILO DE LA NAVAJA PERO SE REMIELINIZO EN UN 10 % Y TIENE DISCAPACIDAD CERO. ELLA TENIA UNA EM AGRESIVA CON MAS DE 30 LESIONES EN CEREBRO Y MÉDULA..
OTRA BUENA OPCION ES CLADRIBINA ES MAS SEGURA QUE ALEMTUZUMAB PERO NO ES TAN EFECTIVA COMO ALENTUZUMAB.... DECIDAN CON MUCHA SABIDURIA..
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Oscar Romero
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Nicomede
Que me recomendáis. Estoy un poco plofff